Monday, October 29, 2007

Det är frågan.

Moa hasar sig runt baklänges på rumpan. När hon kommer till ett hinder i tillvaron som ex.vis en köksbänk eller vardagsrumsvägg så blir hon sååå trött och lägger sig och vilar en stund. Sträcka ut sig, vad är det?

Vi var i Lund i förra veckan, lite halvakut så där. Ringde neurokrurgen på tisdagen och fick komma ner och träffa neurokirurgen på onsdagen. Man gjorde ett dopplertest på Moa för att kolla att trycket inte var för högt. Det var det inte så vi fick åka hem igen. Hon var inte alltför pigg. Men nu verkar hon piggare igen så det är väl bara att acceptera att det går upp och ner med hennes mående. Allt kanske inte behöver bero på shunten heller…

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Saturday, October 20, 2007

Moa verkar ha återhämtat sig från den här nedrans envisa förkylning som hon råkade ut för i förra veckan. Hon är fortfarande lite snorig men aptiten är tillbaka likaså humöret, det goda alltså. Jag fixade till frukostgröten till henne i morse, det var bara hon och jag uppe. Trots att det bara var 16 grader i köket och hon var nyvaken var hennes humör på topp. Vi latttjade och busade och pekade med fingret och sa ”didda däe” som är Moa´s sätt att säga Titta där med hennes allra mest koncentrerade min. Både fåglarna i trädet utanför vardagsrumsfönstret som korna i hagen blev utpekade med ett ganska rakt pekfinger. Hon tar sig inte för huvudet på samma sätt när hon nyser eller hostar längre, och kväljer inte lika mycket heller. Hennes shuntproblemsymtom kanske trots allt bara var spår av förkylningen men det är så svårt att veta säkert. Som vanligt.

Det är det svåra med shunten och Moas mående, man kan aldrig vara säker och ingen verkar kunna tala om för oss hur vi skall kunna bli det heller. Så det är bara att intala sig själv att man måste försöka se de små tecken hon ger på att något inte stämmer och försöka handla rätt utifrån den informationen utan ge intrycket av hispig förälder. Tecknen är så vaga på att det antingen är stopp i shunten eller för den delen överdränage att det lika gärna skulle kunna vara att hon har vad läkaren nu senast beskrev det som ”har en dålig dag”. Hade det inte varit för att Moa har en shunt inopererad skulle läkaren direkt gett den diagnosen, att det förmodligen skulle brytga ut något av en förmodad virusinfektion. Men då hon nu har shunten så blir allting mycket mer allvarligt och små tecken kan för det tränade ögat ge en helt annan bild av vad som är på G.

Vad jag kan ha lite svårt för är att lita på läkaren när den säger att det inte är shunten utan något annat. Vad händer om han/hon har fel? När fontanellen är sammanväxt har vi kanske 24 timmar på oss att ta oss till ett sjukhus där det finns neurologkompetens att behandla symtomen. Jag vet att kirurgen sagt att jag inte behöver oroa mig, att den skall fungera som den skall länge till, men det hjälper inte. Moa är en av mina ögonstenar och det är jag och hennes mamma som skall ge signal om när något är på tok. Reagerar vi försent kan det i värsta fall ge Moa hjärnskador som aldrig går att åtgärda. Så jag tycker att min oro är befogad, och ingen kommer att kunna säga att jag inte behöver gå omkring och vara orolig och känna på shunten varje dag, för det är jag. Det gör jag. Alltid.
Jag kommer även i fortsättningen börja dagen med att känna runt shunten för att konstatera att det iallafall inte är något likvorläckage runt shuntingången i skallen och hur fylld shunten känns. Tecken på om vi kanske även denna dagen får stanna hemma

Jag blir irriterad när jag inte blir bemött med den respekt jag anser mig vara berättigad till just som orolig förälder med ett barn med en diagnos vars symtom på problem är så diffusa och svåra att skilja från ”vanliga” åkommor som huvudvärk, magont m.m. Min oro och osäkerhet anser jag skall tas på allvar och inte köras över. Hydrocefalus går inte på löpande band. Inte Moa eller jag heller.

Det är mitt i allt detta grubblande så skönt att se Moa´s utvecklingsteg. Hon vill så väldigt mycket och hon gör allt hon kan för att nå sina mål. Hon vill väldigt gärna kunna förflytta sig själv, och det gör hon med kräftgång om hon ligger på mage på golvet. Hon försöker även hasa sig fram på rumpan men det går inte lika bra ännu. Hon formar munnen till nya ”ord” och hon tränar flitigt på de hon kan (papapapapa och ditta däe). Hon pekar och härmar rörelser när vi sjunger ramsor och sånger. Hon har en otrolig social kompetens och tycker verkligen om att vara med på alla tänkbara sätt. Som vanligt

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, October 18, 2007

Det finns några saker som är viktiga att ha koll på när man har hydrocefalus, ett är huvudomfånget som man mäter med ett måttband. Moa visar nedan hur det går till.

Först tar man tag i måttbandet och för det mot huvudet…

Sedan spänner man åt och läser av…

Eller var det så här, pappa?

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, October 12, 2007

...sjuk och då FÅR man ha fötterna på bordet! Så det så!!!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Det var första tanken som slog mig igår när jag hörde rosslet i Moa´s hals, och sedan på kvällen såg och hörde det som rann ur näsan. Det var därför hon varit så hängig och ätit dåligt de senaste dygnen. En hejdundrande förkylning har hon råkat ut för, och det rosslar och rinner och febern är ett faktum. Trots detta är hon go och glad när väl tabilutterna börjar göra verkan. Vi som var övertygade om att shunten börjat krångla igen. Lite av den värsta rädslan har släppt men vi är fortfarande på spänn…

Vi som bor så långt ut på vischan, som inte har bekantskapskrets i någon större utsträckning, skall bli smittade med förkylning. Jag tror att Moa fick det på barnakuten när vi var där sist. Tyckte mig höra snorande och hes personal. Tittar lite ängsligt ner i Max barnvagn och mycket riktigt, där ligger det lilla pyret med klet i ögonvrån. Jag hoppas bara att detta inte är RS.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, October 10, 2007

Igår åkte pappa och Moa till akuten efter en dag med alla tecken på shuntkrångel. När Moa började kräkas vid matbordet så var det dags att ringa och höra vad de tyckte och som alltid när det handlar om shuntbarn vill de iaf titta på henne. Men några timmar senare var de hemma igen mot löfte att kolla hennes medvetandegrad någon gång under natten. Det gjorde mamma, med rätt täta mellanrum…

Idag var vi hos vår goa BVC-sköterska och Moa som gjorde en dip i vikten förra gången för två vekor sedan hade plötsligt gått upp 410g! Hepp! Har aldrig hänt den damen. Hemlagat smakar smaskens…

Vad Lillebror vägde får ni väl kika på hos honom

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, October 08, 2007

Idag bestämde vi oss för att promenera till brevlådan, ryggskott och andra krämpor till trots. Vi bor i slutet av en liten skogsväg och det är en liten bit att gå, alldeles lagom för skruttar som vi. Moa tog på sig sin nya mössa och tyckte det skulle bli kanon att komma ut i det vackra vädret.

Men så började pappa fåna sig och göra fula grimaser.

Nu får han sluta! Jag får ju ont i magen!!!

Jag tänker minsann inte skratta mera på hela dagen…

Eller kanske… gud, jag kan inte sluta!!! Hjääälp!

Vi fick bara reklam i vår brevlåda idag men vad gör det?!
Istället hittade vi ett kilo trattisar bredvid vägen!

Det blev en lyxig måndagsmiddag…

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, October 06, 2007

Det har alltid varit svårt att få Moa att dricka vätska själv. Under tiden vi sondmatade henne var det mest vätska i maten så det var inga problem, men nu när hon äter riktig mat är det lite svårare. Hon kväljer fortfarande av bitar i maten, dock inte lika mycket som innan.
Ikväll visade hon iallafall var skåpet skall stå. Hon drack ur en sådan här “pipmugg” nästan halva glaset med morotsjuice och när hon var klar tog hon helt sonika tag med bägge händerna runt muggen, ryckte den ur pappas hand och förde pipen in i munnen och jag hörde hur hon sög. Fast det kom bara luft då innehållet var slut. Allt har släppt under de senaste dagarna, kanske under en veckas tid. Tidigare har hon visserligen tagit tag om muggen men det har bara slutat med att hon ivrigt skakar glaset med ett regn av innehåll som följd. Hon satte nästan ingenting i halsen, ingen hosta eller kväljningar som innan.

Det här är för mig ett stort framsteg i hennes utveckling. Ett annat stort framsteg är att hon ger klara signaler om att hon vill krypa, kroppen rör sig i krälrörelser, och hjälper jag henne med en hand under magen så tog hon ett krypsteg med armarna själv ikväll. Det blev inte så mycket då hon var trött, men ändå! Hon har en järnvilja den här lilla madamen, hon kommer att gå långt i livet om hon fortsätter på det här viset.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Såhär ser det ut när Moa tränar sina magmuskler. Visst ser hon målmedveten ut?

Moa gym

Postad av Pappa
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink