Tuesday, July 31, 2007

Ja, resan till Lund alltså. Istället fick Moa göra en CT i Halmstad och man länkade över bilderna till neurokirurgen i Lund och imorgon förmiddag vet vi om hon ska dit och opereras eller vad det nu kan tänkas bli. Moa och pappa är kvar och mamma grät stort när hon skulle köra hem. Det var så otroligt svårt att lämna idag!

Imorgon är det tvåårig bröllopsdag. Risken är väl stor att vi firar den i var sin stad. Men får bara Moa må bra så spelar det mindre roll. Jag saknar dem så in i ........

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, July 30, 2007

Så är då Moa inlagd på avd 63 i staden igen för vidare resa ner till Lund under morgondagen. Inget “akut” mer än att hon mår illa och har haft ett litet likvorläckage idag och då ville Lund ha ner henne för koll och ev. revision av shunten. Det innebär att man tror att den del som går in i hjärnan har ett stopp och den bör isf bytas ut vi en op. Man ville inte hon skulle sova hemma trots att Moa som alltid mår oförskämt bra. Så nu är pappa där och tar hand om Moa eftersom jag hamnat i den vecka som vattnet gick när jag väntade Moa tar vi det “säkra” före det osäkra och jag är hemma istället ifall det skulle bli likadant denna gång.

Jag saknar!!!

Vi fick träffa Moas kardiolog som var läkare på akuten idag och det är alltid lika tryggt. Hon är så bra! Saker går fort och hon tar reda på det jag tjatar om och ger klara och raka besked. Fantastiska människa! Så idag fick jag ett missförstånd uppklarat och det kändes genast lite bättre. Moas fungerande njure är inte den med cystor i utan de sitter i den skrumpnade! Det är också bestämt att njurläkaren ska kopplas in men först måste vi ju få shunten att funka.

Så dagen som började i sakta mak med planering inför hösten slutatde i värkande fötter och saknad och oro. 
Vi får se vad morgondagen för med sig.

Till Carina:
En av ytterst få bilder på mamma & Moa tillsammans, tagen av storasyster B vid marinfestivalen förra veckan. Bara för att du tjatat så enträget!!!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, July 28, 2007

Den sjunger vi nu och när vi kommer till raden “ räck mig handen din” så räcker Moa handen till mamma! Lycka!!!

Hon verkar må bra just nu och härmar en hel del, sjunger sånger med sina egna ord, vinkar och skrattar och är grymt förälskad i sin pappa!
Han är bäst och nu har han semester!!!

I ett hus vid skogens slut, där bor Moa. Vid kvällsgrötdags gick tranorna förbi köksfönstret.

Tranbebisen har blivit stor och flyger med mamma när rådjuren på baksidan av huset skräms.

En bock och två getter syns från barnkammarfönstret.

Imorse låg en av getterna och vilade i samma hage.

Efter en stund dök råbocken upp och de roade sig på det gamla hederliga sättet som rådjur gör framåt augusti men det blir det inga bilder på!

Sinnesro i kubik i det lilla huset vid skogens slut…

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, July 19, 2007

Moas framsteg ger mig kraft att se framtiden an med en anings tillförsikt. Så fort hon blir lagd på filt/säng så snurrar hon över till mage nu och det sista man ska göra på kvällen i mammas och pappas säng innan man lyfts över till sin egen är en snurr-runda och när hon lyfter huvudet så har hon den där blicken: “Såg du att jag kunde, en gång till”

Igår läste jag Föräldrakraft och tankarna satte igång att mala igen.
När räknas man som funktionshindrad? Om man som Moa ligger efter, har Hydrocefalus mm är man då funktionshindrad eller när är det ett faktum? Gör jag henne en tjänst eller otjänst att vägra inse att hon kanske aldrig kommer att följa “normen”. Pappa som inte följt barn på nära håll innan har en mycket friare attityd till Moas utvekling medan jag oundvikligt tittar och jämför och undrar hur hon kommer att klara sig. När man som jag är sjuk själv och har passerat 40 finns tankarna på hur hon ska klara sig den dagen jag/vi inte orkar/finns kvar längre.

Rädslan är nog värst. Kommer vi att få behålla henne? Varje gång något inträffar undrar jag om hennes lilla kropp ska härda ut ett varv till. Nu när vi fick veta att hon förutom skrumpnjure har cystor i den andra men inte vad det kommer att innebära för framtiden är rädslan ännu större. Med mammas dialysperiod och vetskapen om morfars njursjukdom i huvudet är ju paniken i mitt huvud en evigt snurrande centrifug. Rädslan att förlora ett barn har alltid varit en föjeslagare på vägen men i dagsläget är den så tätt inpå, flåsar mig i nacken tom när jag aktivt försöker glömma, hoppar in i drömmarna om natten så det är en välsignelse att vakna och höra henne snusa i sängen bredvid. Jag faller i gråt för ingenting, tjatar till mig extra ultraljud på Bebis för att jag vill VETA!!! att inget ska hända som jag inte är beredd på.

Knäpp i skallen, petit Moi?! Förmodligen bara slutkörd. Idag går pappa på semester och då ska vi baaara slöa och försöka umgås med ALLA barnen som får stå tillbaka i det kaos som vi försöker bringa reda i just nu.

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, July 18, 2007

Igår dök den upp, Moas första tand! Jag hade mina misstankar eftersom ökad salivproduktion, gnällighet och bajs var ämnet för dagen. Men hos Moa kan ju gnäll betyda något annat som shuntinfektion, över-eller underdränage, läckage, you name it. Men när det var sovdags var den där, en liten rackare som trängt igenom tandköttet i underkäken

Hurra för Moa, frågan är vad hon ska få i tandgåva?

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, July 14, 2007

Så här dagen efter hemkomsten från Lund kan vi bara konstatera att all vätska under huden är så gott som borta, men effekten av läckaget är att huden flyttat sig en aning. Tidigare låg shunten precis under ärret, men det gör den inte nu.

Vätskeansamlingen har töjt huden så mycket att den lagt sig lite snett. I övrigt ser allting jättefint ut idag, Moa är glad och sprallig som hon brukar, hungrig på mat men samtidigt ser man på henne att hon är tagen av det som hänt. Sovperioderna är många och längre än vanligt. Igår var jag aningen orolig för att det såg ut att vara svullet under ärret, men det är som sagt borta nu.

Viktigaste lärdomen av denna händelse är att det inte är så akut som vi först trodde i vår okunskap. Vi visste inte ens att det var ett “vanligt” problem i läkarnas erfarenhetsbank. Det kan tom vara så att Moa fortfarande ibland kan ha ett visst självdränage som ju iofs är bra men som samtidigt kan lura oss att tro att shuntsystemet fungerar. Om tillfälligheterna vill sig kan ju faktiskt shunten sluta fungera och Moa själv dränerar vätskan under en period. Alla tror att shunten funkar och att allting är frid och fröjd. Enligt läkaren finns det exempel på personer som haft en icke fungerande shunt i åratal och som återfått sin naturliga dränagefunktion under en period.

Det här är luriga saker men som personalen på NIVA sa, vi har väldigt stor respekt för shuntar. Så sant som det är sagt!

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Friday, July 13, 2007

I måndags kväll låg vi där i sängen med Moa i mitten och pratade om hur lugnt det känns nu och att det minsann inte skulle bli någon mer idiotresa till sjukhus.

I tisdags var vi hos barnmorskan och mamma fick veta att hon har sin tredje uvi den här graviditeten, att Bebis växer precis som han ska och det ser hyfsat ut i övrigt med undantaget uvi:erna.
Sedan till Hab där Moa fick pröva ut kuddar som hon ska ha och träna lite passiv sittning med. Så hem och slänga i ordning lite Moamat och när hon ätit klart och pappa ska lyfta upp henne så säger han: shit, nu har vi problem! Alldeles där shunten går in i huvudet står det ut i storlek med ett ägg! Pappa springer och byter blöja (på Moa) medan mamma ringer sjukhuset och sedan är det dags för 120 knyck på skogsvägarna igen. Men jag försöker övertyga pappa om att det är bättre att vi kommer fram än att vi alla ligger i diket längs en väg utan mobiltäckning. När vi äntligen får täckning igen ringer jag sjukan igen eftersom svullnaden bara breder ut sig mer och mer. De gör ändå bedömningen att så länge hon inte kräks eller har förändrat medvetande hinner vi gott och väl till sjukan utan att mötas upp av ambulans.

Vårt sjukhus är nog det bästa jag varit på, jag har skrivit det förut och kan skriva det igen. Trots semstrar och mycket att göra så är det alltid lika tryggt att komma dit. Då har jag betydligt svårare för Lund där jag hamnar i en stressnivå som inte är bra för någon pga av bristande organisation och ointresserad personal (det finns dock en del undantag där som lyser som starka stjärnor på himlen).

Moa kollas och man tar kontakt med både bakjour och neurokriurgen i Lund, man diskuterar CT men bestämmer sig för att göra en röntgenöversikt av shunten för att se om några kopplingar lossnat eller liknande. Men man kan inte se något och vi läggs in i avvaktan på transport till Lund dagen efter om inget akut inträffar under natten. Man gör regelbundna kontakter varje timme för att kolla att inte trycket ökar/att hon sjunker in i medvetslöshet. Mamma sover ungefär en och en halv timme den natten och är rätt slut när pappa dyker upp morgonen därpå. Då är det dags för Lundaresa, ev punktion eller CT, Kanske måste man byta ut shunten. Pappas födelsedag är inställd, tyvärr helt oviktig i sammanhanget.

Moas journal är på vift så det dröjer innan vi kommer iväg, inte förrän halv två går taxin ner så pappa hinner före. I Lund är man irriterad över att vi är så sena och inget händer förrän Moa får göra ett nytt ultraljud vid 22 tiden. Gissa om mamma är grinig!!!

Man måste jämföra de bilderna med de som togs i April så vi får inget besked mer än att ventriklarna fortfarande ser stora ut men eftersom inget fanns tillgängligt just där att jämföra med får vi vänta till nästa dag med besked.

Under natten ska Moa ligga uppkopplad på NIVA (neurologintesiven) eftersom man ff inte vet vad som är på g. Pappa som egentligen skulle åkt hem får bli kvar och sova hos Moa på inteesiven medan mamma sover i Moas rum på neurokirurgen gråttrött av utmattning. På Niva var det förträfflig personal om än ganska stökigt med mycket sjuka människor.

På morgonkvisten kommer pappa och Moa och väcker mig så vi kan äta frukost och det märkligaste av allt är att Moa mår bra under större delen av tiden. Lite trött men glad och ler och charmar omgivningen som vanligt. Ronden går och läkaren tror att trycket är för hogt i ventriklarna och att det finns ett litet läckage där shunten går in i skallbenet. Då rinner likvorvätskan ut lättaste vägen dvs bredvid… Så man ska ställa om shunten, något som tar kanske två minuter. Men väntetiden blir 6 timmar. Sedan blir vi kvar till idag för att se att svullnaden gått ner ordentligt och det har den gjort. Så nu är vi hemma igen! Gud så skönt och inga allvarliga komplikationer så här långt. Men hon måste ju kollas lite extra, det finns ju en liten risk för shuntinfektion eller nya läckage eller… ja, gud vet, det beror på vem man talar med. Så nu blir det en period där man ska gå ner i varv igen och försöka lära sig leva med att på några minuter kan hela livet förändras.

Tack min kära Gudinna för att Moa mår bra, att hon slapp opereras och att vi är hemma igen!

Tack mina underbara stora barn som gör att det är möjligt att vara på sjukan båda två, jag vet inte hur jag någonsin ska kunna visa min tacksamhet fullt ut, det är helt enkelt inte möjligt! Jag älskar er!!!

Tack till all underbar personal, främst på vårt sjukhus i Halmstad, jag skulle bli tokig utan er!

Tack Pappa för att du är den allra bästaste pappan i världen och bevisar än en gång att jag valde rätt! PUSS!!!

Tack Älskade Moa för att du aldrig ger upp utan kämpar på hela tiden med en livsvilja som är det starkaste jag sett och mycket inspirerande!

Jag älskar er allihopa!

Postad av Mamma • Hydrocefalus
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, July 04, 2007

Nu är det mycket som händer. Idag klappade vi händer (klappade fötter med händerna gjorde vi häromdagen) och sedan så sitter man bredvis pappa och tittar på film.

Så har man käkat macka med smör på och varit vid sjön och sett på när mamma och pappa plockade blåbär till morgondagens frukost!

Det ni, det är ett utvecklingsskov som heter duga!

Postad av Mamma • Mamma skriver
(5) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink