Wednesday, January 30, 2008

Höll på att trilla av stolen nyss. Kollade på Expressen och på deras första sida låg en bild på ett barn som skulle kunna vara Moas dubbelgångare. Klickar och ser att det är det inte. Det är Moa!!!
Syrran har skickat in Moas bild till en grimastävling.

Rösta på Moa här så kan hon vinna en docka!
Är jag snorig?

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, January 26, 2008

För precis ett år sedan fick Moa sitt liv tillbaka! Idag är det ett år sedan hennes hjärtoperation.
Det sprudlande lilla underverk som sitter i köket och sprallar är svårt att föreställa sig hjärtsjuk och när vi tar fram filmerna från hennes första månader så kan jag inte fatta hur vi klarade av det. Hur HON klarade av det!

Tack till er som hjälpte oss på vägen, Kära Dr. S, fantastisk personal på avd 17 som gjorde det där lilla extra hela tiden, hela tiden, ambulanspersonal, och kirurg och vård team i Lund förstås! Vi kommer aldrig att kunnma tacka er nog för den här lyckan vi blivit förunnade!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, January 23, 2008

Mia Julia föddes under fullmånenatten.

Vi säger grattis till hennes mamma och pappa och är jätteglada för mormor Carinas skull. Tänk så fantastiskt livet är ändå!

Idag badade Moa i habs 34 gradiga vatten igen. Det var lite motigt att komma iväg, trötta som vi var men att se Moa in actin där i vattnet är mödan värt. En helt annan unge än förra terminen!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, January 21, 2008

Idag fick vi brev från Moas njurläkare med besked från isotopundersökningen. Hennes lilla njure har ingen funktion alls och denna gång såg det bara ut att vara en cysta i den. Detta gör att vi kan hoppas på att den skrumpnar av sig själv = ingen operation för att ta bort den. Det krävs naturligtvis återkommande kontroller av blodtryck mm och ultraljudsundersökningar ibland men det står vi ut med bara vi slipper lägga henne på op-bordet igen! Hipp hurra!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, January 20, 2008

Idag kommer mina storasystrar på besök så jag har sovit med papiljotter i natt!

Blev inte jag jättesöt? Och ska jag vara ärlig så är det bara en flaska med balsamspray och mammas rufsande fingrar. Ingen störd nattsömn här inte!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Friday, January 18, 2008

Igår ställde sig Moa upp. Hon satt grensle över mammas ben och när mamma tog i hennes händer så, tjoff, stod hon där, lite vingligt och krokigt men hon stod!
Mamma var jätteimpad och Moa fick visa om och om igen…

Idag rustar vi för storm och eventuella strömavbrott. Håll tummarna för att vi slipper!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, January 17, 2008

Igår var vi på BVC för en viktkontroll och det visade sig att Moa tagit igen dryga 2hg på dryga veckan. Det kändes skönt att se siffrorna på vågen fast vi nog trodde att hon gått upp lite, men vi har fått mata på rätt rejält. Det är fortfarande problem det här med maten. Hon kväljs lätt och har det blivit några sådana under en måltid kan det ta tvärstopp vilket är fullt förståeligt. Vem kan äta om man hela tiden har maten i halsen? Samtidigt är det ju viktigt att hon får i sig så mycket som hon vill ha/behöver. Det är iofs kanske inte så konstigt att det går lite trögt med maten då man som Moa sondmatats i ca 5 månader, allting ställs ju på ände då när det gäller matutvecklingen. Aptit har hon och gapar som en fågelunge gör hon när det är dags att äta, men det blir lätt fel i halsen. Rädslan finns hos mig att det skall vara något i halsen/magsäcken som spökar men det är förmodligen bara farhågor.

Grinden i trappan är nästan klar, gjorde iordning en liten spalje på sidan som skall förhindra “sidoattacker” av den frestande trappan. Hon kryper så fort numera vår lilla Moa att man nästan inte hinner med. Ena sekunden sitter hon på golvet i vardagsrummet, i nästa är hon på väg över tröskeln in i sitt lekrum. Det är kul att se hennes egna vilja som jag kallar det. Hon har ju under så lång tid varit beroende av oss för att göra det vi tror att hon vill göra. Nu kan hon i stora drag ta sig dit hon själv vill och när hon vill det med och det är kul att se hennes personlighet växa fram. Hennes sätt att kommunicera går också framåt, stödtecken var en riktig fullträff. Igårkväll innan det var dags att nanna satt vi vid matbordet och hon gick igenom alla tecken hon lärt sig, som för att påminna sig själv, samtidigt som hon pluddrar och försöker forma bokstäver och ord.

Jag har sagt det förut men säger det igen. Hon har järnvilja den här lilla tösen, och det är den som tagit henne dit hon är idag. Jag intalar mig själv det också när hon bara sitter och skakar på huvudet och inte vill göra det pappa tycker hon skall göra

Postad av Pappa
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, January 14, 2008

Men blev du ledsen?

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Grattis på Namnsdagen Moa Felicia!

Idag är det ett år sedan den natten Moa slutade andas. Den dagen jagar mig ibland, speciellt när sömnen inte vill infinna sig. Jag ligger och lyssnar på mina käras andetag och tar dem inte längre som något självklart. Minnet av övervakningsskärmen på neo som jag knappt släppte med blicken på en vecka tills jag tappade förmågan att tänka redigt och blev ordinerad sömntabletter efter att ha knäckt ihop totalt. Dagen efter tog pappa vid medan jag följde storebror på öppet hus i skolan. Där var det musiklektion och vi skulle sjunga allsång.
Every breathe you take… Mamma rusar ut storbölande, pinsam som vanligt. Fortfarande kan jag inte höra den sången. Det är en smärta där som jag inte vet hur den ska gå över. (Om jag skrivit detta förut så får ni ha överseende, precis som jag har när den tanken alltid poppar upp i skallen)

Idag är Moa i full gång, hon hasar sig fram i en rasande fart över golvet, flåsar ljudligt men ger inte upp! Det är svårt att foga samman de där två bilderna av barnet som var på väg bort från oss till den där lilla vildbasaren som kämpar sig fram på många olika sätt i tillvaron.

Idag är det även Felix namnsdag. Felix som inte ville stanna hos oss utan lämnade oss i v. 18 och nu ligger strödd i minneslunden. Han är också med oss, en av pusselbitarna i vårt livspussel som gett oss erfarenheter som man kanske helst skulle varit utan men som format oss till den familj vi är. Felix, som Moa var så lik när hon föddes, som var så efterlängtad och som gjorde så ont när han vände om. Jag är så glad att jag fick vara med om dig och att du gjorde så jag var redo för Moa när hon kom, och för Max!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, January 08, 2008

Det är inte så längesedan jag skrev här men det är många tankar sedan. Vi har terapitimmar vid TV4:as barnsjukhuset, där vi gråter i kapp med de drabbade föräldrarna och säger vilken tur att vi inte är så hårt drabbade iaf!
Förkylningar och febertoppar har turats om att drabba familjen det är bara Max som håller sig frisk och glad.

Idag saknade jag Dr.M. Igen. Vi var på BVC och vägde de två små, Max går upp och växer som han ska men Moa har tappat nästan 3 hg sedan dagarna före jul. Efter olika diskussioner fram och tillbaka kom vi fram till att vi ska mata på i en vecka och komma tillbaka och väga henne då. Är vi oroliga innan dess så får vi komma när vi vill , det är bara att slå en signal först. Vår BVC-sköterska har jag funderat på att utnämna till världsbäst! Hon är en unik person som verkligen ser barnen men abslut inte glömmer föräldrarna.Hon VET hur det känns och hon är bara jättego!
Men när jag kom hem eller redan när vi var på väg hem kände jag hur den där förbaskade oron började gnaga. Om vi matar på med extra och hon går upp i vikt, maskerar vi då kanske ett existerande problem? Ligger det något och pyr i bakgrunden? Är det en lågvirulent shuntinfektion? Är det njurarna? Är hon övershuntad? Eller är det något med hjärtat? Hon borde ju inte men… Åh om bara Dr.M varit kvar så jag kunde ringt och fått fråga utan att känna mig som världens idiot! Tyvärr tar det emot att ringa sjukhuset efter det senaste besöket före jul. det går inte att komma ifrån. Förmodligen är jag bara den där superhysteriska mamman. Men jag vill ju inte att något ska hända min lilla sessa!!!

Hon är ljuvlig. Pappa kom uppför trappan och berättade att hon gjort tecknet för napp som vi bara kört några dagar nu. På kylskåpet och på barnkammardörren sitter teckenspråksalfabetet uppklistrat och så fort jag får några kronor över ska jag skaffa en teckencd.

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, January 01, 2008

Moa gillar sin julklapp.

Den har “fastnat” i takbjälken i sovrummet och Moa är galen i att gunga. När pappa lyfter upp henne ur gungan blir hon vild och till mammas förskräckelse slår hon sig själv i ansiktet av frustration.
Så hon får gunga vidare…

Hon har börjat göra tecknet för kossa. Ser hon ingen kossa på morgonen vid vattenhoarna så är det pekfinger i pannan och skaka på huvudet. Står de där så är det pekfinger i pannan och peka på kossorna. Mamma måste nog börja lära sig fler tecken…

Gott nytt år på er alla, förresten!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink