Saturday, March 31, 2007

Vi var på BVC kontroll i Torsdags. 5260g och enbart några millimeter större huvudomfång gör oss trygga för att det inte är hydrocefalus just nu, utan att den faktiskt en gång har funnits men gått över av sig själv. Det vore ju skönt om det faktiskt kunde hålla sig så. Hon har varit lite gnällig och dålig på maten efter persen med vaccinationen men idag verkar hon vara på bättre humör och mer tillfreds och sover mycket. Hon lämnar inte mycket på de 160ml*5 som hon fått nu det senaste dygnet och det bådar gott.

Håller alla tummar för att Marcus (http://www.monkan.net/marcus) skall bli frisk snart så han med får genomgå sin nödvändiga VSD operation! Att få operationen framskjuten hela tiden är en fruktansvärt jobbig situation. Vi fick ju vår tid hoppad inom en veckas tid enbart, huvuddatumet var trots allt fast men det var jobbigt. Att först ställa in sig och sedan försöka återhämta sig till nästa tid då det blivit inställt tar på krafterna. Att ens barn sedan dessutom är sjukt gör ju inte saken bättre.
Ni finns i våra tankar!

Postad av Pappa
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, March 28, 2007

Åkte upp till barnavdelningen för vaccination klockan 10:00. Allt gick bra och Moa blev bar alite lessen då hon blev stucken i benet. En timme senare åker vi hem med en glad och sprallig Moa. Detta tillstånd av välbefinnande höll i sig tills det blev kväll. Plötsligt tappar hon färgen i ansiktet och händera, som också blir iskalla. Moa blir väldigt trött och slocknar i sängen och går sedan nästan inte att få kontakt med längre. Den i normala så ljudkänsliga bebisen ligger bara orörlig på sängen när dörrar smäller och pappa o mamma klappar med händer och försöker få kontakt med henne. Mamma ringer till avdelningen som vill att vi åker ner för en check. I bilstolen i hallen vaknar hon till och verkar riktigt pigg, men det höll i sig bara tills vi kom in i bilen, där däckar hon igen. Pappa fick ruska ordentligt på henne och stol för att få livstecken på vägen ner till sjukhuset. Vilka tråkiga flashbacks jag fick där ett tag. Mindes förra resan…

Väl framme på avdelningen blir jag hänvisad till barnakuten. Det är bara att ta bebis och packning och rusa ut igen. Väl framkommen till akuten finns det ingen parkeringsplats i närheten, det stod bilar långt ner efter gatan från akuten. Great! Fullsatt klockan 20:00 en måndagkväll. Knökar mig in på akuten och träffar ganska snart på en sköterska som vill se hur hon mår. Akutprioritering med andra ord. Men bara efter en timme får vi komma in och bli undersökt. Då har Moa piggnat till igen, men läkaren vill ändå inte ta några chanser utan skickar oss till isoleringsavdelningen för barn. Här har nu Moa en andningsfrekvens på 87 och febern ligger på 39 grader. KLockan 10 kliver vi in på avdelningen och Moa har precis fått sin första febernedsättare. Denna panodilsupp tar dock inte speciellt bra utan hon får även Burana och först då sjunker febern. Så håller det på, upp och ner med tempen i samma takt som Moa´s händer blir kalla sedan varma. händerna blir kalla när tempen stiger för vissa barn kan visst ha ett försvar som stänger av vissa kroppsdelar vid hög feber. Moa tillhör denna kategori barn.

Rummet har en sluss och man får inte vistas på avdelningen hur som helst. Vad man än behöver måste man ringa på sköterskor som fixar åt en. Jag kände mig tillslut som en fånge som vankade runt i rummet med Moa på armen totalt uttråkad. Hade det inte varit för Moa´s glada humör mellan febertopparna hade jag blivit knäpp. Servicen var exemplarisk men som sagt, när dörrarna mellan sluss och rum/avdelningskorridor är kopplade samman med magnetlås för att förhindra att dörren mellan slussen och rummet är öppen samtidigt som dörren mellan slussen och korridoren så känns det rätt instängt.

Nu på morgonen var iallafall Moa feberfri och det höll i sig hela förmiddagen så vi fick fara hem vid lunchtid. En otroligt skönt känsla att andas frisk luft igen! Det måste vara såhär det känns att mucka från kåken Nu ligger Moa och sover i sängen med Douglas över hela ansiktet, snuttefilten alltså! En trött pappa tänker göra henne sällskap, men utan snuttefilt. Den får hon behålla själv!

Postad av Pappa
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Visserligen med lite ombytlig temp men hemma hos mamma igen. Som mamma har plågats det här ett och ett halvt dygnet utan chans att hälsa på Mois och pappa.
Man rekommenderar en diskussion före nästa vaccination och jag säger bara, vilken nästa vaccination..?

Nu har jag inte tid att sitta här för jag ska snusa bebis!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, March 27, 2007

Igår vad det dags för andra vaccinationen, ni vet den där som fick Moa att haverera innan operationen i januari. Jag har varit MYCKET motsträvig till att göra om det och BVC-sköterska ordnade så vi fick ge henne sprutn på barnavdelingen och sedan var hon kvar ett par timmar för observation. Hon mådde bra och vi gick hem.

Framåt kvällen började hon må sämre, händerna blev grå och iskalla nästippen likaså. Andningen axade uppåt 75 andetag i minuten. Hon blev svår att få kontakt med och det var där vi kom fram till att det var dags att ringa sjukhuset igen.

Så nu är pappa och Moa inlagda igen, hon ligger uppkopplad med puls och saturationsmätare. Febern har legat på 39 inatt och gick inte ner med alvedon så man fick ge burana. Med den gick febern ned som väl var. Andningen tyckte läkaren var hög när den var 60 och den stack sedan upp till 87.

Alldrig mer ska någon kunna övertala mig till något jag instinktivt känner är fel! Jag har frågat precis varenda läkare vi mött och alla har rekommenderat vaccinationen och sagt att hon löper större risk utan den. Hon skulle dessutom inte reagera igen eftersom det berodde på hennes hjärta förra gången…
Nej jag ska lära mig lita på magkänslan och inte låta Moa vara försökskanin en gång till för det är så det känns idag när jag är mäkta trött och irriterad.

Nu väntar vi på att ronden ska gå så vi får veta vad man tänkt sig under dagen.

En bild från helgen när pappa och Moa låg och myste i soffan!

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, March 21, 2007

... föddes Moa. Det var en onsdag och jag hade fått åka in redan på natten till söndagen då jag vaknade av att vattnet gick! Det gjorde mig lite förvirrad och innan jag fått fram telefonnr till BB, fått igång kär make och son hann många panikslagna tankar fara genom huvudet. ”jag kanske bara har kissat på mig” var väl den mest frekventa…
Ganska snart insåg jag att så inte var fallet för det började rinna på rejält och i journalen från inskrivningen står det att fostervattnet ”skvalar”. 

Jag blev inlagd eftersom risken för infektion hos fostret är stor vid vattenavgång och man ville ha kontinuerlig övervakning. Sur var jag, det var ju valsöndag och det gjorde mig till soffliggare. Inte gillar jag att vara fastlåst på sjukhuset heller men det fanns inte mycket att välja på.

På måndagen fick vi hälsa på uppe på Avd.17 eftersom det var där Moa skulle hamna när hon kommit (ja, vi visste vid det här laget att det var Moa som var på väg). Lite spacat och skrämmande kändes det men vi såg ju framför oss att det trots allt var veckor kvar av väntan.

Pappa hade ont i ryggen när han åkte hem, för mycket vedhuggning skulle jag tro.
Själv hade jag värkar under natten men fick en spruta för att de skulle hålla sig lugna.
På morgonen ringer jag hem för att förbereda pappa på att det skulle kunna bli förlossning snart men storebror svarar och säger att ambulansen är där för pappa kan inte ta sig ur sängen!!! PANIK!

Pratar med en av ambulanskillarna och får lite info om när och hur de förväntas vara i stan, får pratat med storasystrar som kommer och räddar storebror från rädsla och ensamhet. Går ut till avdelningsreceptionen och gråter och får löfte om rullstolstransport ned till akuten för att kolla hur det är med honom. Kommer ned och hittar honom på en brits i ett rum med flera personal som ser alldeles förskräckta ut när jag dyker upp. Jag hoppar ur rullstolen och går till huvudändan av britsen för att försöka lugna och trösta. Vid varje arm står en sköterska och pumpar morfin i kanyler men inget hjälper. Till slut får de honom så pass smärtfri att han kan rullas upp på röntgen och väl där får jag veta att man misstänker att han har spräckt kroppspulsådern, (inte förrän de konstaterat att så INTE är fallet, de ville väl inte ha mig föda på golvet på akuten…) Den sköterska som är med däruppe lyckas få honom smärtfri men som hon sa till mig, han är hög som ett hus och visst hör han vad du säger men om han begriper något är en annan sak… Hon tyckte också att om vi inte döpte det väntade flickebarnet efter henne så vore det passande med ett namn efter pappa, som typ Morfina Stesolida!

Jag fick lämna honom nere på akuten och rulla upp på BB röd igen där dagen gick i oro och ilska. Orolig för hans hälsa med arg och ledsen över att vara övergiven. Jag hade ju inte heller fått fram att det kunde vara dags när som helst utan ville att han skulle återhämta sig utan oro.
På eftermiddagen gjordes ultraljud och det fanns inga tecken på något problem, det fanns nog med fostervatten och jag hade inte öppnat mig alls så det var nog inte så nära förestående trots allt. (när vattnet gått gör man helst inga gyn undersökningar pga infektionsrisken).
Det var rätt mycket på avdelningen så jag delade rum och det tyckte jag var extra jobbigt.

På kvällen hade jag värkar igen men ingen tyckte det var något att orda om. Pga min övervikt var det svårt att få utslag på CTG:n och därför trodde man nog inte riktigt på mig när jag sa att det började bli jobbigt. Försök sova var rådet jag fick och jag försökte sova men vaknade var tionde minut av värken som kom. När jag ringde och beklagade mig fick jag två panodil. Vid ettsnåret var jag trött på att störa min rumskamrat och började vanka runt i korridoren, hållande i räcket när värkarna kom, tätare och tätare. Klättrade upp i en fåtölj i matsalen, bak och fram, och andades och försökte slappna av emellan varven. När personalen sett mig där ett tag ordnades ett annat rum men fortfarande trodde man nog att jag var lite stressad av dagens händelser. Man ville ta nya CTG-kurvor men jag vägrade ligga på rygg för jag hade för ont. Fick rådet att gå in och duscha och så gjorde jag. Medan jag stod i duschen drabbades jag av våg på våg av illamående så jag ringde på klockan och barnmorskan tyckte att det nog började bli dags att ta oss över till förlossningen. Hur vi kom dit minns jag inte, om vi gick eller jag blev rullad på något sätt. Hon undrade om jag ville ha någon hos mig och jag sa att de från akutvårdsavdelningen lovat rulla upp pappa när det blev dags. Så hon skulle fixa det och lämna över till en annan barnmorska, ringa barnläkaren från neo och sedan komma in och säga hejdå till mig. Så ville man göra en ctg-kurva… Jag vägrade, hade ont och ville inte ligga på rygg alls så det blev en kompromiss. Vi känner efter hur mycket du har öppnat dig. Där någonstans dyker pappa upp, transporterad i rullstol, ganska rejält inne i morfindimman.

Man kollar hur mycket jag är öppen, oj då, nio cm, då är det dags när som helst! De försökte få fart på lustgasen men struntade i det, det blev bråttom att få tag på barnläkaren och de lämnade en uska hos mig efter att ha sagt att det var ok om jag lade mig på sidan. Då kom den första (och enda visade det sig) krystvärken.

–Krystar du, säger uskan och jag svarar att jag tror det, samtidigt som jag känner att nu föds min dotter. Hon skrek inte på en gång men det gjorde uskan, hon slet upp dörren och ropade på barnmorskorna! Men så kom det efterlängtade skriket. Man sprang iväg med henne till undersökningsrummet för att barnläkaren skulle få ta en kik och där låg/satt vi och fattade nästan ingenting! Så kommer de tillbaka med det där lilla, lilla pyret, 1635 g lätt och 42,5 cm lång. Hon får stanna hos mig/oss i nästan 20 minuter innan det är dags att ta upp henne till neonatalen. Men som om det skulle vara nog med det så vill inte moderkakan lossna och barnmorskan tar till sitt värsta knep. Akupunkturnålar! 

Jag har alltid gillat akupunktur, det funkar bra mot värk på mig. Men den grymma varelsen satte dem i nagelrötterna på tårna! Föda barn utan smärtlindring är ingenting jämfört med denna smärta! Det hjälper dessvärre inte utan man får kalla på en läkare som ger en spruta och sedan ska ”dra ut den” med enda resultat att navelsträngen går av. Så det fick bli operation med ryggmärgsbedövning och inte förrän 10 timmar senare återser jag lilla Moa i en kuvös på avd 17.

Behöver jag säga att de som stötte ihop med oss under det där dygnet minns oss väl än.

Pappas smärta var förresten ryggskott… ungefär sex minuter hann han vara med innan Moa föddes.

Postad av Mamma
(4) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, March 20, 2007

Hurra Hurra Hurra, Moa fyller 6 månader idag och det firade vi genom att bli utskrivna från sjukhuset. Vara ute och handla lite och njuta av det underbara vårvädret, få lite sol i ögonen och vind i ansiktet, något Moa inte är så van vid ännu. Neurologen trodde inte att det fanns övervägande risk att hon skall utveckla hydrocefalus utan de förstorade hålrummen kan vara rest av en tidigare hydrocefalus som gått över av sig själv. Det kan visst bli så hos vissa barn, att det hela går över av sig själv. Låter helt otroligt men så är det. Och vore det inte underbart om hon nu framledes fortfarande ligger bra till på huvudomfångs kurvan? Det har med andra ord varit en i huvudsak(!!) bra dag idag!

Vi har också blivit erbjuden möjlighet att kopplas in till habiliteringsteamet för att få hjälp med att träna upp Moa så hon lättare kan ta igen det hon missat under sin tuffa tid. Det känns skönt att få möjligheten att känna ett proffessionellt stöd i ryggen. Visst sitter jag och tränar hennes nacke men gör jag på rätt sätt, eller gör jag bara allting värre? Det är många frågor som det skall bli skönt att få hjälp med att besvara.

Ytterligare provtagningar har också tagits för att försöka finna svaren på de frågor som fortfarande är obesvarade, som t.ex varför Moa har drabbats av detta och finns det risk för ytterligare otrevliga överraskningar i framtiden. Det skulle kännas skönt att veta mer om orsak så man på ett bättre sätt kan finnas till hands för henne om något nytt uppträder under resans gång. Läkarna tror inte att det är kromosomförändringar i arvsmassan, men proverna får utvisa.

Hon har trots lite dålig aptit de senaste dygnen blivit lite rundare om kinderna. Åtminstone inbillar jag mig det. Många ljud strömmar över hennes läppar, bokstavligen. Hon kommer att bli en verbal och väldigt social tjej när hon blir större. Precis som hon redan är.

Vår lilla gulletulla…

Postad av Pappa
(5) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, March 19, 2007

Efter en natt på barnavdelningen är Moa och Mamma äntligen hemma igen, om än på permission. Under Söndagen var Moa´s ena pupill lite mindre än den andra och efter samtal med barnavdelningen ville de att vi åkte in. Undersökningen visade inte på något speciellt mer än att allt fortfarande var en öppen fråga och att inga direkta svar skulle kunna ges förrän magnetröntgen var utförd. Vi fick en tid idag och resultatet visade inget akut tillstånd av hydrocefalus, det fanns inget tryck från de förstorade vertriklarna på hjärnan och vi fick gå hem på permis idag. Imorgon får vi tala med neurologen som skall förklara mer vad vi kan vänta oss av vad vi vet idag och sedan skall det bli täta kontroller av huvudomfång på BVC för att se att det inte växer “utanför kurvan”. Det kan fortfarande vara så att Moa håller på att ta igen det hon missat under sina första tuffa månader och vi känner återigen hopp! Bilder skickas också till neurologkirurgerna i Lund för avstämmning, vi får se lite vad det tycker med men det verkar inte som att det är aktuellt med operation just nu, och förhoppningsvis aldrig! Allt hänger på den nästaste tidens utveckling.

Skriver mer utförligt snart.

Tack alla vänliga själar för att ni finns!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, March 17, 2007

... ordet vattenskalle!

Mina associationer till det ordet är mycket negativa och inget som jag kan förknippa med min yngsta, ljuvliga dotter! Kanske säger det mera om mig och mina fördomar än om ordet i sig men nej, det är sista gången jag vill skriva det ordet här. Basta!

Kanske gårdagens upplevelser har lagt sig lite men tårarna är nära hela tiden. Som väl var dök storsystrar och systerson (till Moa) upp utan en hint och bjöd på frukost i morse och stannade till eftermiddagen, så det som kunde blivit en dag i grubblerier blev en skön dag med familjen där vi han ventilera både skvaller och oro. Samt berätta om chockreaktionen som uppstod i affären på väg hem från sjukhuset när jag stod och stirrade på fruktdisken med en känsla av att vara osynlig bland alla, med tårarna i ögonen, utan att veta vad jag gjorde där över huvud taget!

Jag är rädd, jag kan inte föreställa mig den här otroligt glada, skärpta lilla babyn funktionshindrad och kanske autistisk. Nej jag klamrar mig fast vid tanken på att en tredjedel av barnen inte får någon försämring av sina förmågor, visst måste det gälla min vackra underbara Moa Felicia!??!?!

Vi har varandra och det tar oss långt på vägen. Vi har en hel bunke kompetent och otroligt proffsig personal på vårt sjukhus som ler och pratar om GuldVIPkort för vår del och hämtar kaffebricka när väntetimmarna blivit för långa. Som hjälper oss hitta vägen till ett och annat leende under dagen, stöttar och hejar på, hoppas med oss och bara är så där allmänt underbara som de varit från dag ett. Utan dem vore detta helt och totalt omöjligt. Mitt djupaste tack till er alla.

Och sist men inte minst, ni som kommer hit och läser och delar vår smärta och vår oro, ni betyder så mycket för mig för jag tror verkligen ni förstår! Det känns i era kommentarer att ni är med oss och för det finns inte ord nog!!!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, March 16, 2007

Ge mig sinnerso att acceptera det jag inte kan förändra,
Mod att förändra det jag kan,
och förstånd att inse skillnaden.

Efter 5 1/2 timme på barnakuten kom beskedet att något inte är som det ska.
De vätskefyllda hålrum som finns i hjärnan är på Moa större än vad de ska vara.
Det konstaterade man efter ett ultraljud på hjärnan.
Fortsättningen blir en MR måndag eller tisdag beroende på hur snabbt man kan administrera det hela, hon måste ges ett lätt rus eftersom det krävs att man ligger stilla under en magnetröntgen. Funkar inte det gör man en CT vilket tydligen har kraftigare strålning och därför inte är ett förstahandsalternativ.

Blir hon sämre under helgen ska vi givetvis åka in akut.

Det är den snabba uppdateringen. Den mera utförligare kommer senare när vi landat, ätit och tänkt igenom dagens info.

Kramar!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Thursday, March 15, 2007

Idag ringde vår BVC-sköterska. Hon är en försynt och mycket trevlig dam som är mycket hänsynsfull. Hon ville attt vi skulle besöka barnakuten eftersom Moas huvudomfång ökat rejält den senaste månaden. Hon hade funderat sedan igår och ville helt enkelt inte vänta till nästa veckas mätning utan att någon läkare kikade på det.

Shit!

Genast drog hjärtklappningen igång. Snälla goda Gudinna, inte mera nu! Moa har haft sin beskärda del, hon behöver inte mera.
Mamma kastar sig över läkarböcker och internet för att hitta all information som går att finna om hydrocefalus. Inte blir jag lugnare av det och hur jag ska orka vänta på den tid på barnakuten som vi fick till imorgon förmiddag vet jag inte. Men eftersom det var enormt körigt där idag är det bästa för Moa att vi inte sitter på akuten i timmar.
Tänk på Moa och skicka alla goda tankar som finns, snälla!

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, March 14, 2007

Idag är Moa´s mått följande: Vikt 5050g, Längd 59,2cm, Huvudomfång 43,4cm. Japp, vi har varit på en liten koll på BVC. Moa charmade som vanligt hela väntrummet och vår trevliga BVC sköterska med för den delen. Och återigen får man kommentaren av andra föräldrar som ser Moa att “Åhh..så liten, hon kan inte vara gammal”. Dom blir rätt tysta med förlägna ansikten när jag upplyser om att Moa snart är 6 månader gammal Jag tycker hon är jättestor, näst intill enorm men återigen har jag ju hållit i den lilla bebisen som vägde 1635g och var 42,5cm lång. Slår man ut födelsevikten med nu så har hon tredubblat den vilket jag tycker är suveränt. Och skall man då lägga till alla påtvingade viktminskningar och vätskedrivande effekter under de senaste 5 månaderna så får vi nog lägga på några kilon

Hon äter som en häst, har gott humör, pladdrar och jollrar så gott som hela sin vakna tid då hon inte med koncentrerad blick undersöker sina händer och andra kroppsdelar. För första gången på länge är jag inte orolig över hennes hälsa. Ok då, bara lite

Postad av Pappa
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, March 13, 2007

Varsågod Carina!!!

Moa sover så gott med Dogge på huvudet. Morsan kan vi sälja men leva utan Douglas, nänänä, det går inte!

Så här gott är det med potatismos! Not!!! Om jag låtsas att jag sätter i halsen så ger mamma upp och ger mig välling istället…

Men äpple däremot...ge mig ett helt äppleträd för sjuttsingen!

Moa mår rätt så bra nu, äter bra, sover bra och regelbundet. Mamma är lite skum på vissa saker men vi ska se på viktuppgången imorgon, är den ok är det bara mammas nerver som spökar.
Våren är här och det var inte en dag för tidigt. Mamma sover av sig vårtröttheten och pappa tar hem veden så när de gullat med Moa finns det inte så mycket tid kvar för att blogga. Men det är dags för en skärpning.

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink