Saturday, June 30, 2007

Ja minsann, jag tror den lilla damen har lärt sig att vinka! Konsekvent har vi alltid när vi “fått syn” på henne sagt hej och oftast vinkat. Inget bestämt, utan det har bara blivit så. De senaste dagarna har hon antingen viftat med fingrarna som svar eller höjt handen, ibland i kombination. Första gångerna trodde jag på slumpen men igår var det så konsekvent att till och med en tvivlare som jag är övertygad...nästan!

När sjukgymnasten var här var inte Moa det minsta samarbetsvillig. Mamma som så stolt ville visa hennes färdigheter stod där med lång näsa. Moa fick en stor boll som hon ska sitta/ligga och täna sina armar på. Kanske ska hon få några nya sittstöd eller dyl och vi hade frågor om vad en sittvagn bör ha för finesser när man som Moa är lite sen i utvecklingen.

I övrigt skruvar pappa bil och mamma latar sig och skyller på en tung mage…

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, June 24, 2007

På midsommarafton rullade Moa för första gången alldeles själv från rygg till mage! Jag vet att det är sent men Moa är ju lite sen med ett och annat. Känslan hos mamma är dock stor och alldeles underbar, speciellt som jag många gånger undrat hur mycket hon ska klara av att göra själv.

Idag rullade hon själv igen, först i sängen och sedan under babygymet på en filt på golvet. Sedan bestämde hon sig för att rulla tillbaka i en hast som om det var det vanligaste som kunde hända…

Moas armar hänger ju inte med riktigt som de ska, barnläkaren i Lund sa att överarmarna var för korta (syndrom, ni vet) och visst har hon det bökigt. Armarna verkar vara något felvinklade i armbågarna. Det börjar sakta men säkert reda upp sig och Moa har många nya saker att visa upp för sjukgymnasten på tisdag!

Mammas lilla Alva i magen är enligt läkaren som gjorde ultraljudet i torsdags en Max. Mamma är inte riktigt övertygad… Iaf mådde den lill* bra, inga fel syns och vikten ligger bara 9 g över förväntad. Uppskattad vikt i torsdags var alltså 1209 g!

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, June 23, 2007

Gjorde ett försök att lägga ut detta imorse men efter 25 minuter vid ett segt modem så gav jag upp…
Hoppas dock att ni alla haft en lika härlig midsommar som jag haft!

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, June 17, 2007

Vad jag inte fick sagt i min förra förklaring är att det utöver de kromosomfel man kan se på “den vanliga” analysen, typ fostervattensprov, finns en mängd olika störningar och nymutationer som kan inträffa och ge skador. Dessa drabbar bara något eller några få barn per år, en del finns kanske 70 kända fall i hela världen, osv. Så som det alltid varit det finns inga garantier ens om du får ett bra svar på ett fostervattensprov. Därför måste man i Moas fall nästan “veta” vilket fel man letar efter då det kan vara en liten liten del av en kromosom som är borta, sitter på fel ställe osv.

Är det något mera ni vill veta så fråga, jag svarar om jag vet svaret…

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, June 16, 2007

Det var inte meningen att jaga upp någon med min förra uppdatering. Det är ingen akut kris, man kan leva bra med en njure. Vi måste få prata med någon av “våra” läkare för att få mera kött på benen. Vad som hände mig var detta:

Redan när Moa föddes för tidigt undrade jag om hon var frisk. Hon har en liten “grop” strax ovanför rumpan och den där den störde mig så in i bomben. Jag frågade alla på neo vad det kunde bero på och fick förklaringen att vi alla har olika veck här och där. Men man kollade så den inte gick ända in till tarmen eller någon annanstans. Men den är väldigt grund.
Trots det så frågade jag om andra saker. “Har hon inte väldigt sneda ögon...väldigt annorlunda huvuvdform…

Så upptäcktes hjärtfelet. Många kromosomskador inbegriper hjärtfel. Så då började mina frågor om igen. “har hon inte...” osv.

Hon opererade hjärtat, allt var frid och fröjd några veckor. Så kom hydrocefalusen. Mina frågor började om… vi fick prata med Dr. M som inte trodde att det fanns något men för att utesluta så tog man blodprov på Moa för att göra kromosomanalysen. Mycket för Bebis skull också, skulle risken vara stor att vi isf skulle få ytterligare ett sjukt barn?

Men kromosomanalysen visade inget. Hurra, hurra!!!

Sen kom ju den halvakuta operationen av hydrocefalusen och läkaren nere i Lund som såg flera yttre tecken på just kromosom/genfel. Corpus callosum agnesi, fyrfingerfåra, lågt sittande öron, små sneda ögon… Genetiker är inkopplade på ett par håll för att kolla nogrannare. Här någonstans började jag vilja ha flera undersökningar. Om du har kromosomfel har du ofta flera saker typ ögonproblem eller tarm/mjälte/urinvägar bla. Så Dr.T remitterade både till bukultraljud och ögonundersökning efter lite tjat…

Och här står vi nu. Det verkar som om Moa har någon genetisk störning. Vi får tacka vår kära Gudinna att hon trots det är så lindrigt drabbad!!! Hon mår bra, hon kan ta kontakt, hon är glad och lätt att älska. Men sorgen drabbade mig på skolavslutningen när jag såg andra små barn springa omkring och jag slogs av tanken att Moa kanske aldrig kommer att göra det! Hon kanske aldrig kommer att kunna kommunicera med ord. Kanske får hon ett litet syskon som är ännu svårare drabbat, som kanske inte ens klarar av en förlossning. (Vi ska på extra ultraljud av magen på torsdag)

Det är de tunga tankarna. De är inte där så ofta, gudskelov! De andra, goda tankarna är tacksamheten över tre friska barn som står ut med vår många gånger både mentala och fysiska frånvaro, även om det inte är lätt. Tacksamheten över att Moa kom till oss, precis som hon är och att hon ständigt kämpar och lyser upp vår tillvaro varje dag. Barn är ljuvliga gåvor och jag är rik i överflöd!!! 

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, June 14, 2007

Det spelar ingen roll hur väl man tror att man är förberedd på vissa saker. När det dyker upp fler tecken så slås man till marken och står där och undrar vad det var som hände.

Idag var vi med Moa på bukultraljud för att utesluta att hon har något syndrom. En sådan där “mamma-har-tjatat-sig-till-undersökning”. Den visade att Moas ena njure inte fungerar, den är tillbakabildad vid något tillfälle. Jaha. Läkaren trodde att den andra njuren var något större, för att kompensera frånvaron av den andra. Jag visste. Ändå så trillar tårarna nu och då, under storebrors skolavslutning och hela kvällen. Min lilla underbara Moa, hur ska det gå för dig?

Imorgon är det ögonundersökning på schemat. Jag har en stark misstanke att vi närmar oss en syndrom diagnos.

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, June 09, 2007

Det ÄR varmt. Vi mår alla bra NU. Pappa medicinerar mot inflamerat muskelfäste, mamma mot UVI. Storebror har avslutat sin kur mot lunginflammationen och hepp, Moa har varit den friskaste av oss en vecka nu. Än är undrens tid inte förbi…

Moa växer och frodas vägde 6615 g i torsdags, vilket var upp 150 på en vecka. Huvudomfånget står stilla, precis som det ska vara. Det är frid och fröjd vi boar och möblerar om ( läs flyttar upp sovrummet till vårt vackraste rum med bjälkar i taket och otrolig utsikt över Eken). Vi har jobbat i trädgården, annekterat en gammal rabatt, fått in lite tomater och kalebass i växthuset osv.
Vi har det bra! 

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink