Wednesday, February 11, 2009

Storasyster var så vänlig att skicka lite bilder från kvällen innan EEG provet så Pappi inte skulle alldeles förgås av längtan efter lilla prinsessan. Så här kommer bilder utan kommentarer, bilderna talar sitt tydliga språk : Moa älskar bokstäver och kan se “jääätteee jääääteee trött” ut, som hon själv uttrycker det.

Mamma får skriva mer när hon kommer hem

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, December 12, 2008

Moa, 2 år och 3 månader, vill förmedla lite julstämmning. Titta här!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, July 16, 2008

Ja, se på den här filmsnutten så förstår ni vad jag menar:

Moa går själv

Den här filmen togs igår, men hon tog sina allra första steg i förrgår. Idag går hon över halva golvet i vardagsrummet, vingligt och sakta men med ett otroligt brett leende på läpparna.
Efter 1 år och 10 månader tar hon äntligen sina första steg, och känslan av tacksamhet till alla människor som vill Moa väl är lika stor som den klump i halsen jag får när jag ser henne gå.

Tack alla ni tålmodiga, hoppingivande och fantastiska människor som hjälpt Moa på det sätt ni har gjort hittills!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(4) Kommentarer • (2) Trackbacks • Permalink

Friday, October 12, 2007

Det var första tanken som slog mig igår när jag hörde rosslet i Moa´s hals, och sedan på kvällen såg och hörde det som rann ur näsan. Det var därför hon varit så hängig och ätit dåligt de senaste dygnen. En hejdundrande förkylning har hon råkat ut för, och det rosslar och rinner och febern är ett faktum. Trots detta är hon go och glad när väl tabilutterna börjar göra verkan. Vi som var övertygade om att shunten börjat krångla igen. Lite av den värsta rädslan har släppt men vi är fortfarande på spänn…

Vi som bor så långt ut på vischan, som inte har bekantskapskrets i någon större utsträckning, skall bli smittade med förkylning. Jag tror att Moa fick det på barnakuten när vi var där sist. Tyckte mig höra snorande och hes personal. Tittar lite ängsligt ner i Max barnvagn och mycket riktigt, där ligger det lilla pyret med klet i ögonvrån. Jag hoppas bara att detta inte är RS.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, October 06, 2007

Det har alltid varit svårt att få Moa att dricka vätska själv. Under tiden vi sondmatade henne var det mest vätska i maten så det var inga problem, men nu när hon äter riktig mat är det lite svårare. Hon kväljer fortfarande av bitar i maten, dock inte lika mycket som innan.
Ikväll visade hon iallafall var skåpet skall stå. Hon drack ur en sådan här “pipmugg” nästan halva glaset med morotsjuice och när hon var klar tog hon helt sonika tag med bägge händerna runt muggen, ryckte den ur pappas hand och förde pipen in i munnen och jag hörde hur hon sög. Fast det kom bara luft då innehållet var slut. Allt har släppt under de senaste dagarna, kanske under en veckas tid. Tidigare har hon visserligen tagit tag om muggen men det har bara slutat med att hon ivrigt skakar glaset med ett regn av innehåll som följd. Hon satte nästan ingenting i halsen, ingen hosta eller kväljningar som innan.

Det här är för mig ett stort framsteg i hennes utveckling. Ett annat stort framsteg är att hon ger klara signaler om att hon vill krypa, kroppen rör sig i krälrörelser, och hjälper jag henne med en hand under magen så tog hon ett krypsteg med armarna själv ikväll. Det blev inte så mycket då hon var trött, men ändå! Hon har en järnvilja den här lilla madamen, hon kommer att gå långt i livet om hon fortsätter på det här viset.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, September 20, 2007

Hurra Hurra Hurra, Moa fyller 1 år idag! Stora tjejen som sitter själv i vagnen och öppnar paket som om hon inte gjort annat.
Dagen började med pappasång vid barnsängen (2ggr) och fortsatte vid skötbordet (1ggr) till Moa´s stora glädje.
Lite stressig morgon för att hinna packa med barn och tillbehör och iväg det bar.

Vi landade på BB och hälsade på lillebror och Mamma några timmar och sedan bar det av till Lund för återbesök hos neurokirurgen. Detta möte var tyvärr dagens nedköp.Vi hade sett fram emot det både mamma och jag, en chans att få prata om oro och kanske kunna känna sig lite trygg inför det faktum att min säkerhetslina, fontanellen, nu nästan är igenvuxen. Men ack nej.
Det är totalt en resa på 30 mil som tar i runda slängar 4 timmar. Stressig trafik och långa vägarbeten gjorde att vi landade i Lund 4 minuter för sent. Jag vet inte om det var det som var orsaken eller om kirurgen hade en dålig dag men resultatet av denna resa var 7 minuters möte, där jag som orolig förälder för framtida eventuella problem blir totalt nonchalerad och överkörd, Moa´s shunt känns på i 3 sekunder och sedan var det bara att åka hem. Jag fick dra ur honom ett “hej då” där han satt med ryggen mot mig vid datorn. Jag tror inte jag känt mig som en del av ett rullande band i en sådan stor utsträckning som jag gjort idag.

Besviken, ledsen och trött styr Moa och jag kosan tillbaka mot stan. Handlar en födelsedagspresent åt Moa på en leksaksaffär, blir återigen besviken för att jag inte hittar leksaker av annat material än plast. Köper iallafall en skallra som man kan vrida och greja med.
Vi firade Moa´s födelsedag nere i kafeterian på sjukhuset, där storasyrror med respektive och barnbarn mötte upp med tårta och presenter. Anhörigrummet på BB är tyvärr omgjord till en korridor så det finns ingenstans att hålla till med anhöriga. Tyvärr blir det ett hastigt firande för Max mådde inte riktigt bra och mamma var tvungen att återvända till avdelningen. Max har varit väldigt slö under eftermiddagen och inte velat äta alls. Ständiga kontroller av blodsockerhalt till följd av detta för att försäkra sig om att det inte blir sockerkoma av alltihop. På väg hem ringer mamma och säger att Max minsann ätit bra och blivit pigg igen. Vi hoppas att detta håller i sig.

Nu sitter jag här hemma och tycker att det är hög tid för Mamma och Max att få komma hem snart, så vi får vara familj på hemmaplan. Mammas feber vill inte lägga sig, massa prover är tagna och antibiotika insatt men det tar inte. Förmodligen är det samma typ av möjligt SLE skov som drabbat henne igen, precis som med Moa i fjol. Ingen hemgång sålänge hon har feber. Jag hoppas att alla som kan håller tummarna för att hon är feberfri och kry imorgon!

Jag hade tänkt summera året som gått, men jag orkar inte ikväll. Jag får ta det en annan dag.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, August 11, 2007

Dags för att uppdatera lite. Vad har hänt sedan sist? Massor! Moa´s utveckling tar jättekliv, hon vinkar åt allt och alla, gör “indiantjut” med handen över munnen, rullar över på mage och tillbaka igen, sitter nästan själv, kommunicerar med oss på sitt vis och blir överlycklig när vi svarar.  Hjärtultraljud har vi oxå hunnit med och det såg bra ut, läckaget vid lappen är borta men det finns ett visst läckage i klaffen som senast men det bedöms inte påverka henne alls.

Den som vill höra Moa skratta kan klicka HÄR Det är en MP3 fil på ca 170 kb. Pappa fånar sig i bakgrunden förståss men det är ett smittsamt skratt!

Sedan var pappa i full färd med videokameran när Moa badade senast. Hon har förstått det otroligt roliga med att plaska med vatten. Hela köket blir blött när hon är igång som värst.

Här stänker man med forehand…

Här stänker man med backhand…

Och såhär ser man ut när man är klar…

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, May 10, 2007

Idag har Moa tränat med sjukgymnasten från habiliteringen. Med små enkla men väldigt effektiva medel har vi fått veta hur vi kan hjälpa hene att komma ikapp lite. Hon har nästan själ rullat över på mage idag och därifrån faktiskt lyft på huvudet om än lite. Jag har själv känt när jag sitter med henne sittande i knäet att hon vill resa på överkroppen och balanserar lite själv i sittande ställning. Hon gör jätteframsteg på kort tid den här lilla madammen!
Efter träningspasset somnade hon med ett “klonk”.

Nu på kvällen gapade hon som en liten fågelunge när jag gick förbi henne i vagnen med ett glas jordgubbsaft. Det var som om hon ville säga mig något…
Hon gapade än mer när jag tog fram katrinplommonpuren och i ett nafs hade hon slukat 4 stora teskedar! Ibland sitter man bara mest och skakar huvudet i förundran.  Vilken viljekraft och styrka den här lilla tjejen besitter, det är helt otroligt.

Hon kan numera ligga på den sidan hon har shunten på utan att börja gråta som hon gjorde så sent som igår under förutsättning att hon ligger på någonting mjukt som t.ex i sängen. Shunten syns ganska mycket nu, men jag tror att huden börjar strama åt lite runt den nu när alla svullnader gått ner.

Annars mår lilla Moa alldeles förträffligt, hon skall vägas och få ett huvudomfång mätt hos farbror doktorn imorgon och då får vi se hur landet ligger på den fronten.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, March 19, 2007

Efter en natt på barnavdelningen är Moa och Mamma äntligen hemma igen, om än på permission. Under Söndagen var Moa´s ena pupill lite mindre än den andra och efter samtal med barnavdelningen ville de att vi åkte in. Undersökningen visade inte på något speciellt mer än att allt fortfarande var en öppen fråga och att inga direkta svar skulle kunna ges förrän magnetröntgen var utförd. Vi fick en tid idag och resultatet visade inget akut tillstånd av hydrocefalus, det fanns inget tryck från de förstorade vertriklarna på hjärnan och vi fick gå hem på permis idag. Imorgon får vi tala med neurologen som skall förklara mer vad vi kan vänta oss av vad vi vet idag och sedan skall det bli täta kontroller av huvudomfång på BVC för att se att det inte växer “utanför kurvan”. Det kan fortfarande vara så att Moa håller på att ta igen det hon missat under sina första tuffa månader och vi känner återigen hopp! Bilder skickas också till neurologkirurgerna i Lund för avstämmning, vi får se lite vad det tycker med men det verkar inte som att det är aktuellt med operation just nu, och förhoppningsvis aldrig! Allt hänger på den nästaste tidens utveckling.

Skriver mer utförligt snart.

Tack alla vänliga själar för att ni finns!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, February 21, 2007

Idag har vi varit på återbesök för hjärtultraljud på vårt sjukhus och allting såg riktigt bra ut. Ingen vätska i hjärtsäcken och hon har gått upp 200g på en vecka, utan sond! Nu väger hon 4650g och äter så det knakar. Hungerkänslor har hon fått med, hon styr själv när hon vill äta med bara liiite vägledning av mamma och pappa. Hon är vaken på dagarna och sover på nätterna och det är ju en sund dygnsrytm. From idag behöver hon ingen medicin längre mer än AD droppar då. Baltandet med Impugan och spironolakton är ett minne blott till Moa´s förtjusning för den blandningen smakar definitivt inte gott på hennes minspel att döma.

Pappa är helt klart nöjd med dagen och allt annat med för den delen. Det är skönt att äntligen kunna slappna av en smula. Tänker återigen på alla som jag vill tacka men listan blir så lång att jag är rädd att missa någon på vägen. 

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, February 09, 2007

Igår var Moa på hjärtlung röntgen för att kolla om lungan återhämtat sig efter operationen. Den ena lungan hade inte riktigt “blåst upp sig” efter att hjärtlungmaskinen kopplats bort efter operationen. Resultatet var positivt, det syntes inga spår av det längre. Torrt och fint verkade det vara med och vi förundras varje dag över hur stark och hur bra hon fixat allt efter operationen.
Det enda bekymmret just nu är att hon är trög i magen. Men det hoppas vi släpper snart då vi kan börja med magmassage igen. Vi provade med ett litet bad idag med, men det hände inget efteråt där heller.

Det mesta av tejpen har lossnat, till pappas stora förskräckelse. Jag vet inte om jag har ärrfobi sedan jag själv opererades för blindtarmen i unga år. Jag var alltid rädd att det skulle gå upp. Samma oro kan jag känna när jag ser Moa´s ärr på bröstkorgen, tänk om det går upp. Det gör det ju naturligtvis inte, men detta är något jag får jobba med. Såret har läkt jättefint, det kommer nog inte att synas så mycket när hon blir lite äldre.

Så här ser iallafall Moa ut idag, utan sond och med ett glatt humör.

Hon äter med andra ord helt själv nu, och hon kommer nog att öka mängden efter hand. Jag är lite orolig att hon inte får i sig tillräckligt, men det visar sig när vi väger henne nästa gång till veckan. Hon visar med bestämdhet att nu är det fullt i magen. Vi är ju vana vid att pumpa henne full via sonden, berikat med calogen för att på så sätt få henne att krypa sakta upp i vikt. Nu är hon inget ansträngd och har inget hjärtfel som drar energi så alla mått är omkullvälta idag och vi måste lära oss allt på nytt. Men jag tror hon går upp i vikt iallafall, det känns så på hullet!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, January 26, 2007

Nu har vi sagt hej då till Moa som just nu opereras. Jag följde henne in till narkosen och höll henne i handen till dess hon sövdes ner vilket gick väldigt fort. Hon är så stark och duktig den lilla tösen, det känns skönt att det äntligen blivit av. Baksidan av alltihop är den oerhörda ångest som strömmar genom kroppen på oss alla just nu. Vi får besked om hur det har gått förhoppningsvis före lunch. Det är några timmar att fördriva innan dess.

Håll nu tummarna för lilla Moa är ni snälla! 

Postad av Pappa • Pappa skriver
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, January 11, 2007

Idag var det då dags för fotografering inför konferensen. Ja, bilder på Moa´s hjärta inför hjärtkonferensen alltså. Hon börjar bli van vid dessa undersökningar. Nytt hjärt/lung röntgen togs med, och det var ingen skillnad mot tidigare vilket känns skönt! Däremot verkar det som om det kanske finns mer som vi inte ser på ultraljudet för läkaren tycker hon är för ansträngd för hålets storlek. Impuganet ligger på 0.5ml * 3 nu, det går nog inte att ge så mycket starkare dos. Hon mår lite bättre ikväll, inte så mycket svettningar en hård dag till trots men faktum kvarstår att hon har det jobbigt.

Hon har gått upp i vikt igen, numera stannar vågen på imponerande 3785gr vilket är 105gr på 3 dagar. En helt ok viktuppgång med Moa´s mått mätt.

Tankarna kring operationen snurrar vidare i okontrollerad fart. Sinnet är mer sansat nu, jag börjar sikta in mig på vad som måste göras. Ett bra sätt att inte gräva ner sig i oro. Det kan bli så att vi måste åka ner på väldigt kort varsel så det är nog klokt att tänka till redan nu. Hjärtkonferensen skall visst ske nästa torsdag, vi hoppas att Moa kommer med i den svängen.

Tänk om det inte bara är hålen vi ser på ultraljudet som är orsaken till hennes mående?

Jag är trött på att behöva grubbla. Jag undrar vad frugan skrivit här ikväll. Jag har min själ inte kollat ännu! Tänk om vi skriver samma sak?

Postad av Pappa • Pappa skriver
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, January 06, 2007

Allting går väldigt fort nu känns det som. Moa´s utveckling har tagit ett raketkliv den senaste tiden. Som t.ex i dag när hon låg på min arm och matades, så lyfter hon själv på huvudet för att hitta en bekvämare ställning. Jag brukar sjunga för henne (”I just call to say I love you” och ”Last Christmas”) när jag håller henne i famnen, och numera ler och skrattar hon till när hon känner igen melodierna. Jag hörde minsann även hennes skratt i Mammas famn igårkväll, hon skrattar inte så ofta ännu men det smittar när hon väl gör det! Hon verkar ha hittat en trygghet i oss föräldrar, det känns så när hon fokuserar blicken i mina ögon. Det är svårt att släppa henne ifrån sig om det så bara är för att lägga henne i sängen då hon somnat på armen.
Hon är sannerligen ett litet mirakel. Trots att jag är hemma på heltid går allt så fort att jag vill försöka bromsa tiden så jag hinner njuta fullt ut av varje framsteg, av varje känsla jag känner inombords.

Den senaste tiden har hon sovit bra på nätterna, förutom vissa undantag mest då hon har ont i magen, förmodligen av modersmjölksersättningen hon får någon gång per dygn och jag förstår hennes magknip då jag luktar på den. Doften av ersättningen påminner mig om gammal målarfärg. Uäck! Det är tur hon får den via sonden i alla fall.

På måndag är det dags för besök hos kardiologen igen och på onsdag är det dags för vaccinering, inte synagis den här gången utan den vanliga ”första” vaccineringen. Jag hoppas hon klarar av den lika bra som synagisen, hon blev inte så påverkad av den mer än att hon blev ledsen av nålsticket. På Måndag är det även dags för en ny vägning. Hon har just nu en period där hon går upp bra i vikt i kombination med ökat välmående och vi hoppas detta håller i sig!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, December 31, 2006

Vi vill önska alla ett Gott Nytt År, och Moa presenterar sitt humör i följande bildsvit. Det är svårt att inte dra på smilbanden själv då man tittar på dem.

Håll till godo!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink