Friday, February 29, 2008

Även idag kom tempen på kvällen. Läkaren säger att det är vanligt med efterslängar på virusinfektioner och jag får verkligen hoppas att hon har rätt.
Men Moa är arg och dänger sig i huvudet. Idag satt hon och pillade på shuntslangen där den går in i magen. Ja, missförstå mig rätt, den ligger ju under huden men hon drar ner halsringningen på tröjan och sitter och klämmer. Kanske är det normalt, kanske är det något med shunten.

Idag fick hon sina snygga Kavatsandaler i alla fall och vi gjorde ett klipp, nedsatta på rea och sedan halva reapriset! Och det på första stället vi gick in!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, February 28, 2008

Pappa hade inte rätt. När Moa skulle sova bad mamma pappa att ta tempen “för att ha koll bara”.
Den stannade på 38 celcius.
Attans också. Vi som var så glada, så glada.
Men imorgon, då ska vi ha en feberfri dag, baske mig!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Idag har Moa varit feberfri hela dagen, och hon börjar så smått äta mer. Det har varit en pärs för henne att ta sig igenom och naturligtvis har de satt sina spår. Igår var hon otroligt grinig, kastade saker omkring sig, slog sig själv och skrek, var känslig för ljus och beröring. Idag är det gamla vanliga Moa igen, glad men bestämd. Vi åkte in till stan på eftermiddagen för att handla lite och besöka bibblan och den förväntan som lyste i hennes ögon när hon insåg att hon skulle få åka i barnvagnen igen var efterlängtad av både pappa och mamma. Nu är det full fart igen här hemma, hon pladdrar på och försöker forma ord, tecknen som hon lärt sig används flitigt och hon säger faktiskt “mamma” nu väldigt ofta!

Det är en stark tös det här!

Postad av Pappa
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, February 26, 2008

Inga skor, inget ståskal.
Istället feber,röntgen, blodprover, natt på sjukhuset, feber och feber, panodil, ipren, 40,5 och mera ipren, feber, feber, feberfri, feber igen mera ipren…
Inga tecken på förkylning eller så. Samtidigt som Moa blev sjuk knyckte stormen både el och telefon. Elen var borta ett dygn och telefonen fick vi tillbaka idag.

Frågan är vad det är Moa har. Virus?
Varför är ingen annan sjuk då?

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, February 21, 2008

Jag mår bättre nu och är gladare. I helgen ska vi köpa mina första riktiga skor för på måndag ska vi pröva mitt ståskal!
Nu är jag trött och ska sova. Igår blev jag sjutton månader och jag väntar fortfarande på min Fifidocka.

God natt!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Wednesday, February 20, 2008

och så ville det sig inte när jag skickade upp det.
Så nu blev jag trött och skickar därför bara upp bilderna på den grillkväll vi hade en fredagkväll häromveckan.

MrZ grillar korv hos mormor.

Moa hjälpte mamma att hålla liv i brasan med vi väntade (och väntade) på att korven och MrZ skulle komma.

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, February 17, 2008

Vattenkoppor har vi, alla utom Sebbe vad det ser ut som. Jag trodde att jag haft det som liten men eftersom jag är prickig så verkar det inte så. Attans också.

Ståskal kan ni se hur det ser ut HÄR. Av någon förunderlig anledning så går det inte att lägga upp bilder på Moas journal längre så ni får kika på den bilden. Om en vecka ska vi få prova Moas eget. Hon får ett lila kamouflagefärgat ståskal. Eftersom hon inte kan stå själv så ska det hjälpa henne att underhålla benen, och förebygga mot benskörhet om jag fattat saken rätt. Mannen som provade ut Moas skal har lång och gedigen erfarenhet så han tog bara några mått på henne, annars brukar man visst gipsa för att få rätt passform. Pappa snickrar (när han orkar) på en spis till Moa som hon ska få när hon kan stå i ståskalet.

Hon har äntligen lärt sig att sätta sig från liggande men vi måste påminna henne om att hon kan det. Så när hon sovit middag i kojan och hon vaknar och vill upp så står vi och tjatar: rulla Moa, rulla!!!Då rullar hon runt på mage och sätter sig.

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, February 15, 2008

Läste hos Abbe om Sällsynta Dagen:

"Sällsynta dagen har etablerats för att uppmärksamma att det finns en patientgrupp med omfattande och livslånga funktionshinder. De sällsynta diagnoserna är olika men har många gemensamma förutsättningar som försvårar det vardagliga livet. Detta beror främst på att det saknas kunskap om dessa diagnoser. Insatser för att öka kunskapen och möjliggöra forskning sker inte i tillräcklig omfattning och problematiken beaktas inte i den utsträckning som behövs. Orsaken är inte att det är få människor som omfattats utan att diagnoserna är så olika att det därför är svårt att inse att dessa människor har liknande svårigheter. Det är i själva verket många människor som lever med denna problematik."

Skriv på deras namninsamling!

"Sällsynta dagen firas för första gången den 29 februari 2008. Firandet sker i Sverige och i många andra länder i Europa.”

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Thursday, February 07, 2008

Jag vet inte om vi kommit till ro med Moas sjukdomar men igår kväll konstaterade jag att vi klarade av en rejäl kräkning utan att vare sig ringa till barnkliniken eller åka akut för att någon annan skulle bedömma henne. Hon var helt enkelt för pigg för att det skulle vara något akut fel på shunten. Vilket framsteg!

Helt klart är det något vajsing med ätandet/mag-tarmkanalen. Att fem timmar efter lunch fortfarande ha lunchen i magen är ju inte alldeles ok. Men dietisten skulle prata med doktorn så det är bara att vänta och se.

På måndag ska Moa träffa ortopedingenjören för att prova ut ett ståskal. Det kan nog bli bra för plötsligt är hon intresserad av att stå på sina fötter men har inte riktig muskelkontroll.
På torsdag ska Moa till ögonläkaren. 3/4 av barnen med hydrocefalus har någon form av synproblem.

Läser Eva Karin Perssons dokrtorsavhandling om Hydrocefalus och att Cerebral pares är vanligt bland barn med hydrocefalus. CP-skada kan ge ätsvårigheter. Ja, jag vet inte. Ibland önskar jag att jag var analfabet!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink