Thursday, July 19, 2007
Moas framsteg ger mig kraft att se framtiden an med en anings tillförsikt. Så fort hon blir lagd på filt/säng så snurrar hon över till mage nu och det sista man ska göra på kvällen i mammas och pappas säng innan man lyfts över till sin egen är en snurr-runda och när hon lyfter huvudet så har hon den där blicken: “Såg du att jag kunde, en gång till”
Igår läste jag Föräldrakraft och tankarna satte igång att mala igen.
När räknas man som funktionshindrad? Om man som Moa ligger efter, har Hydrocefalus mm är man då funktionshindrad eller när är det ett faktum? Gör jag henne en tjänst eller otjänst att vägra inse att hon kanske aldrig kommer att följa “normen”. Pappa som inte följt barn på nära håll innan har en mycket friare attityd till Moas utvekling medan jag oundvikligt tittar och jämför och undrar hur hon kommer att klara sig. När man som jag är sjuk själv och har passerat 40 finns tankarna på hur hon ska klara sig den dagen jag/vi inte orkar/finns kvar längre.
Rädslan är nog värst. Kommer vi att få behålla henne? Varje gång något inträffar undrar jag om hennes lilla kropp ska härda ut ett varv till. Nu när vi fick veta att hon förutom skrumpnjure har cystor i den andra men inte vad det kommer att innebära för framtiden är rädslan ännu större. Med mammas dialysperiod och vetskapen om morfars njursjukdom i huvudet är ju paniken i mitt huvud en evigt snurrande centrifug. Rädslan att förlora ett barn har alltid varit en föjeslagare på vägen men i dagsläget är den så tätt inpå, flåsar mig i nacken tom när jag aktivt försöker glömma, hoppar in i drömmarna om natten så det är en välsignelse att vakna och höra henne snusa i sängen bredvid. Jag faller i gråt för ingenting, tjatar till mig extra ultraljud på Bebis för att jag vill VETA!!! att inget ska hända som jag inte är beredd på.
Knäpp i skallen, petit Moi?! Förmodligen bara slutkörd. Idag går pappa på semester och då ska vi baaara slöa och försöka umgås med ALLA barnen som får stå tillbaka i det kaos som vi försöker bringa reda i just nu.
Posted by Mamma in
(3) Kommentarer •
(0) Trackbacks •
Permalink
Next entry: I ett hus vid skogens slut
Previous entry: Bissing Nr 1!
-
...absolut inte knäpp i skallen utan snarare Människa och Förälder. Det viktigaste i livet är ju att ens barn mår så bra som det bara är möjligt…
Lilla prinsessan växer och utvecklas som bara den. Hon är en riktig fighter den lilla damen
.
Nästa vecka anländer min nya dator, då ska jag bli bättre på att besöka och kommentera.
Kärlek till Er!
Tea on 07/20 at 11:26 AM -
Jo, jag tror att om man tillhör barnhabiliteringen så kan man räkna att man har ett funktionshindrat barn. Man habiliterar ju inte annars.
Och en varm kram för att skärma av skräcken lite!! Jag känner igen den lite även om jag inte haft ett barn som varit sjukt.Anna M on 07/20 at 12:43 PM -
Ingrid, livet är upp och ner och om framtiden vet vi aldrig. Din rädsla kan jag förstå, särskilt som vägen hit har varit turbulent. Får ni bara en lugn tid med Moa så borde rädslorna avta. Vägen hit har ju varit så att när ni kommit till ro så har något nytt landat i knät och då blir det svårare att inte se katastrofen runt hörnet.
Sedan är det sunt att vara vaksam och helt klart ser du skillnad på varje barn du har “ställt” till. Sedan är det en hel vetenskap sedan Sebbe kom till världen och hur saker och ting görs idag. Resurserna är också helt annorlunda för barn som har svårigheter.
Oavsett vad som blir så har Moa underbara föräldrar och så har hon underbara syskon som finns där. Moa blir inte solo om något skulle hända er även om du är 40 år ung. Känns som floskler och inget jag skriver kan lindra din ångest eller oro men jag vill gärna försöka vända på sakerna som spökar.
Moa ger intrycket av att vara oerhört resursrik så liten som hon är. Denna resursrikedom kommer att bära henne oavsett vad framtiden har i sitt sköte.
Jag tycker att det är häftigt med Moa´s utveckling och det ger mycket att läsa om hennes framsteg.
Många kramar till er alla och ha en underbar gemensam födelsedag i morgon och grattis till både A och S i för- eller efterskott.
on 07/21 at 11:55 AM
