Sunday, September 30, 2007

Idag är det ett år sedan vi kom hem från neo. Visserligen inte utskrivna utan med hemsjukvård, men hemma.

Jag minns glädjen över att få komma hem men också rädslan och paniken. Är hon för varm, kall? Andas hon som hon ska? Ska det vara så här? Vaknar jag inatt när hon ska sondas? Kommer jag orka gå upp och pumpa? Hjälp!!!

Slitet med att försöka få amningen att funka samtidigt som det skulle pumpas och sondas är nog det starkaste minnet. Så jävla oduglig jag kände mig som inte kunde få amningen att fungera. Nu vet jag ju att det berodde på hennes hjärtfel men då!

Bilden visar Moas fotavtryck 8 dagar gammal & Moas fotavtryck idag. Viss skillnad…

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, September 29, 2007

Moa gillar sin lillebror. Hon har lärt sig klappa fint och blir alltid lika glad när hon får syn på honom. Nåja, undantaget när han snor åt sig HENNES badbalja och när han gråter.

Finns det något Moa inte kan med så är det höga ljud. Tv-ljudet som kan variera snabbt eller lillebrors röstresurser får Moa att bli orolig och ledsen. Men det är tydligen vanligt både för shuntbarn, prematurer och syndrom.

Idag har vi varit hemma en vecka och kaoset börjar släppa av en aning. Många tårar har det blivit för först nu börjar det gå upp för mamma vad Moa faktiskt inte kan och vad hon ligger efter med. Första steget mot acceptansen att Moa aldrig kommer att vara “som andra” är nog taget nu. Det gör ont! Varför vet jag inte riktigt för Moa är en så underbar tjej, social, smart, godhjärtad, rolig och lätt att ha med att göra. Men att hon ska komma att känna sig utanför under sin uppväxt, den tanken skär i hjärtat på mig.

Vi har iaf fått hem en habiliteringsplan till påseende… Vad Moa ska försöka uppnå under året som kommer. Det är en tröst att ha hab i ryggen, alla dessa kompetenta och positiva människor.

Passar på att tacka för all uppvaktning och gratulationer!

TACK!

Ett litet webtips får ni på köpet idag:
Heja Abbe

En välskriven blogg om Abbe som föddes med Catch22-syndromet. Rekomenderas varmt!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, September 24, 2007

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, September 20, 2007

Hurra Hurra Hurra, Moa fyller 1 år idag! Stora tjejen som sitter själv i vagnen och öppnar paket som om hon inte gjort annat.
Dagen började med pappasång vid barnsängen (2ggr) och fortsatte vid skötbordet (1ggr) till Moa´s stora glädje.
Lite stressig morgon för att hinna packa med barn och tillbehör och iväg det bar.

Vi landade på BB och hälsade på lillebror och Mamma några timmar och sedan bar det av till Lund för återbesök hos neurokirurgen. Detta möte var tyvärr dagens nedköp.Vi hade sett fram emot det både mamma och jag, en chans att få prata om oro och kanske kunna känna sig lite trygg inför det faktum att min säkerhetslina, fontanellen, nu nästan är igenvuxen. Men ack nej.
Det är totalt en resa på 30 mil som tar i runda slängar 4 timmar. Stressig trafik och långa vägarbeten gjorde att vi landade i Lund 4 minuter för sent. Jag vet inte om det var det som var orsaken eller om kirurgen hade en dålig dag men resultatet av denna resa var 7 minuters möte, där jag som orolig förälder för framtida eventuella problem blir totalt nonchalerad och överkörd, Moa´s shunt känns på i 3 sekunder och sedan var det bara att åka hem. Jag fick dra ur honom ett “hej då” där han satt med ryggen mot mig vid datorn. Jag tror inte jag känt mig som en del av ett rullande band i en sådan stor utsträckning som jag gjort idag.

Besviken, ledsen och trött styr Moa och jag kosan tillbaka mot stan. Handlar en födelsedagspresent åt Moa på en leksaksaffär, blir återigen besviken för att jag inte hittar leksaker av annat material än plast. Köper iallafall en skallra som man kan vrida och greja med.
Vi firade Moa´s födelsedag nere i kafeterian på sjukhuset, där storasyrror med respektive och barnbarn mötte upp med tårta och presenter. Anhörigrummet på BB är tyvärr omgjord till en korridor så det finns ingenstans att hålla till med anhöriga. Tyvärr blir det ett hastigt firande för Max mådde inte riktigt bra och mamma var tvungen att återvända till avdelningen. Max har varit väldigt slö under eftermiddagen och inte velat äta alls. Ständiga kontroller av blodsockerhalt till följd av detta för att försäkra sig om att det inte blir sockerkoma av alltihop. På väg hem ringer mamma och säger att Max minsann ätit bra och blivit pigg igen. Vi hoppas att detta håller i sig.

Nu sitter jag här hemma och tycker att det är hög tid för Mamma och Max att få komma hem snart, så vi får vara familj på hemmaplan. Mammas feber vill inte lägga sig, massa prover är tagna och antibiotika insatt men det tar inte. Förmodligen är det samma typ av möjligt SLE skov som drabbat henne igen, precis som med Moa i fjol. Ingen hemgång sålänge hon har feber. Jag hoppas att alla som kan håller tummarna för att hon är feberfri och kry imorgon!

Jag hade tänkt summera året som gått, men jag orkar inte ikväll. Jag får ta det en annan dag.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, September 19, 2007

Nu har jag blivit storasyster till Max! Snurfa in på hans hemsida för purfärska bilder! Imorgon skriver vi mer då vi kommit tillbaka från det inplanerade återbesöket i Lund. 

Postad av Pappa
(2) Kommentarer • (2) Trackbacks • Permalink

Sunday, September 16, 2007

Det är klart, är man van vid stor bassäng så kan ju badbalja på köksbordet vara i tanigaste laget.
Men Moa hänger inte läpp för det!!!

Lillebror låter vänta på sig…

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Wednesday, September 12, 2007

Veckans aktiviteter har blivit inställda pga av massiv förkylning, feber, rinnande näsor, hosta, ilskna bihålor mm
Bläää....

Idag ska det inte bli någon lillebror för den här dagen är redan upptagen!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Idag fyller storasyster B 21 år och Mr.Z 3 år!

Hurra, hurra för dem!

Jag har två septemberprinsessor, en som fyller år idag och en som blir ett om en vecka och en dag.

Den här sången av Peter LeMarc är deras:

Älskad från första stund
(Sjutton sånger - LeMarc sjunger LeMarc -05)

Alldeles nyss
Prinsessa av september
Bar jag dej i min famn
Genom spruckna nätter med varsamma händer
Viskade jag ditt vackraste namn
Jag ville fylla dej med drömmar
Måla en himmel så blå
Jag ville ha dej att tro att allt du önskar kan du få

Om det ändå hade räckt med bara min kärlek till dej...

Lilla B, Mr.Z och Moa, om ni bara visste hur mycket…

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, September 07, 2007

Sedan igår så är Moas favoritstavelse PA. Den upprepas och upprepas och jag är säker på att det är för att jag försökt få henne att säga mamma så länge. (Vilket hon naturligtvis inte gör...)
Tänderna fylls på i munnen, nu är två framme i överkäken och fler ligger alldeles under tandköttet och väntar på att bryta igenom. Hon är en liten aning grinig ibland men det är bara om man är van vid Moas ständigt goda humör man märker av det.

Ingen lillebror på G ännu, vi beslutade i samråd med Dr. O (alla vet väl här vad mamma tycker om Dr.O) att inte sätta igång något med dropp utan hoppas på naturliga värkar. Men nu är det segt. Vi fick iaf tag på en bilbarnstol till lilleman så vi får med honom hem från BB när stunden är inne. Inte illa!

Nästa vecka är det blodprovstagning för kromosomanalys på tisdag, bassängbad och barnmorska på onsdag och njurläkare (tror jag att det är) på torsdag. Körigt värre!

Postad av Mamma
(5) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink