Monday, January 08, 2007

Jag har nog innerst inne hela tiden vetat om detta, fast jag har bara tryckt bort det med förhoppningar. Förra besöket hos kardiologen gav oss en glimt om vad som skulle kunna komma att hända fast om än ganska långt fram i tiden. Idag var budet annorlunda. Nu talar vi inte om 6kg längre och ca 6 månader, nu talar vi om att operationen mest troligt kommer att ske inom en månad. Vi talar inte om bandning heller, utan om den ”stora” operationen, den som skall täta det centimeterstora hålet mellan kamrarna.

En månad! Paniken griper tag i mig, tårarna av oro tränger fram fast jag inte vill det. Jag känner mig som hon systern i filmen Masjävlar som sitter på toan och säger ”Skall inte gråta…skall inte gråta” men just nu har jag inte så mycket att välja på.

Statistiken visar på lyckade resultat, men det hjälper inte riktigt. Oron finns där i alla fall och gnager hål i mitt sinne. Bara tanken på att de faktiskt skall stanna och starta om hjärtat på henne känns ogripbar. Att lämna henne i händerna på främmande människor som skall göra allt det här otroliga kommer att bli svårt. Okunnigheten om teknikens möjligheter lämnar mig bara frågande och orolig. Varför denna ”plötsliga” brådska? Tusen frågor som jag glömmer att ställa när jag väl möter kardiologen. Jag måste börja anteckna mina frågor!

Frågan är om hon inte ligger på gränsen till hjärtsvikt igen iallafall, det är som ikväll ymniga svettningar och hon kräks spontant, igår blev hon väldigt medtagen efter badet, det var svårt att få henne att hålla värmen trots att vi eldat upp till ca 25 grader i huset just för att undvika alltför stora temperaturskillnader från vatten temp till rumstemp. Hon har ansträngd andhämtning som varierar mellan 60 och 85-90 andetag i minuten. Hon orkar inte äta på flaska mer än någon gång, och då blir det bara 40-50 ml hon orkar äta själv.

Å andra sidan kommer hon att bli frisk efter operationen, ingen ansträngd andhämtning, hon kommer att orka äta själv antingen via amning eller flaska, vertikelsonden är ett minne blott och hon kommer inte att kräkas lika ofta, inga svettningar. Tanken på det scenariot gör att allt får ett värde på ett väldigt konkret sätt. Att få en tid att sikta in sig på gör att jag får nya krafter, jag jobbar inte i blindo, jag behöver inte känna stressen att hon inte går upp i vikt som hon skall, att allt skall komma till ett akut skede med hennes hälsa och att hon därmed skulle bli tvungen att genomgå operationen under akuta förhållanden då hon kanske inte mår riktigt bra innan operationen, vilket kanske skulle försämra hennes odds att klara av den bra.

Allt ligger och skramlar i en vågskål just nu och jag vet inte åt vilket håll det lutar. Det krävs nog några dagar att lägga allt på plats. Det kommer att krävas en hel del planering inför operationen med, och jag är tacksam att vi ändå får den här tidsrymden på oss att förbereda oss. Någon måste se till huset och djuren, har vi otur är det smällkallt vid den tidpunkten.

Två positiva saker idag är i alla fall att hon fortfarande går upp i vikt och väger nu 3670gram samt att ASD hålet har så gott som slutit sig! Det finns kraft i den här lilla tösen! Hon har jobbat i motvind i snart 4 månader men har ändå lyckats uppnå de resultat hon gjort.

Du har en stark drivkraft att nå ditt mål, lilla älskade Moa. Jag skall alltid finnas vid din sida och göra allt som står i min makt för att hjälpa dig nå dit!

Postad av Pappa • VSD-Hjärtfel
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, December 26, 2006

Julhelgen har för Moa gått i välmåendets tecken, hon har varit pigg och alert, andningen har inte varit så ansträngd och hon fyrar av leenden på löpande band som om hon aldrig gjort annat. Det känns skönt för en ständigt orolig förälder när jag ser att hon verkar må bra. Jag kom på mig själv i morse att lägga örat till hennes bröstkorg för att lyssna på hjärtat, förhoppningsfull i tron att blåsljudet skall ha minskat i omfattning. Men det var kvar, och jag känner tom blåsljudet med fingertoppen om jag lägger den mot hennes bröstkorg. Hålet är fortfarande stort, inte tu tal om det.

Tankarna runt en förmodad operation känns tunga och svåra att få grepp om. Kardiologen säger att det är en vanlig operation som inte är ”farlig” men trots det brottas jag med tankarna på att läkarna faktiskt kommer att stänga av hennes hjärta och koppla in henne till en hjärtlungmaskin. Tårarna har lätt att komma fram när jag tänker på det faktumet, samtidigt som jag har henne i famnen och hör hennes andetag och känner hur det lilla hjärtat bankar på därinne. Vad händer om något går snett under operationen? Kommer det att bli komplikationer som medför att hon måste ha pacemaker? Kommer det att räcka med bara en operation, eller måste hon kanske bandas innan p.g.a ökad svikt? Det är trots allt mycket som kan gå galet, och jag har svårt att tänka tanken på att jag faktiskt kan mista henne. Det scenariot får inte plats i mitt inre.

När hon ligger här i min famn, plirar på mig med sina stora pigga ögon, fötter som sparkar mot min handflata, och med breda leenden mot pappsen, så känns det svårt att tro att hon är så sjuk som hon faktiskt är.

Hoppet är trots allt det sista som lämnar mänskligheten och även mig, och jag hoppas trots allt att hon skall stänga VSD hålet själv. Jag kommer även fortsättningsvis att lyssna på blåsljudet från hennes hjärta och tyda och tolka dessa efter min egen förhoppningsfulla önskan, att fliken av vävnad äntligen fastnat och trycket i lungpulsådern minskat. Kalla det att lura sig själv, jag kallar det att orka hålla ihop. Det fungerar för mig!

Postad av Pappa • VSD-Hjärtfel
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, November 14, 2006

Idag väger Moa 2410 gram, hon har gått upp 140 gram på 4 dagar. Detta är rekord hittills! Med tanke på att hon gått ned 20 gram förra vägningsperioden av 4 dagar och egentligen skulle fått Calogen för att gå upp i vikt samt det faktum att hon fortfarande är lite förkyld gör att hennes prestation är väl värd att nämna. Hon kämpar på bra vår lilla dotter.

Ultraljudet var i princip oförändrat, hålet mellan förmaken ligger fortfarande mellan 2-3 mm. Kammarhålet har en fladdrande lapp av kringliggande vävnad som följer hjärtslagen och jag tyckte nog att lappen blivit lite större, men det är nog bara ett resultat av mitt hopp

Måste bara visa en bild av underverket:

Postad av Pappa • VSD-Hjärtfel
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink