Hon är så söt och så glad. Kan så mycket. Är så smart. Men så ibland så kör hon fast. Det blir svårt. Svårt för Moa och svårt för oss som inte riktigt vet hur vi ska hantera det.

Men idag kom specialpedagogen från Habiliteringen på besök och hon är lika underbar som resten av Habiliteringspersonalen. Vi lekte en stund och fikade en snabbis och hon kom med lite råd och så fortsätter vi att ha kontakt.

Söta S var med och hon är så positiv och lätt att ha att göra med. Moa gillar S. I morgon ska Moa träffa henne på småbarnsbadet. Moa tar musten ur pappa när de badar!
Hon hoppar från kanten, tar sig runt på mattor som flyter och bara älskar vatten. Jag säger ju att hon är mormor reinkarnerad!

Moa längtar efter julen. Det gör vi med för pappa är då hemma i hela sjutton dagar på raken! Vad vi ska mysa!

Torsdag, fredag förra veckan på sjukhus, hab idag. På måndag neurokirurgen i Lund. Tungt, men det finns glädjeämnen.

Moa vill precis som Mamma Mu lära sig cykla. “Vi får vänta till våren” säger mamma. Moa upprepar detta som ett mantra,"Vänta till våren.”
Så hamnar vi på barnkliniken och där, där finns en cykel som Moa fixar. Hon cyklar först med lite hjälp av pappa, precis som Mamma Mu fick hjälp av kråkan. Sedan cyklar hon som ingenting.
“Det går, det går, nu cyklar jag som ingenting”

Lyssnar inte på mamma Moa. Det är bara höst än och du kan redan cykla!!!

Moa kan. Hon kan så mycket! Färger, siffror, och bokstäver. Inte alla men många. Hon är nästan alltid glad. Är hon inte det så är hon rejält arg eller sur, det är aldrig några halvmesyrer där.
Det finns en stor tacksamhet hos oss här när vi minns det där dagarna för tre år sedan.

Lilla MirakelMoa!

De kan hålla sams och leka långa stunder men lika lätt är det att dänga till den andre om man inte får det man vill. Humör har de båda två. En rejäl portion!
Men oftast är de snälla och rara mot varandra. Tror jag…

Ibland lägger sig Moa och filosoferar en stund. Hon har utvecklats massor och det senaste är: “Varför då?”. Känns det typiskt treåring eller?

Vad gör man på sin semester då? Jo man åker till Pappas hemby utanför Sollefteå och gräver..

plaskar…

matar djuren…

kollar älgar på sten…

hälsar på farmor och farfar…

Nu är vi hemkomna sedan en vecka och igår blev vi bjudna på kräftskiva.

Idag är det dagen efter…

Igår var jag hos ortopisten och jag skelar inte, sa hon med bestämdhet.

Så om ni tycker det ser ut så så har ni fel…

Förutom ortopisten han vi med en oplanerad sväng till sköterskan på habiliteringen innan vi körde hem, hon fångade oss där vi satt och smaskade på jordgubbar i bilen. Ett huvudomfång och en vikt ville hon ha och vi levererade.
Vikten går sakta uppåt och huvudomfånget går ännu långsammare...en ynka millimeter sedan sist (i april?).
Men nu tar vi semester från sjukan, vi ska vara krya heeeela sommaren. Och bada och plaska. Och hälla vatten.

Idag var hon hos sina stora systrar eftersom mamma och pappa roade sig med att laxera lillebror på sjukhuset inför hans gastro/colo imorgon.
Moa ville inte åka hem. Hon hade jättekul! Nu sover hon alldeles utslagen i fåtöljen bredvid och bryr sig inte om att storebror sjunger för fulla muggar…

Så tystnaden är bara mamma som inte tål mediciner hon får och därför inte orkar skriva så mycket...allt är ok.

Igår var vi på hjärtultraljud och vi fick träffa “vår” hjärtsjuksköterska som var med oss under Moas första tuffa månader. Det är något speciellt med dem, de där man delade några av de tuffaste och lyckligaste ögonblicken i livet med.
Hjärtteamet är underbart, (ja, de också) tramsiga jag blir blöt i ögat igen, men det finns några människor som verkligen berör och engagerar sig på ett sätt som går utanför “det här gör jag för att tjäna till saltet i soppan”.
De flesta av dem verkar ha hamnat inom barnsjukvården.

Och så vår Älskade dr. S förstås! Moa lärde sig säga hennes namn så fint och mamma var lika stolt som vanligt. Lite kinkig var hon när elektroderna till ekg:et skulle på och av men sedan gick det som hejsan.
Hjärtat är fint! Allt ser bra ut, finns inget att anmärka på. Det tar mamma till sig och går hem med en reunion bokad om ett år.

Den dagen jag blir rik i ekonomiska mått mätt ska jag bjuda alla som varit med på den här resan på en jättefest! Jag planerar den ofta i huvudet för jag skulle så gärna vilja att de alla fick veta hur mycket det de gjort och gör betyder för mig.

Mamma gav bort nio majsplantor igår. I gengäld fick Moa och Max en fåtölj/sittkudde och ett paket kex. Det var väl ett helt ok byte?! Det tycker både Moa och Max som slåss vilt om vems tur det är att sitta på den…

I onsdags var vi hos njurdoktorn och nej, Moa har ingen njure kvar. Så den operationen slipper hon! Hurra! Det kändes gott och jag tror han var lite förvånad både över Moas och hennes föräldrars utveckling. Sist vi träffades var mamma ett vrak och började storgråta och allt blev väldigt pinsamt och jobbig. Han verkade lite orolig att det skulle hända igen men vi var piggare och gladare och mera hemma i situationen denna gång. Hennes blodtryck var lite högt men det verkade inte vara något han skulle följa upp utan ny koll om två år bara för att se att den kvarvarande njuren mår bra och att det inte utvecklas några tumörer där den försvunna njuren satt.

En kul detalj, när han skulle lyssna på Moas hjärta drog Moa i stetoskopet och sa: vill ha den gröna! Han tittar på stetoskopet och säger, men den är ju grön...?
Moa är en fena på färger och kan även de lite annorlunda som orange och lila… Hon är världens smartaste…

När vi kom hem låg kallelsen till Moas hjärtkoll i brevlådan så på tisdag åker vi och träffar vår älskade Dr.S. Sedan kan vi förhoppningsvis sluta oroa oss ett tag igen.
Vårt habteam är FANTASTISKT!!!

Läs om honungspojken och hans mamma och pappa.
Jag kan inte sluta tänka på dem.

PÅ morgonen när mamma och pappa (och storebror ibland)sitter och äter frukost kan man höra ett ljud uppe vid grinden vid trappan på övervåningen. Idag ropade hon lite hest och skrovligt “paaappi” och jag fylls av en lyckokänsla, jag kan känna hur ansiktet spricker upp i ett stort leende och när Moa ser pappi så säger HON “Heeej!” men en sådan glädje i rösten att ögonen blir fuktiga. Hon är en glädjespridare.

Vad som är tufft är våldsamheterna. Hon dunkar sig i huvudet, hon är grym mot lillebror med oprovocerade bitningar, sparkar eller att hon sätter sig/lägger sig på honom. Det är ju tur att hon inte är större än hon är i de lägena. Sedan sparkar hon mamma och pappa när hon ska bytas på. Och det gör ont. Ännu har jag inte funnit någon fungerande strategi för att häva det annat än att gå undan eller att flytta Max ur “skottvinkeln”. Det är lätt att känna sig helt misslyckad som förälder när inget hjälper. Har alltid trott att det ska gå att förklara för ett barn att detta gör ont/är inte bra men nu går jag bet.