Wednesday, December 20, 2006

Japp, idag fyller Moa 3 månader! Hipp Hipp Hurra!
Dagen till ära har jag plockat ut några guldkorn från filmen jag spelade in ikväll.

Hon har underfundiga uttryck i ansiktet, det är ibland svårt att hinna uppfatta dom. Leenden är inget hon bjuder på till vem som helst eller när som helst. Den sista bilden visar på hur hon försöker forma munnen till ord, undra vad hon tänker säga?

Postad av Pappa • Pappa skriver
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, December 19, 2006

Dagen började på bästa tänkbara sätt, inte tu tal om den saken. Att sitta med sin dotter på armen, se det breda tandlösa leendet sprida sig över munnen och samtidigt få höra hennes allra första riktiga porlande skratt, det finns inte mycket som slår den känslan som sprider sig i kroppen. Efter frukost var det dags att packa in barnvagn, barn och mamma för en heldag på sjukhuset där vägning, provtagning, dietistbesök, hjärtlungröntgen och hjärtultraljud stod på schemat.

Vägningen var dagens nästa höjdpunkt, vågen stannade på 3020g, första gången över 3 kg! Hurra, hurra, hurra! Det var för mig ännu en milstolpe som passerats. För den bedriften fick hon denna underbara lilla present.

Provtagningen gick också bra, och personalen på avdelningen ställde så snällt upp och skjutsade Moa till röntgen medan mamma och pappa pratade med dietisten som tyckte vi skulle avvakta och köra på som hittills så länge som hon går upp i vikt. Alla är rörande om att det viktigaste just nu är hennes viktökning.

Däremot ser inte VSD hålet så bra ut på hjärtultraljudet, fliken som skapats av omkringliggande vävnad får inte riktigt chansen att fästa i väggen runt hålet, trycket i kammaren verkar vara för högt. Vår kardeolog menade att det nog är dags för oss att förbereda oss på att det blir operation om inget mirakel händer innan dess. Jag som optimistisk pappa tror fortfarande på att hon skall läka hålen själv, men det är nog mest bara en undanflykt, ett sätt att inte vilja se sanningen i vitögat. Jag vill ju att hon skall slippa operation, men hennes ”sviktanfall” tenderar att bli värre med tiden, och då VSD hålet ligger på ca 1 cm så skall det ju mycket till att det läks av sig själv. Jag får helt sätta mig ner och försöka inse att det nog blir operation i alla fall. Det finns ju tid att förbereda sig, då det är önskvärt att hon väger runt 6kg vid tidpunkten för operation. Men å andra sidan, blir hålet större eller hon sviktar mer, kanske de väljer att operera tidigare. Vad som är viktigt är som sagt att få henne att gå upp i vikt i jämn och fin takt, att hålla henne från infektionsrisker samt att hålla henne så lugn som möjligt, en trygg miljö helt enkelt.

En annan positiv sak är att ASD hålet verkar ha blivit mindre, har vi lite tur kanske det kan få det stora hålet att läka med (den obotlige optimisten har pratat igen!)

Det är så roligt att se alla snälla människor som engagerar sig i henne. När vi satt i bilen och väntade på att Mamma skulle bli klar på apoteket småslummrade hon och log gång på gång. Det var som om hon drömde och minns alla vänliga ansikten som tittat ner i barnvagnen under dagen, människor som bryr sig och som får henne att le tillbaka. Personalen på avdelningen är helt underbara, det är ett skönt stöd att känna i ryggen då det ibland kan vara tungt.

Jag skulle såhär med facit i handen vilja att dagen slutar precis som den började. Vi får se vid halv nio målet, kanske, kanske….

Postad av Pappa • Pappa skriver
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, November 26, 2006

Nog verkar hon väl ha blivit lite rundare om kinderna eller ?

Hon är trött idag, men det är inte så konstigt med tanke på hur stor del av dygnet hon var igång igår. 

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, November 25, 2006

Någonting fantastiskt har hänt. Moa har orkat tutta 2 gånger hittills idag och orkat hålla på ca en halvtimme per gång! Hon är vaken och med på ett sätt vi aldrig sett tidigare. Det är som om en trömbrytare slagits om. En helt fantastisk känsla som är välkommen efter de svåra stunderna som varit av och till den senaste tiden. Hon ligger klarvaken på min arm just nu och tycker nog att Pappa är lite tråkig som försöker skriva det här med bara en hand. Själv är jag en smula stolt över att det inte blir så många srtavfel…

Det skall bli spännande att se resultatet av de amningar hon orkat med till på Måndag när det återigen är dags för vägning. De gånger hon ammar får vi dra ned ordentligt på mängden sondmat då det verkar som att hon får i sig en hel del, men samtidigt är det svårt att veta mer exakt hur mycket hon verkligen får i sig. Det är en magisk balansgång det här med matmängd kontra viktuppgång. Ammningen har även en positiv effekt på magens välbefinnande, då vi fått byta en hel del blöjor nu ikväll

Nu har jag satt på henne en pyjamas som efteråt visat sig börja bli lite trång, fast det är en strl 50. Det var inte länge sedan som benen fladdrade betänkligt tomma på den. Hon växer så det knakar, vår lilla Moa!

Nä, nu är det dags att gosa bebis!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, November 24, 2006

Senaste dygnet har varit lungt för Moa. Kräkningarna har helt upphört och hon är livligare och piggare än någonsin. Andningen ligger ofta runt 60-70 vilket både känns tryggt och osäkert på samma gång. Hon verkar mindre ansträngd då andetagen ligger runt 60, men å andra sidan hör jag knappt att hon andas vilket för mig känns ovanligt då hon alltid varit tungandad p.g.a VSD´n. Som den hoppfulle fadern jag är hoppas jag ju på märkbara förbättringar på nästa hjärtultraljud, men som den realistiske fadern inser jag att det nog fortfarande är lite för tidigt med underverk. Det viktigaste är dock att hon verkar må bra!

En av de skönaste känslor som finns, och en av de mest underbara stunder jag upplever varje dygn vill jag beskriva med en liten bild:

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, November 22, 2006

Jag är bara tvungen att visa 2 bilder som jag exporterat från de videofilmer jag tittat igenom idag. Vissa påstår att spädbarn inte kan le i så tidig ålder, men jag betvivlar att detta är magknip. Isåfall är det ett väldigt behagligt magknip.

Den här bilden togs i förra veckan om jag inte missminner mig alldeles. Favoritställningen i barnvagnen, och med favvosnutten Douglas vid sin sida.

Det är skönt att se henne som den Moa vi känner igen. Det var några tuffa dagar när inget var sig likt, men de är tack och lov över nu. Hon har hämtat sig bra och är med som aldrig förr!
Senaste vägningen igår visade på 2575 och vi hoppas det fortsätter i den takten och kanske lite mer.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, November 17, 2006

Förkylningen börjar tack och lov att släppa, näsfridan har fått vila betydligt oftare idag än igår. Jag hoppas det håller i sig så hon får lite lugn och ro efter den här persen.Det har tagit på hennes
krafter att kämpa med slem i halsen. Hon klarar av den ökade matmängden bra, det blir ju lättare att få behålla maten då det inte är så mycket slem som retar längre.

Däremot tycker vi att hon andas aningen häftigare idag, runt 80, och jag tycker mig se antydan till kuddar på ovansidan fötterna. Kanske dags att öka på det vätskedrivande medlet? Vi får se på Måndag när det bär iväg till avdelningen igen. Hon har ju gått upp i vikt men samtidigt kanske det är mycket vätska med. Det är en himla svår balansgång detta. Hon får ju inte lägga på sig vikt
på fel sätt, alltså i form av vätskeansamlingar i kroppen. Det gör att hjärtat får jobba hårdare, och jobbar hjärtat för hårt bränner hon energi på “fel saker” samt pumpar runt ännu mer extravarv blod i lungorna.  En form av moment 22 med andra ord.

Jag fick en stark känsla i kroppen i morse då jag bytte blöja på henne. Jag bytte från pyjamasen till ett par röda byxor med tillhörande tröja och plötsligt började jag tänka på jul. Jag såg mig själv sköta om henne på Julaftonsmorgonen, känna doften av stearinljus, doften av en nybadad bebis, huvudfjunet mot min näsa och börja årets mysigaste dag med att pyssla med lilla älsklingen. Det värmde i hjärtat och jag tror det blev lite fuktigt i ögonvrån. Det är det här vi kämpat för att få i 5 års tid, alla missfall vi arbetat oss igenom och alla dåliga odds denna graviditet med läkare
som i vecka 18 rekommenderat oss att göra abort för att hon var för liten och risken för kromosomfel med ett icke livsdugligt barn som resultat. Jag känner en enorm tacksamhet för att vi fått Moa, vår lilla solstråle i tillvaron. Jag är glad att vi inte lyssnade på “expertisen” den här gången.

Vem skulle inte få extra julkänsla med henne för ögonen?

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, November 15, 2006

Idag är det fortfarande lite förkylt. Jag kör ofta med Näsfridan och det hjälper bra, jag vet inte vad vi hade gjort utan den. Andningen blir av förkylningen mer ansträngd och vi föräldrar mer nervösa. Illamående kommer som ett brev på posten då slemmet i halsen retar. Men jag tror det är på bättringsvägen med förkylningen, vi får se de närmaste dagarna.

Vi har gått ifrån prematurblöjorna nu och det fungerar bra med 2-4 Kg storlek, bara pappa är noga med att dra åt fästena ordentligt…

Imorgon blir det besök av hemsjukvården, det skall bli spännande att se vad Moa väger nu!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, September 30, 2006

Idag fick vi ta hem Moa för första gången. Vi fick möjlighet att få hemsjukvård då vi inte bor för långt från Sjukhuset och den möjligheten tog vi. Känslan av att ha henne hemma är obeskrivlig, men samtidigt är det nya rutiner som måste inköras då allt här hemma är annorlunda än på Neonatalen. Där fanns sondsprutor, tejp, flaskor, pumpar m.m på sitt givna lättåtkomliga ställe, här hemma fick vi börja om på ny kula.
Hon är fortfarande inskriven på Neonatalen, men vårdas hemma. Vi är lite av deras ögon, då de fortfarande har det medicinska ansvaret över henne. Det känns iallafall tryggt att vi kan ringa dom, och även komma in till avdelningen vilken tid på dygnet som helst.

Det var lite kinkigt att få henne att passa i bilbarnstolen vi köpt. Den var den minsta modellen de hade, men hon försvinner nästan i den. Tricket för att få henne att sitta bekvämt är att fälla bak huvan bakom ryggen som stöd, då får hon upp huvudet och jag inbillar mig att det blir bekvämare för henne. Det ser så ut iallafall.

Hon får idag ca 38ml 8ggr/dag via sonden.

Välkommen hem!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, September 24, 2006

4 dagar gammal och dags för första badet! Med varsam hand och med ett stort uns av nervositet sänkte jag ned henne i karet och väntade mig ett avgrundsvrål. Men icke! Hon sjönk med ett förnöjt uttryck i ansiktet ner i den sköna vattnet och verkade trivas väldigt bra. Det kanske påminde henne om den tillvaro hon tillbringat de senaste 34 veckorna i mammas mage. En höjdare med andra ord. Hon är så liten att hon nästan försvinner i min hand, det finns inte så mycket att hålla i.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink