Tuesday, January 09, 2007

Ikväll ringde vår Älskade Kardiolog igen. Ja, jag säger det igen, det är en kvinna jag hyser starka känslor för, hon får mig att hoppas på ett sätt som jag faktiskt inte trodde var möjligt.
Men nu börjar jag känna mig stressad, plötsligt ska vi nu göra ultraljudsbilderna inför hjärtkonferensen redan på förmiddagen i övermorgon (torsdag). Det ger mig känslan av att det här kommer att gå fortare än jag har räknat med. HJÄLP!
Vi höjer dosen av vätskedrivande för hon är inte riktigt pigg utan kallsvettas och kräks mera än tidigare. Trots det är hon mammas lilla solstråle och skrattar gott när mamma fjompar sig. Det är mamma skitbra på!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, January 08, 2007

Jag har nog innerst inne hela tiden vetat om detta, fast jag har bara tryckt bort det med förhoppningar. Förra besöket hos kardiologen gav oss en glimt om vad som skulle kunna komma att hända fast om än ganska långt fram i tiden. Idag var budet annorlunda. Nu talar vi inte om 6kg längre och ca 6 månader, nu talar vi om att operationen mest troligt kommer att ske inom en månad. Vi talar inte om bandning heller, utan om den ”stora” operationen, den som skall täta det centimeterstora hålet mellan kamrarna.

En månad! Paniken griper tag i mig, tårarna av oro tränger fram fast jag inte vill det. Jag känner mig som hon systern i filmen Masjävlar som sitter på toan och säger ”Skall inte gråta…skall inte gråta” men just nu har jag inte så mycket att välja på.

Statistiken visar på lyckade resultat, men det hjälper inte riktigt. Oron finns där i alla fall och gnager hål i mitt sinne. Bara tanken på att de faktiskt skall stanna och starta om hjärtat på henne känns ogripbar. Att lämna henne i händerna på främmande människor som skall göra allt det här otroliga kommer att bli svårt. Okunnigheten om teknikens möjligheter lämnar mig bara frågande och orolig. Varför denna ”plötsliga” brådska? Tusen frågor som jag glömmer att ställa när jag väl möter kardiologen. Jag måste börja anteckna mina frågor!

Frågan är om hon inte ligger på gränsen till hjärtsvikt igen iallafall, det är som ikväll ymniga svettningar och hon kräks spontant, igår blev hon väldigt medtagen efter badet, det var svårt att få henne att hålla värmen trots att vi eldat upp till ca 25 grader i huset just för att undvika alltför stora temperaturskillnader från vatten temp till rumstemp. Hon har ansträngd andhämtning som varierar mellan 60 och 85-90 andetag i minuten. Hon orkar inte äta på flaska mer än någon gång, och då blir det bara 40-50 ml hon orkar äta själv.

Å andra sidan kommer hon att bli frisk efter operationen, ingen ansträngd andhämtning, hon kommer att orka äta själv antingen via amning eller flaska, vertikelsonden är ett minne blott och hon kommer inte att kräkas lika ofta, inga svettningar. Tanken på det scenariot gör att allt får ett värde på ett väldigt konkret sätt. Att få en tid att sikta in sig på gör att jag får nya krafter, jag jobbar inte i blindo, jag behöver inte känna stressen att hon inte går upp i vikt som hon skall, att allt skall komma till ett akut skede med hennes hälsa och att hon därmed skulle bli tvungen att genomgå operationen under akuta förhållanden då hon kanske inte mår riktigt bra innan operationen, vilket kanske skulle försämra hennes odds att klara av den bra.

Allt ligger och skramlar i en vågskål just nu och jag vet inte åt vilket håll det lutar. Det krävs nog några dagar att lägga allt på plats. Det kommer att krävas en hel del planering inför operationen med, och jag är tacksam att vi ändå får den här tidsrymden på oss att förbereda oss. Någon måste se till huset och djuren, har vi otur är det smällkallt vid den tidpunkten.

Två positiva saker idag är i alla fall att hon fortfarande går upp i vikt och väger nu 3670gram samt att ASD hålet har så gott som slutit sig! Det finns kraft i den här lilla tösen! Hon har jobbat i motvind i snart 4 månader men har ändå lyckats uppnå de resultat hon gjort.

Du har en stark drivkraft att nå ditt mål, lilla älskade Moa. Jag skall alltid finnas vid din sida och göra allt som står i min makt för att hjälpa dig nå dit!

Postad av Pappa • VSD-Hjärtfel
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, January 06, 2007

Moa, en dag gammal. Klädstorlek 40.

Moa, ikväll! 3 månader & 17 dagar okorrigerad tid. Klädstorlek 56.

18 dagar och varit hemma i en vecka.

Ikväll! Strålande ögon & ljuvliga pusskinder!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Allting går väldigt fort nu känns det som. Moa´s utveckling har tagit ett raketkliv den senaste tiden. Som t.ex i dag när hon låg på min arm och matades, så lyfter hon själv på huvudet för att hitta en bekvämare ställning. Jag brukar sjunga för henne (”I just call to say I love you” och ”Last Christmas”) när jag håller henne i famnen, och numera ler och skrattar hon till när hon känner igen melodierna. Jag hörde minsann även hennes skratt i Mammas famn igårkväll, hon skrattar inte så ofta ännu men det smittar när hon väl gör det! Hon verkar ha hittat en trygghet i oss föräldrar, det känns så när hon fokuserar blicken i mina ögon. Det är svårt att släppa henne ifrån sig om det så bara är för att lägga henne i sängen då hon somnat på armen.
Hon är sannerligen ett litet mirakel. Trots att jag är hemma på heltid går allt så fort att jag vill försöka bromsa tiden så jag hinner njuta fullt ut av varje framsteg, av varje känsla jag känner inombords.

Den senaste tiden har hon sovit bra på nätterna, förutom vissa undantag mest då hon har ont i magen, förmodligen av modersmjölksersättningen hon får någon gång per dygn och jag förstår hennes magknip då jag luktar på den. Doften av ersättningen påminner mig om gammal målarfärg. Uäck! Det är tur hon får den via sonden i alla fall.

På måndag är det dags för besök hos kardiologen igen och på onsdag är det dags för vaccinering, inte synagis den här gången utan den vanliga ”första” vaccineringen. Jag hoppas hon klarar av den lika bra som synagisen, hon blev inte så påverkad av den mer än att hon blev ledsen av nålsticket. På Måndag är det även dags för en ny vägning. Hon har just nu en period där hon går upp bra i vikt i kombination med ökat välmående och vi hoppas detta håller i sig!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, January 02, 2007

Idag stod vågen på 3520 gram vilket betyder en viktuppgång på 245 g på 6 dagar. Det känns mycket bra men ett tragiskt besked om en människas för tidiga bortgång gör att den glädjen kommer i skymundan. Våra tankar går till alla de som stod nära och som nu har det svårt och tungt. Alla andra ord som skulle skrivits här idag är bara ytliga och för tillfället oviktiga.
Jag är ledsen.

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink