Thursday, March 27, 2008

Debatt kl 22 i SVT1 ikväll. Idas mamma och pappa är med bland andra. Är inte överdrivet förtjust i debattprogram av den här sorten med det här tänker jag inte missa!

Under tiden rekomenderar jag Uppdrag Granskning

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Idag var det dags för mamma och Moa att gå till sina ögonbottenundersökningar. Mamma var först och det gick skitfort. Något resultat fick jag inte utan de hör av sig om det är något. Sedan var det Moas tur och hon var på “nae"-humöret när vi kom in till läkaren. Moa har tre grader av nej, skaka på huvudet, skaka på huvudet och säga “nae” eller göra detta samtidigt som hon viftar avvärjande med händerna framför sig. Så långt kom vi inte idag för det var ändå rätt ok. Det var bara när de droppade pupillvidgande i ögonen som hon grät och mamma som nyss fått detsamma visste ju hur pass det sved.

Men, Moas ögon är fina, man kan inte hitta någon skelning, inga skador på synnerverna och inget tryck. Inga glasögon behövs! För högt tryck i hjärnan kan ge svullna synnerver och för högt tryck under lång tid kan ge bestående skador. Men allt såg fint ut och vi kunde glada i hågen gå hem och veta att vi inte behöver *peppar, peppar* komma tillbaka förrän om ett år. Detta är fantastiskt för 2/3 av alla barn med hydrocefalus har problem med synen. Än så länge är inte Moa ett av dem. Som tant doktorn sa, vi suger på den karamellen så länge vi kan.
Jajemen!!!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, March 26, 2008

Tårarna sprutade, gåshuden kröp över hela kroppen. Illamåendet satt som en klump i halsen.
Jag pratar om kvällens uppdrag Granskning som berättade om Ida och om Crister. Två funktionshindrade som kränkts på sina gruppboenden i Uppsala.
Kan inte dra hela historien här utan hänvisar till repriserna på programmet och SVT:s hemsida.
Ida har Downs syndrom, Crister hade en utvecklingsstörning. Hade, för han lever inte längre. Personalen på hans gruppboende utövade “kontrolltagning” det numera förbjudna polisgreppet och Crister dog.

Ida ville inte titta på tv när det stod på hennes schema utan ville hellre lyssna på musik. Det går ju naturligtvis inte så vi brottar ner henne på golvet och släpar sen ut henne till tv:n så hon lär sig hur man ska vara.(obs, jag är djupt ironisk!) Detta har under åren varit en vedertagen arbetsmetod på kommunens verksamheter för funktionshindradei Uppsala. En ansvarig kvinna sitter och försvarar det hela med att Ida utvecklats och på frågan om inte hon skulle uppleva det som kränkande säger hon “...men jag har ju en normalt utvecklad hjärna”.

Ursäkta mig damen, men jag tror nog du saknar både hjärna och empati.
Jag är så förbannad så jag vet inte hur jag ska kunna sova. Hur kan personal som arbetar med människor tro att det här är rätt sätt att arbeta? Hur kan man fortsätta ? Visst, det är sanktionerat uppifrån men varför utföra det? Nej jag fattar inte. Det handlar ju om en mentalitet, ett sätt att se på funktionshindrade som får mig att hoppas att de som utövat detta inte längre arbetar med människor. Något löpande band på en fabrik passar nog bättre för dem. Förklara för mig hur man funkar när man gör så här.I det här är jag en rasande mor som inte fattar. Som någon sa i programmet att så här får du inte ens behandla hundar, men funktionshindrade!?!?!

Jag är egentligen för upprörd för att kunna skriva något vettigt. Samtidigt vägrar jag vara tyst. Är jag osammanhängande och orättvis så bjuder jag på det.
När Ida stod i sitt rum och sjöng “aldrig ska jag sluta älska mig” så bara brast mitt hjärta.

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, March 18, 2008

Tillslut kom dagen då Moas liv berikades med både ståskal och Fiffidocka!

Trots infektion en masse trotsade en modig sjukgymnast elaka baskelusker och vågade sig hit för att ge Moa det efterlängtade hjälpmedlet.
Lite tveksam var Moa när hon skulle spännas fast men när hon fattat vad man kunde ha det till så!!!

Hon började med att rita, och hamnade sedan vid diskbaljan. När vi tyckte hon fått nog fick hon vila men på eftermiddagen hämtade hon sina skor och visade att hon ville rita lite mera.Brorsan passade på att föreviga det hela.

När mamma kom hem från affären hade hon också hämtat det stora brevet som innehöll Moa välförtjänta vinst i grimastävlingen. Fiffi gjorde succé, till och med mamma som brukar tycka att mycket är krafs gillade Fiffis näpna uppsyn.

Hon fick testa Moas ståskal och Moa har pussat på henne hela tiden. Fiffi var en hit! Ståskalet en ännu större sådan!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, March 05, 2008

Så var vi iväg i måndags för att pröva det färdiggjutna ståskalet. Jag log när ortopedingenjören tog fram silvertejpen och tejpade fast Moa. Han lovade att vi inte skulle få med en rulle silvertejp utan när det är klart sitter där kardborreband istället. Moa verkade gilla att stå upp och leka, och det är bra för vår kära yngsta dotter har ofta mycket bestämda åsikter och kan vara svår att övertyga om något annat.

Idag hade vi en diskussion om hur många “kakor” man får äta på en dag, vi har inte alls samma åsikt där. När vi pratar kakor är det antingen Bragos bosktavskex eller smörgåsrån med fullkornsdinkel (Dinkelmamma vinkar till Bella!). Eftersom Moa är svår med mat och speciellt nu när hon varit sjuk är det frestande att ge efter bara för att “hon ska få i sig något”. Men idag var mamma tuff och stod på sig. Det gick det med och vi tränade länge på tecknet för kaka, som Moa är jätteduktig på, och tecknet för slut som hon inte var lika intresserad av att lära sig. Idag började hon göra tecknet för bok, hon är väldigt duktig på att teckna. Till mammas stora glädje tränar hon på att säga mamma, ett ord hon sagt länge men utan betydelse. Nu säger hon mamma och väntar på min reaktion och när jag tittar på henne så vinkar hon!

Den här bilden är en favorit hos mig! Jag blir barnsligt glad av den. Den hade helt klart vunnit min grimastävling. Det är Moa och hennes svåger som i höstas hade något för sig, jag vet inte, men Moa verkar ange takten iaf.

När man varit sjuk så blir man lite ämlig som pappa skulle uttryckt det. Jag däremot döpte bilden till bad hair day.

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink