Saturday, April 28, 2007

Tidigt i morse åkte storebror och jag ner de 17 milen till Lund för att hälsa på Moa och mamma. Vädret lovade gott på nedresan men då vi var tvugna att invänta en 4 timmar sen läkare hann solen gå i moln och det började tom regna på eftermiddagen. Men vad gör en sol i moln då man håller i en alldeles egen liten solstråle i famnen. Hon charmar verkligen allt och alla, det verkar vara ovanligt med en så liten patient på den avdelningen. Många känner sig manade att titta ner i vagnen och de allra flesta bemöts med solstrålens bedårande leenden.

Jag passade på att handla lite mat och andra saker och under tiden hade narkosläkaren naturligtvis hunnit komma på besök men alla frågor fick iallafall sitt svar då Moa´s mamma fanns på plats.
Det har med andra ord varit en lugn dag och det var verkligen skönt att få hålla om dom båda igen.

Själva operationen kommer att ta ca 2 timmar och hon kommer inte att mellanlanda på barniva utan kommer direkt till uppvaket efteråt. Jag har inte riktigt fått kläm på hur själva operationen kommer att gå till, men resultatet är att ett hål klipps upp i skallbenet och en slang träs under huden från hålet och ner i magen för att dränera vätskan. Detta låter helt otroligt när man får det berättat för sig, ungefär lika otroligt som hjärtoperationen men det räknas inte som en komplicerad operation. För mig låter det iallafall komplicerat. Denna shunt skall sedan ställas in för rätt tryck, då den “aktiveras” vid för högt tryck och låter den överflödiga vätskan rinna ner i slangen.

Timmarna rusade iväg och efter 9 timmar var det dags för återfärd. Det kommer inte att hända så mycket mer innan Måndag om det inte inträffar något akut. Jag åker ned på Måndag morgon vid 5 tiden för att hinna ned innan operationen, vill ju krama om och pussa innan det är dags att sövas ner igen.

Det här kommer att ta tid att smälta och få lagt på plats. Allting bara snurrar i huvudet.

Tack för alla tankar, de värmer!!

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, April 27, 2007

Så kom då beskedet, det blir operation och det blir shunt. På Måndag morgon om alla planer stämmer skall det ske. Det här var inte riktigt vad jag/vi väntat oss. Nu rusar händelserna plötsligt iväg igen och jag sitter här med tusen tankar och frågor blandat med oro igen. Vet inte om jag kan få ordning på tankarna nu, det är mest bara ett konstaterande av faktum.

Jag ser fram emot att åka till Lund imorgon och få kramas igen.

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(4) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Efter att huvudomfånget mättes upp igen i Onsdags, vilket hade ökat drastiskt, ville läkaren att vi skulle åka till barnakuten igår för att utföra ytterligare ett ultraljud på hjärnan vilket vi gjorde. Ultraljudet visade inga direkta förändringar av ventriklarna som är stora sedan tidigare, men läkarna ville ändå ha ett utlåtande av neurologkirurgerna i Lund om hur allvarligt tillståndet kunde uppskattas till då vi naturligtvis ville få permission över natten men vi fick inget besked igår. Huvudomfånget har ökat 5mm på drygt ett dygn och nästan 2cm på 2 veckor samt att fontanellerna känns ”kuddiga” så någonting verkar ju vara på tok, dock inte akut i detta skede.

7 timmars väntan för en undersökning som tog 20 minuter kändes lite tungt, speciellt när Moa inte visar några som helst symtom utan tvärt om sprallar och verkar må hur bra som helst. Mamma stannade under natten med henne och idag ringde dom från Lund och ville ha ner Moa för att som de uttryckte det ”få se henne”. Moas läkare kom in precis innan avfärd och hans bedömning är att risken för att det kommer att bli någon form av ingrepp är ganska stor, däremot är han inte så säker på att de sätter in en shunt i första läget utan bara öppnar upp en ny kanal för vätskan att självdränera sig från huvudet. Men jag vet inget mer just nu, jag väntar på ett samtal från Lund så jag får deras telefonnummer till rummet.

Det kändes ordentligt tungt när jag såg Moa åka iväg på ambulansbritsen med mamma vid hennes sida, flashbacks från hjärtoperationen fladdrade för min inre syn, och samtidigt sorg över att hon inte bara får må bra. Hjälplöshet inför det faktum att jag faktiskt inte kan hjälpa henne med det här heller, måste förlita mig på andra människor, att de har en bra dag och att omständigheterna och förutsättningarna är de bästa. Jag hatar att bara kunna stå vid sidan om och se på.

Jag blir kvar här hemma och ser över hus och djur, men åker ner i morgon med storebror. Under tiden är det bara att vänta och avvakta expertisens bedömningar.

Jag hoppas innerligt att det inte behövs en shunt!!

Hydrocefalus…mitt nya hatord!

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, April 25, 2007

Igår kom kurator och sjukgymnast från hab på besök. Två trevliga kvinnor som informerade och kolllade Moas motoriska kunskaper. Hon ligger några månader efter enligt sjukgymnasten men hon sa samtidigt att vi gjort allt så rätt som det går. Vad skulle hon annars kunna säga...?

Vi har haft tur med vår personal. Gång på gång kan vi konstatera att det här landstinget måste ha Sveriges mest kompetenta barnsjukvård. Dessvärre fick vi höra att vår Dr.M ska ha tjänstledigt från i höst så vi får en ny neurolog. Jag stönade högt vid beskedet för jag tycker verkligen han är en kanonbra läkare.
Vad som störde mig lite var när jag bad dem läsa upp vad han remitterat henne till Hab för. Syndrom? Slanting eyes, lågt sittande öron, makrocefali, op hjärtfel mm. Plötsligt lät det som ett multihandikappat barn. Min Moa!!!

Det som känns lite konstigt är att när jag påpekat hennes ögon och öron så har samtliga läkare sagt “men, nej, hon har inga sådana tecken” Samtidigt står det nu i svart på vitt. Fattar nada, jag har ju tagit det som en försäkring om att jag bara är lite smått sjåpig.

Spela roll, hon är såå ljuvlig just nu, sover nätterna igenom, äter bra, ler och ler och ler, tuggar på stortån, pruttar med munnen så saliven stänker och jollrar, jollrar, jollrar!
Våren, ja nästan sommaren har kommit, vi har allt vi behöver och vi sitter här med vår efterlängtade lilla bebis. Kan livet vara bättre?

Postad av Mamma • Hydrocefalus
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, April 20, 2007

Hurra Hurra Hurra, 7 månader idag. Hon ligger just nu och jollrar fram hela sitt gedigna ordförråd. Det är en allsidig repertoar som nog skulle få den mest allvarliga människan att dra på smilbanden. Mina är och har varit i uppåtläge ganska länge nu, för hon har hållit på ett tag nu
I övrigt allt lungt och vi bara njuter!

220ml plusvälling*4. Hon har blivit stora flickan nu!

Postad av Pappa
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, April 18, 2007

Senaste vikt 5595 och huvudomfånget 3 mm större än förra veckan. Bra eller dåligt med omfånget vet vi inte ännu, inget svar har kommit på mailet till läkaren. Hoppas dom fått mailet…

Moa tar sina utvecklingssprång i rasande fart då man minst anar det. Igår bet hon sig själv i ena tån för första gången och hon klämde sin första 220ml portion med plusvälling. Detta med vällingen har varit ett stort bekymmer då hon formligen vägrat äta av den överhuvudtaget, men nu går det minsann bra. Nan2 som hittills varit hennes favorit är numera i samma klass som vällingen var innan. Helt otroligt vad det vänder fort! Hon börjar bli stor...med Moa´s mått mätt!

Postad av Pappa
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, April 17, 2007

Idag var det dags för ultraljud och Moa tittade förundrat på skärmen. Är det mitt lilla syskon som ligger där och sprattlar med benen? Wow! Hon verkade mäkta förundrad.

Håller sig bara den här ungen i magen den tid som h*n bör så blir det en lagom födelsedagspresent till någon av storasystrarna, Moa eller B som fyller år med åtta dagars mellanrum. Är den lika snabb som Moa så blir det bebis i början på augusti…

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, April 16, 2007

Hej hej, snart kommer nog någon att ha ork att uppa lite här…

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, April 10, 2007

För en liten stund sedan ringde Dr. M, Moas neurolog. Det första han sa efter att ha presenterat sig var att kromosomprovet inte visade någonting. Jag blev alldeles tyst och utbrast sedan ”såå skönt”. Ja visst var det, log han genom telefonen och sa att han tänkte nog att det var bäst att börja samtalet så…

Hennes Homf-kurva ser också bra ut och från och med nu behöver vi bara kolla det en gång i månaden istället för en gång i veckan. Hennes sena utveckling förklarar han med hennes svåra sjukdom och för tidiga födsel och vi ser ju hennes utveckling på alla plan även om motoriken går väldigt segt.
Jag får ibland en näst intill oemotståndlig lust att pussa en doktor!

Jag fattade inte innan att detta tyngt mig förrän jag kände oron som föll av mig och hur lätt det blev plötsligt!!! Vilken sprudlande glädjekänsla!!!

Dagens sträckta långfinger till Dr.O som förklarade Moa som ”icke livsduglig” i vecka 18 och propsade på fvp och snabb abort. Om jag skulle ta en kopia på analysen och ge honom… samt en bild på den ljuvligaste bebis man kan se!

Hurra hurra för Moa, vår alldeles unika kämpe och solstråle!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, April 04, 2007

Lilla Moastackarn ser ut som om hon gått en match. Ögoninflammation den här veckan. Ibland säger jag att det är tur att det drabbar den som tål det för finns det en unge med glatt humör oavsett mående så är det Vår Moa! Det enda hon avskyr just nu är när mamma ska rensa ögonen på henne.

Pappa tillbringade natten med att, som JustD uttryckte det, “gripa om dasset som en chaff sin ratt” vilket var mindre kuligt. Han har fortfanade en bit kvar till återhämtning, vi somnade inte förrän framåt 6-snåret i morse och jag tyckte såå synd om honom. 

Här en bild på Moa och pappa innan magkajko och ögoninflammation:

Jag vet förresten vad Moa ska få i ettårspresent…

Postad av Mamma
(5) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink