Thursday, May 31, 2007

Idag for vi till Lund för att träffa kirurgen som opererade in Moas shunt. Det blev en lång dag och Moa fick trycket på shunten omställt från 14 cm vatten till 12. Detta när vi berättat om att hon blev dålig (då vi åkte in till akuten men de inget hittade).

Nu vet vi att hon enligt kirurgen mest troligt hade en likvorläcka…
Helt enkelt, hon låg på sidan där shunten är inopererad. Shunten kom ur läge och likvorvätska läckte ut genom borrhål i skallben och såret i skalpen.
Jag trodde ju hon svettats i sängen…

Bilden är tagen innan vi åkte till akuten. Till de läkare jag träffat på vårt sjukhus berättade jag att min första tanke var, hjälp, shunten har läckt! Och sedan skrattade jag lite förläget för jag trodde att det var en omöjlighet! Ingen har sagt något om att det är en risk som om jag upptäcker det igen ska omedelbart kontakta Lund eftersom vätska ut även innebär risk för bakterier in!
Kirurgen sa att han var mycket störd över detta.

Ikväll är vi trötta och lite skärrade. Saker och ting är inte alltid som de ser ut och om inte våra läkare ser vad som händer/vet vad som KAN hända, hur ska vi kunna ha koll?

Postad av Mamma • Hydrocefalus
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, May 30, 2007

Mamma hon envisas med dessa torra hårda skorpor. När ska hon förstå?

Brorsan skulle ju kunna rädda mig, annars får jag väl slänga även den här på golvet till Hunden!

Skorpor! Då kan jag ju lika gärna tugga på bordskanten!!!

Himmel och pannkaka! Jag tror det smakade av söndagens gräddtårta! 

Postad av Mamma • Mamma skriver
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, May 24, 2007

Det är namnet på den stol Moa fick med sig från Hab idag och den gillar vi redan skarpt. Vilket lyft!

Vi testade den direkt vi kom hem och Moa trivdes bra i den. Den passar bra här och har en massa finesser. Kanon!

Dagens besök betydde också träff med Dr. M och Moas sjukgymnast S. S såg vilka framsteg Moa gjort på två veckor och det är skönt att det inte bara är vi som ser.
Dr.M ingav mamma hopp med sin tro på Moa och att hon har förutsättningar för att tom kunna komma ikapp om allt vill sig väl. Han var inte helt övertygad om avsaknad av CC men skulle kolla upp det noggrannare eftersom det finns antecknat från det första ultraljudet att CC var något tunnare än vad som var vanligt vid Moas dåvarande ålder.
Om den var tunnare än normalt då så kan den ju knappast saknas helt?!

Det är sorgligt att han ska flytta för han har gjort ett starkt intryck på mig, i klass med det som Moas kardiolog S har gjort. Moa och vi har haft en sån tur med goda läkare att luta sig mot.

Habiliteringen kändes varm och ombonad, det gav en god känsla att komma dit. Vi har det bra, trots allt.
Om några veckor kommer sjukgymnasten hem till oss igen och vi får träna på lite mera med Moa tills dess så vi kan impa på!

En bra dag idag, helt klart.

Dagens trista händelse var storebror som chockade med en astmaattack så vi fick plocka upp honom på vårdcentralen (som turligt nog ligger vägg i vägg med skolan) eftersom han hade problem med att andas. Men nu har han fått medicin och ska tillbaka om en månad för uppföljning.

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, May 23, 2007

...sakna något?!
Jag tror ni får ta en ny kurs i tolkning av MR-bilder, pojkar och flickor!

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Igår var det dags för ett femtimmarspass igen. Inte på akuten men väl på sjukhuset. Mamma hade ett par besök inplanerade och Moa skulle träffa Dr.T
Pappa fick ta ledigt för mamma skulle göra en ögonundersökning med pupillvidgande och sedan var inte hon något kul…

Hos Dr.T gick det bra, vikten har ökat, längden också men huvudomfånget står stilla vilket var toppen enligt expertisen. Alla som känner Moa säger att hon gjort sådana framsteg efter op och det har hon verkligen. Numera är två av vällingmålen borta och hon äter gröt och “riktig” mat istället. Banan, ja då gapar hon som en fågelunge och kan inte få nog.Det är så roligt att se hennes aptit eftersom matningen har varti något väldigt ångestframkallande från dag ett. Sondmatade barn har ju också ofta svråt med maten men peppar,peppar, det flyter på bra och varje sak vi kan glädja oss åt är bonus.

Vad jag inte tror jag berättat här är att man enligt storronden i Lund säger att Moa saknar Corpus Callosum (hjärnbalken). Sedan får vi veta att man inte vet om det kommer att betyda något…
Tydligen finns det helt “normala” personer som man senare sett inte har någon CC och dessutom finns det människor med en intakt CC som har stora problem. Men som sagt, risken för försenat tal och motoriska problem finns där. Vi får förhoppningsvis veta mera imorgon när vi träffar Dr.M.

Idag är Moa trött och sover gärna och länge…

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, May 18, 2007

Åska tre mil bort orsakar modemhaveri ute i skogen. Idag räckte pengarna till ett nytt så vi kan uppdatera med en bild på TjockMoa och Mr Z!

De är så söta ihop de där två.

Under tiden som gått har vi hunnit tillbringa sex timmar på barnakuten då Moa svettades floder och andades väl snabbt för attt må bra. Dessbättre hittade man inga fel trots röntgen och provtagning så vi fick åka hem igen som väl var. Mamma oroar sig en del och sover dåligt eftersom hon ligger och lyssnar på andetagen tills klockan blir tidigt. Sen är hon otoligt svår att få ur sängen på morgonen.

Hon har också skuttat i sin utveckling och äter både gröt och mat nu och lyfter sitt vackra huvud riktigt duktigt. Nästa vecka är det först besök hos Dr.T för att kolla huvudomfång och allmänt mående och sedan har vi läkarbesök hos Dr. M på Hab. Där ska vi också få träffa sjukgymnasten och arbetsterapeuten och Moa ska få en alldeles egen stol!

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, May 10, 2007

Idag har Moa tränat med sjukgymnasten från habiliteringen. Med små enkla men väldigt effektiva medel har vi fått veta hur vi kan hjälpa hene att komma ikapp lite. Hon har nästan själ rullat över på mage idag och därifrån faktiskt lyft på huvudet om än lite. Jag har själv känt när jag sitter med henne sittande i knäet att hon vill resa på överkroppen och balanserar lite själv i sittande ställning. Hon gör jätteframsteg på kort tid den här lilla madammen!
Efter träningspasset somnade hon med ett “klonk”.

Nu på kvällen gapade hon som en liten fågelunge när jag gick förbi henne i vagnen med ett glas jordgubbsaft. Det var som om hon ville säga mig något…
Hon gapade än mer när jag tog fram katrinplommonpuren och i ett nafs hade hon slukat 4 stora teskedar! Ibland sitter man bara mest och skakar huvudet i förundran.  Vilken viljekraft och styrka den här lilla tjejen besitter, det är helt otroligt.

Hon kan numera ligga på den sidan hon har shunten på utan att börja gråta som hon gjorde så sent som igår under förutsättning att hon ligger på någonting mjukt som t.ex i sängen. Shunten syns ganska mycket nu, men jag tror att huden börjar strama åt lite runt den nu när alla svullnader gått ner.

Annars mår lilla Moa alldeles förträffligt, hon skall vägas och få ett huvudomfång mätt hos farbror doktorn imorgon och då får vi se hur landet ligger på den fronten.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, May 02, 2007

... ju bilden som togs enbart för att läggas upp här.
Nu skiter vi i det här och tar taxin hem!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Aldrig hade jag trott att så mycket kunde hänga på ett par cm eller att ett måttband skulle komma att spela en så stor roll i ens liv.
Idag stannade Moas huvudomfång på 46 cm och det var en halv cm mindre än igår.

De stora orden får vänta. Är alldeles nyss hemkommen och har inte smält allt som hänt den senaste veckan, bara tagit in och följt med floden som flöt på.
Några bilder bjuder jag på i väntan på resten!

På väg upp på op med emlade händer.

Tillbaka, rakad, nyopererad och så gott som ny.

Shunten går från en av ventriklarna i hjärnan under huden, ner till bukhålan. Allt som behövs är två små hål…
Märkligt och fantastiskt vad läkare kan göra idag.

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, May 01, 2007

Det blev ingen retur till Halmstad idag. Det såg ut att vara svullet runt shuntslangen och Moa kunde inte vrida huvudet åt höger. Personalen på avdelningen kunde inte bedöma situationen utan var tvungen att få dit en neurokirurg. När hon väl kom så tyckte hon inte alls att det var svullet, utan snarare så att slangen varit spänd tidigare då dränaget kanske varit stort och att det nu jämnat ut sig. Men lite svullet var normalt samt att Moa kommer att ha ont 2-3 dagar till p.g.a operationen så var det som det var idag skulle en återresa till Halmstad imorgon inte vara en omöjlighet.

Annars mår Moa efter omständigheterna bra, hon är mer med och ser piggare ut enligt mamma. Jag har också pratat med Moa i telefon idag, och hon lät så glad på rösten när hon hörde min röst. Jag tror också hon försökte säga mig någonting för det var nya ljud för mig det hon försökte säga. Det är så skönt att höra henne joller i bakgrunden, hennes ljud är saknade här i hemmet.

Nu håller vi tummarna för att de får åka till Halmstad sjukhus imorgon. Skulle kännas skönt att ha dom i närheten!

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Klev upp klockan 04:00 och körde ner till Lund 04:40. Kommer fram till sjukhuset strax innan 07:00. Vi hade på förhand kommit överrens om att jag skulle följa Moa in på operationen, och ville inte missa detta. Naturligtvis börjar bilen krångla på vägen ner, men efter att ha svurit ve och förbannelse kom jag trots allt fram i tid.

Idag strax efter åtta på morgonen rullade vi in genom dörrarna på operation, Mamma, Moa och jag, och jag bytte om för att följa Moa till dess hon blivit nedsövd. Den här gången var det inte lika stressigt med förberedelserna, då den här operationen inte är lika omfattande som hjärtoperationen i Januari. Hon fingrade på nappen och leksaken som de hade på avdelningen och verkade ta det hela med ro. Inom några minuter var de klara och hon somnade som en stock. Därefter gick jag tillbaka till avdelningen och den långa väntan började. Vi gick ut och handlade lite och försökte få tiden att gå. Maniskt kollande av mobiltelefonen så någon av oss hela tiden skulle ha täckning, precis som vanligt.

Vid halv elva snåret fick vi komma till uppvaket och träffa vår lilla ängel igen. Operationen hade gått bra och hon låg på sidan och hade precis vaknat. Rosslig i halsen av respiratorn och smärta i huden där de spänt upp för att få plats med shuntslangen och väldigt trött. Hon fick morfin och lite mat och sedan somnade hon igen. Efter några timmar var vi åter tillbaka på avdelningen. Hon tillbringade mycket tid med att sova när smärtstillandet gjorde verkan.

Moa blev piggare och mer med vartefter tiden gick under dagen. Hon åt bra och började le åt personalen igen, undersökte händer och fötter och vi började känna igen henne vilket var en otroligt skön känsla. Rädslan för att ingreppet skulle ha förändrat hennes sinne på något sätt var stor, så därför var det skönt att se ”vår” Moa igen.

Själva shunten syns inte så mycket som vi trodde att den skulle göra. Den sitter ganska långt bak på huvudet och man ser slangen under huden där den går ner bakom örat en bit bakåt. Där försvinner den synliga delen, och slangen slutar i magen, plåstret sitter strax ovanför naveln. That´s it, det kommer inte att synas mycket alls när hon får mer hår på huvudet och slangen bäddas in i den övriga vävnaden.

Frågorna om shuntens känslighet kom på tal när vi pratade med läkaren, och det enda som skall kunna rubba den här magnetshunten är en magnetröntgenkamera. Det är stora krafter som den här lilla shunten tål och det känns betryggande.

Hemgång till Halmstad för eftervård kan ske om allt går bra redan imorgon Tisdag eller Onsdag. Vi håller alla tummarna för att allt flyter på som det skall.

Kom hem igen vid halv tio tiden och försökte komma ner i varv och smälta dagen och dess alla intryck. Personalen på avdelningen är väldigt trevliga och professionella, trevligt bemötande och sedan har ju Moa charmat allihopa så de brukar bara ”komma förbi” för att få sig ett litet leende eller två från henne. Hon är ultrasocial den här lilla kämpen.

Känner mig trygg med att Moa´s mamma är hos henne, det gör mig lugn. Hon har gjort en enorm prestation och insats som orkat med det mesta av det här på egen hand trots alla omständigheter. En medalj till dig, Älskling och en veckas sovmorgnar eller två skall du också ha när du kommer hem!

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink