Saturday, June 16, 2007

Det var inte meningen att jaga upp någon med min förra uppdatering. Det är ingen akut kris, man kan leva bra med en njure. Vi måste få prata med någon av “våra” läkare för att få mera kött på benen. Vad som hände mig var detta:

Redan när Moa föddes för tidigt undrade jag om hon var frisk. Hon har en liten “grop” strax ovanför rumpan och den där den störde mig så in i bomben. Jag frågade alla på neo vad det kunde bero på och fick förklaringen att vi alla har olika veck här och där. Men man kollade så den inte gick ända in till tarmen eller någon annanstans. Men den är väldigt grund.
Trots det så frågade jag om andra saker. “Har hon inte väldigt sneda ögon...väldigt annorlunda huvuvdform…

Så upptäcktes hjärtfelet. Många kromosomskador inbegriper hjärtfel. Så då började mina frågor om igen. “har hon inte...” osv.

Hon opererade hjärtat, allt var frid och fröjd några veckor. Så kom hydrocefalusen. Mina frågor började om… vi fick prata med Dr. M som inte trodde att det fanns något men för att utesluta så tog man blodprov på Moa för att göra kromosomanalysen. Mycket för Bebis skull också, skulle risken vara stor att vi isf skulle få ytterligare ett sjukt barn?

Men kromosomanalysen visade inget. Hurra, hurra!!!

Sen kom ju den halvakuta operationen av hydrocefalusen och läkaren nere i Lund som såg flera yttre tecken på just kromosom/genfel. Corpus callosum agnesi, fyrfingerfåra, lågt sittande öron, små sneda ögon… Genetiker är inkopplade på ett par håll för att kolla nogrannare. Här någonstans började jag vilja ha flera undersökningar. Om du har kromosomfel har du ofta flera saker typ ögonproblem eller tarm/mjälte/urinvägar bla. Så Dr.T remitterade både till bukultraljud och ögonundersökning efter lite tjat…

Och här står vi nu. Det verkar som om Moa har någon genetisk störning. Vi får tacka vår kära Gudinna att hon trots det är så lindrigt drabbad!!! Hon mår bra, hon kan ta kontakt, hon är glad och lätt att älska. Men sorgen drabbade mig på skolavslutningen när jag såg andra små barn springa omkring och jag slogs av tanken att Moa kanske aldrig kommer att göra det! Hon kanske aldrig kommer att kunna kommunicera med ord. Kanske får hon ett litet syskon som är ännu svårare drabbat, som kanske inte ens klarar av en förlossning. (Vi ska på extra ultraljud av magen på torsdag)

Det är de tunga tankarna. De är inte där så ofta, gudskelov! De andra, goda tankarna är tacksamheten över tre friska barn som står ut med vår många gånger både mentala och fysiska frånvaro, även om det inte är lätt. Tacksamheten över att Moa kom till oss, precis som hon är och att hon ständigt kämpar och lyser upp vår tillvaro varje dag. Barn är ljuvliga gåvor och jag är rik i överflöd!!! 

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink