Saturday, October 20, 2007

Moa verkar ha återhämtat sig från den här nedrans envisa förkylning som hon råkade ut för i förra veckan. Hon är fortfarande lite snorig men aptiten är tillbaka likaså humöret, det goda alltså. Jag fixade till frukostgröten till henne i morse, det var bara hon och jag uppe. Trots att det bara var 16 grader i köket och hon var nyvaken var hennes humör på topp. Vi latttjade och busade och pekade med fingret och sa ”didda däe” som är Moa´s sätt att säga Titta där med hennes allra mest koncentrerade min. Både fåglarna i trädet utanför vardagsrumsfönstret som korna i hagen blev utpekade med ett ganska rakt pekfinger. Hon tar sig inte för huvudet på samma sätt när hon nyser eller hostar längre, och kväljer inte lika mycket heller. Hennes shuntproblemsymtom kanske trots allt bara var spår av förkylningen men det är så svårt att veta säkert. Som vanligt.

Det är det svåra med shunten och Moas mående, man kan aldrig vara säker och ingen verkar kunna tala om för oss hur vi skall kunna bli det heller. Så det är bara att intala sig själv att man måste försöka se de små tecken hon ger på att något inte stämmer och försöka handla rätt utifrån den informationen utan ge intrycket av hispig förälder. Tecknen är så vaga på att det antingen är stopp i shunten eller för den delen överdränage att det lika gärna skulle kunna vara att hon har vad läkaren nu senast beskrev det som ”har en dålig dag”. Hade det inte varit för att Moa har en shunt inopererad skulle läkaren direkt gett den diagnosen, att det förmodligen skulle brytga ut något av en förmodad virusinfektion. Men då hon nu har shunten så blir allting mycket mer allvarligt och små tecken kan för det tränade ögat ge en helt annan bild av vad som är på G.

Vad jag kan ha lite svårt för är att lita på läkaren när den säger att det inte är shunten utan något annat. Vad händer om han/hon har fel? När fontanellen är sammanväxt har vi kanske 24 timmar på oss att ta oss till ett sjukhus där det finns neurologkompetens att behandla symtomen. Jag vet att kirurgen sagt att jag inte behöver oroa mig, att den skall fungera som den skall länge till, men det hjälper inte. Moa är en av mina ögonstenar och det är jag och hennes mamma som skall ge signal om när något är på tok. Reagerar vi försent kan det i värsta fall ge Moa hjärnskador som aldrig går att åtgärda. Så jag tycker att min oro är befogad, och ingen kommer att kunna säga att jag inte behöver gå omkring och vara orolig och känna på shunten varje dag, för det är jag. Det gör jag. Alltid.
Jag kommer även i fortsättningen börja dagen med att känna runt shunten för att konstatera att det iallafall inte är något likvorläckage runt shuntingången i skallen och hur fylld shunten känns. Tecken på om vi kanske även denna dagen får stanna hemma

Jag blir irriterad när jag inte blir bemött med den respekt jag anser mig vara berättigad till just som orolig förälder med ett barn med en diagnos vars symtom på problem är så diffusa och svåra att skilja från ”vanliga” åkommor som huvudvärk, magont m.m. Min oro och osäkerhet anser jag skall tas på allvar och inte köras över. Hydrocefalus går inte på löpande band. Inte Moa eller jag heller.

Det är mitt i allt detta grubblande så skönt att se Moa´s utvecklingsteg. Hon vill så väldigt mycket och hon gör allt hon kan för att nå sina mål. Hon vill väldigt gärna kunna förflytta sig själv, och det gör hon med kräftgång om hon ligger på mage på golvet. Hon försöker även hasa sig fram på rumpan men det går inte lika bra ännu. Hon formar munnen till nya ”ord” och hon tränar flitigt på de hon kan (papapapapa och ditta däe). Hon pekar och härmar rörelser när vi sjunger ramsor och sånger. Hon har en otrolig social kompetens och tycker verkligen om att vara med på alla tänkbara sätt. Som vanligt

Posted by Pappa in • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink