Wednesday, January 31, 2007

Nu på morgonen sker då äntligen hjärtultraljudet som är till belåtenhet enligt läkaren. Det finns backflöde i en klaff samt att det läcker en aning i lappen men det är inget som skall påverka Moa på något sätt. Nu börjar det bli bråttom med transportbokningar om vi skall få komma hem till Halmstad idag. Telefonerna går varma och turerna blir många innan den slutliga lösningen med taxi blir fastställd. Väl på avdelningen blir vi lika varmt välkomna som vanligt, med ett förberett eget rum och varma gratulationer. Dom har nästan blivit som en del av familjen efter dessa 4 månader. Vi ger Moa lite mat och för första gången sedan operationen hör vi henne gråta på allvar. Vilken röstresurs hon har! Hon har insett att hon faktiskt har en röst och att det inte är jobbigt längre att använda den. Läkaren som kommer frågar om vi inte vill åka hem, och det vill vi ju! Hon säger att Moa ju aldrig mått bättre än såhär och det har hon ju alldeles rätt i! Så vi tar vårt pick och pack och åker hem till skogen igen. Känslan av att vara hemma igen alltihopa går inte att beskriva i ord. Den måste upplevas.

Ett varmt stort tack till alla berörda parter är på sin plats. Alla har villkorslöst ställt upp att Moa skall få bli frisk, stödet har varit massivt. Vi vet inte hur vi skall kunna tacka er alla mer än att säga att ni alltid har en speciell plats i våra hjärtan.

Postad av Pappa • VSD Op i Lund
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, January 30, 2007

Moa har sovit ända fram till 07:30 då jag väckte henne för att byta på henne. Jag passade på att ta en nakenvikt på henne med, och vågen stannade på 4200 gram. Hon har gått upp nästan 300 gram på 2 dagar, utan calogen eller andra tillsatser. Lite oroliga blir vi att det skall vara vätskeansamlingar i kroppen som utgör viktökningen, men läkaren sa under ronden att han inte trodde det var vätska utan att viktökningen var verklig vikt. Vidare säger läkaren att de skall göra en lungröntgen under dagen samt att de redan efter 4 dagar skall dra bort pacemakertrådarna. De brukar sitta i 5 dagar i vanliga fall. Det ser idag ljust ut för möjlig hemgång med eftervård i Halmstad redan imorgon Onsdag. De skall ta ett nytt hjärtultraljud imorgon bitti, det är det som avgör om vi får åka hem eller inte. Det är de kirurgiska aspekterna som kan ligga till hinder för hemgång iom att det inte finns kirurgiska möjligheter i Halmstad. Moa har just nu en andningsfrekvens på 43 andetag i minuten och en syresättning på 96% vilket är bra. Hon skall även bli av med nålen i handen under dagen samt även få impugan via maten igen som innan operationen.

Vid lunchtid får hon lugnande medel och därefter bär vi in henne i behandlingsrummet där ett ekg kopplas in och en sköterska klipper bort endseturerna vid ärret och vid utgången av pacemakertrådarna. Därefter kommer n läkare in och drar ur pacemakertrådarna som varit infästa i själva hjärtat. Det var 4 trådar som var otroligt smala. Allt följde med som det skulle, och Moa blev inte märkbart påverkad av det hela. Ekg kurvan svajade till lite just när trådarna drogs, men de stabiliserade sig snabbt. Moa såg ut att tycka det var skönt att de var borta!

Moa verkar må allmänt bra, hon har nära till skratt hela tiden och hon verkar inte behöva så mycket smärtstillande. Däremot är det svårt att få henne att ta flaskan, jag vet inte om det beror på medicinerna eller om hon glömt hur man gör eller helt enkelt bara är lat. Hon vet ju att hon alltid får mat via sonden förr eller senare, så varför anstränga sig?
Hon har gått upp drygt 300 gram under vistelsen i Lund, imponerande!

Det gjordes också en hjärtlungröntgen under dagen som vi inte ännu fått svar på. Vad dom letar efter är vätska i lungorna. Det fortsätter dra ihop sig för hemgång men allt hänger fortfarande på hjärtultraljudet imorgon.

Postad av Pappa • VSD Op i Lund
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, January 29, 2007

Dom gör en lungröntgen på henne under morgonen, och under förmiddagen kopplas Moa helt bort från all övervakning. Lungröntgen såg bra ut, hon ligger dock lite lågt i syresättning så hon får fortfarande lite lustgas. Strax efter klockan 11 får vi komma tillbaka till avd 67 igen, den här gången får vi återigen ett eget rum. Bandaget över såret tas bort under dagen, och kvar är endast tejpen över ärret. Dessa skall få falla bort av sig själv, men tas bort efter 3 veckor.
Då vi installerat oss på rummet på avdelningen ler Moa ordentligt för första gången efter operationen. Det är som om hon förstår vilka vi är, och att hon mår bättre. Det var en fröjd för både öga och hjärta det där leendet. Sedan dess har leenden avlöst varandra i tät följd. Hon har nära till skratt den här lilla tösen!

Själva såret är sytt under huden, men bara tejpat ovanpå för att ärret skall bli så litet som möjligt. Hon har fortfarande aningen svårt att sova och verkar orolig under dagen. Hon somnade trots allt vid 24:00 utan att behöva lugnande medel.

Postad av Pappa • VSD Op i Lund
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, January 28, 2007

Klockan 01:00 släpps vi in på barniva och får äntligen träffa vår lilla ängel. Hon ligger där i den öppna kuvösen och plirar lite frånvarande på oss. Inget leende men det känns som om hon känner igen oss i alla fall. Hon är ganska fullproppad med morfin, det ser man inte minst på de små pupillerna. Men hon verkar vara tillfreds, hon får lite mat och ekg kopplas bort så det enda som finns kvar är pacemakertrådar och saturationsmätaren. Dom är generösa med smärtstillande de första dygnen. Vi sitter där klistrade vid hennes sida i 2 timmar, fast det kändes bara som 2 minuter. Vi får inte övernatta på barniva så vi går tillbaka till Ronald McDonald för några timmars sömn. Imorgon skall hon kanske få komma tillbaka till avdelningen.

Postad av Pappa • VSD Op i Lund
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, January 27, 2007

Vi ringer fortfarande frekvent till barniva för att få reda på senaste nytt. Respiratorn kopplas bort, röntgen och ultraljud ser bra ut. Dränaget dras också under dagen. Dottern kommer på besök och vi åker till Ikea för att fördriva karantäntiden. Vi håller på att klättra på väggarna vid det här laget. Det är inte helt lätt att hitta i Malmö, men efter lite vägledning och snurrande inne i stan hittar vi till slut Ikea. Sedan åker vi tillbaka till Ronald McDonald och fortsätter rulla tummarna och kolla på klockan och ringa barniva och…

Postad av Pappa • VSD Op i Lund
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Orsaken till denna sena uppdatering beror på att vi det senaste dygnet varit i karantän inne på vårt rum p.g.a en snabbt övergående magsjuka. Detta har också föranlett att vi inte kunnat hälsa på lilla Moa som just nu ligger på Barniva. Operationen har gått precis enligt planerna, och efterspelet likaså. Hon har blivit av med både dränage och respirator och av videosnutten vi fått se som Bella så snällt filmade åt oss på avdelningen innan hon kom ner till oss visar ett barn som andas helt normalt, inga 95 andetag i minuten där inte. Hon ser ut att må riktigt gott där hon ligger under täcken. Det finns inga direkta slangar kvar på henne mer än just matsonden och vad jag tror är syrgasgrimma. Hon kommer att väckas upp succesivt under dagen men hon har visst redan fyrat av några leenden

Imorgon natt klockan 01:00 kommer vi att hänga på låset till barniva för att få träffa vår lilla kämpe.

Tack allihopa för ert varma stöd i en tid som för oss varit väldigt svår! Jag finner inga ord för den värme ni ger.

Postad av Pappa • VSD Op i Lund
(5) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, January 26, 2007

Storebror och jag kliver upp tidigt på Ronald McDonald och beger oss till avdelningen. Där fortsätter förberedelserna som planerat med ytterligare ett bad som dock Moa inte gillar speciellt mycket. Vi har alltid badat henne på kvällarna, så det här var kanske lite för nytt för henne. Nu får vi också bekräftat att det skall bli operation nu på morgonen. Fjärilarna i magen gör sig påminda, adrealinet pumpar för fullt och nervositeten är påtaglig. Moa får nya kläder och så bär det av upp till operation och slussen. Där får Mamma och storebror säga hej då, och jag få klä på mig sterila kläder och fortsätta in med Moa och följa med ända till sövningen. Förberedelserna inför narkosen sköts väldigt proffsigt och effektivt, alla vet sina uppgifter och roller och Moa hinner inte bli orolig innan hon sover som en stock. Det hela gick lite för fort för jag hann inte säga hej då på det sätt jag hade tänkt mig. Lite av löpandebandkänslan kröp över mig igen. Jag var ju där för hennes skull, för att hon inte skulle känna obehag eller vara ensam. Men tidspressen är stor i sådana sammanhang så det finns inte tid att stå och dalta för mycket heller. Själva hjärtoperationen tar ca 45 minuter, alltså tiden som hjärtat är avstängt och man syr dit gortexlappen. Hela operationen tar ca 4 timmar om allt går bra och enligt planerna.

Efter att vi lämnat henne på Op var det dags att flytta ut från salen på avdelningen och bege oss till Ronald McDonald och där börja den långa ångestfyllda väntan på att kirurgen skall ringa och ge besked om hur operationen gått.  Vi var alla väldigt nervösa, rädda och oroliga. Tiden tycktes stå stilla. Plötsligt börjar mamma kräkas. Vi tror först att det bara är nervositet, men hon fortsätter att kräkas. Efter några timmar är det min tur. Ingen feber eller så, bara häftiga kräkningar i 2 omgångar. Maginfluensan är ett bittert faktum. Så jävla surt det kändes. Här har vi jobbat stenhårt i 4 månader med att inte utsätta varken henne eller oss för något skit som kan äventyra hälsa och operation, och då vi som bäst behövs får vi kräksjukan! Runt lunchtid ringer i alla fall kirurgen och meddelar att operationen gått helt enligt planerna och arr Moa efter omständigheterna mår bra. Jag fortsätter kräkas under eftermiddagen och när vi talar med barniva har hon precis kommit dit. Vi får beskedet att vi måste vänta 48 timmar efter sista kräkningstillfället innan vi får besöka henne. 2 dygn! Herregud, detta är inte sant. Klockan 01:00 på natten kräks storebror för andra och sista gången. Det blir inget besök tidigare än söndag natt klockan 01:00. Vi är som iglar på telefonen till barniva för att uppdateras om hur hon mår. Allting går bra för henne, och hon klarar av operationens efterspel väldigt bra.

Hon har lite feber efter operationen samt att vi i efterhand får veta att hon behövt pacemaker under en kort tid för att stabilisera rytmen. Den vätskedrivande medicinen ökas på för att förhindra vätskeansamlingar i lungor och hjärtsäck. I övrigt går allt som planerat på barniva.

Postad av Pappa • VSD Op i Lund
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Nu har vi sagt hej då till Moa som just nu opereras. Jag följde henne in till narkosen och höll henne i handen till dess hon sövdes ner vilket gick väldigt fort. Hon är så stark och duktig den lilla tösen, det känns skönt att det äntligen blivit av. Baksidan av alltihop är den oerhörda ångest som strömmar genom kroppen på oss alla just nu. Vi får besked om hur det har gått förhoppningsvis före lunch. Det är några timmar att fördriva innan dess.

Håll nu tummarna för lilla Moa är ni snälla! 

Postad av Pappa • Pappa skriver
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, January 25, 2007

Idag fick vi träffa hjärtkirurgen som på ett lättförståeligt sätt förklarade ingreppet som skulle utföras på en hjärtmodell. Det var skönt att få reda på hur operationen skulle gå till, vilka konkreta risker som fanns och få svar på alla frågor vi hade. Han förklarade var hjärtlungmaskinen skulle kopplas in, var VSD hålet satt på modellen, var han skulle gå in i hjärtat någonstans, att hjärtat skulle kylas ned och tillföras näring under själva operationen.

Efter honom var det dags för narkosläkaren att ta över.  Han förklarade hur hon sklle sövas, hur det skulle gå till, vilka sinnen som fortfarande skulle vara aktiva, hörseln bland andra, och han var duktig på att förklara så jag förstod. Dessa båda möten ingav både respekt och lugn inför operationen, dom vet vad dom pysslar med och är duktiga på det.

Under kvällen var det dags för badet igen. Moa gillar verkligen att bada, hon log och sprallade i vattnet och ville nog helst vara kvar däri ett tag till. Det andra badet skall utföras imorgon bitti. Det skall användas speciella tvålar som är bakteriedödande, allt för att undvika problem med infektioner m.m. VI får besked om operation imorgon bitti vid 07:00 tiden. Kirurgen tyckte dock att det skulle bli operation på Moa senast under helgen i vilket fall som helst, men det var inget scenario som är optimalt ur säkerhetssynpunkt då det är lägre personalbemanning på de flesta nivåer. Men hålet är så stort att det måste tätas snarast. Mamma sover hos Moa på natten.

Postad av Pappa • VSD Op i Lund
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, January 24, 2007

På morgonen får vi beskedet att det trots allt inte blir någon operation, patienten hade anlänt under natten. Det var med andra ord dags att ställa in sig på att det skulle bli på Fredag och allting stannade upp igen. Dagen tillägnades inhandling av matvaror och storebror och jag utforskade Ronald McDonald lite. Detta hus var väldigt välutrustat och anpassat för barnfamiljer med biljardbord, pingis, datorer och TV spel, tidningar och böcker i ett litet bibliotek samt välutrustat kök för 8 familjer per plan. Varje våningsplan hade ett eget kök så det fanns gott om plats. Fortfarande visste vi inte med säkerhet att det verkligen skulle bli av på Fredag, andra familjer berättade om framflyttningar och vi såg att vi kanske om allting strulade skulle få vänta till nästa vecka med operationen. Men någonstans fanns nog ändå känslan där att det skulle bli av i tid, då läkarna konstaterat att hennes hål var stort, ca 1 centimeter och hennes hälsotillstånd inte blivit bättre.

Natten mot torsdagen blev besvärlig. Jag sov hon Moa den natten och hon kräktes regelbundet från 00:45 till fram emot förmiddagen på torsdagen. Först trodde vi det var av lactoloset hon mådde dåligt av. Jag påtalade för personalen flera gången att det inte var normalt för Moa att kräkas såhär, men ingen ville lyssna på mig. Det var enligt personalen normalt att kräkas när man har hjärtsvikt. Men jag tyckte det var mer än vanligt. Det blev inte mycket sömn för varken Moa eller mig den natten.

Postad av Pappa • VSD Op i Lund
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sitter vid datorn på RMcD. Har fått rundvisning av Sebbe som tillsammans med pappa checkade in här igår medan jag och Moa landade på Avd. 67 här på Universitetssjukhuset. Som det ser ut nu blir Moa opererad på fredag morgon. Håletär mycket större än vad de trodde från början och är orsaken till att hon mår så dåligt. Moa och jag fick ambulansskjuts ner hit igår morse och sedan var det inskriving och undersökningar. På kvällen flaggade man för att det skulle kunna bli op idag och vi fick kika på Biva en trappa upp men idag avblåstes det pga bättre väder? Ja, det variaf något akut sjukt barn som kunde få flyga hit iaf.

Moa mår hyfsat men sover nästan hela tiden. Själva går vi i någon liten bubbla och tappar fotfästet för varje ändrat beslut. Moas friskförklaring hägrar som en oas några veckor framåt. Tack alla ni för ert stöd, det betyder mera än ni anar!

Postad av Mamma • VSD Op i Lund
(4) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, January 23, 2007

Vi kom till Lund den 23 Januari, Moa och mamma åkte ambulans från Halmstad, Storebror och jag åkte Resam taxi. Vi kom fram till Sjukhuset och letade oss fram till avd 67 där vi ”checkade in” och fick vänta på Moa och mamma som inte kommit ännu.
När de anlänt var det dags för provtagning och lite mat i magen därefter blev vi visade till vårt rum som vi delade med en annan patient. När vi gjort oss hemmastadda var det dags för hjärtultraljud som blev lite försenat så vi fick återigen mata henne under undersökningen. Det är viktigt för resultatet att hon ligger så stilla som möjligt under själva ultraljudet och det gör man ju inte om man ligger där och är hungrig!
Därefter var det dags för hjärtlung röntgen samt flera provtagning och medicinering. Det var lite svårt att hänga med i alla svängarna, det gick fort och vi fick hela tiden fråga vad dom gjorde, vad hon fick för medicin m.m. Miljön var helt annorlunda jämfört med vad vi var vana med och vi kom underfund om att vi nog varit ganska bortskämda. Här kändes det från början lite som löpandeband principen, vi var mest bara brickor i ett spel och det kändes lite jobbigt. Förmodligen var vi bara trötta och oroliga, känslor som får annat att kanske te sig värre än det egentligen är.

Kvällen blev sen med oro och funderingar som följde med storebror och mig till Ronald McDonald där vi checkade in.

Under kvällen får vi plötsligt beskedet att det finns en liten, liten chans att Moa kommer att få opereras redan imorgon Onsdag 24/1. Det var visst en patient som inte kommit i tid p.g.a att de inte kunde kyfta med patienten. Om patinten inte kommit vid midnatt skulle vi få platsen. Problemet var egentligen inte att det var tjockt på operation, utan flaskhalsen var biva där alla barnpatienter ligger, inte bara hjärtbarnen. Kvällen förlöpte med obligatoriskt bad och andra förberedelser bla ett besök på barniva. Vi fick se ett nyss inkommet hjärtopererat barn med alla dränageslangar, respirator och det var lite skrämmande att tänka sig lilla Moa ligga sådär. Det är många maskiner som piper och pumpar för smärtstillande, ekgsladdar, pacemakersladdar i en salig röra. Det började gå upp för mig att Moa snart skulle kunna ligga där nyopererad. Allting kändes gå lite för fort, jag hade inte riktigt hunnit förbereda mig på operationen riktigt. Vi hade ju egentligen tid på Fredag. Många frågor vad obesvarade och jag undrade om det fanns tid att besvara dom när det skulle ske så snabbt.

Postad av Pappa • VSD Op i Lund
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, January 18, 2007

Natten till i söndags ville inte Moa andas längre. Ilfart i egen bil till Avd. 17 och personal mötte upp med syrgas i entrén. En liten tjej som var aldeles blå och som enligt läkarjournalen hade “tveksam spontan andning” var vad jag lämnade ifrån med uppmaningen “SPRING!”

Man tror det var en reaktion på vaccinet hon fick i fredags som hon helt enkelt inte orkade med. Hon dippar nu och då, får syrgas när det behövs och har fått mera medicin. På måndag transporteras vi till Lund med planerad operation på onsdag morgon.
Jag hoppas det här var det värsta vi ska behöva gå igenom! Nu vill vi ha en frisk tjej tillbaka som kanske t o m orkar äta själv.

Låt Moa vara med i era tankar och böner! Detta är tufft för oss allihopa men mest för den där lilla, men otroliga kämpen som så gärna vill hänga kvar i livet!

Återkommer nästa gång jag ser en dator!

Postad av Mamma
(5) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Thursday, January 11, 2007

Idag var det då dags för fotografering inför konferensen. Ja, bilder på Moa´s hjärta inför hjärtkonferensen alltså. Hon börjar bli van vid dessa undersökningar. Nytt hjärt/lung röntgen togs med, och det var ingen skillnad mot tidigare vilket känns skönt! Däremot verkar det som om det kanske finns mer som vi inte ser på ultraljudet för läkaren tycker hon är för ansträngd för hålets storlek. Impuganet ligger på 0.5ml * 3 nu, det går nog inte att ge så mycket starkare dos. Hon mår lite bättre ikväll, inte så mycket svettningar en hård dag till trots men faktum kvarstår att hon har det jobbigt.

Hon har gått upp i vikt igen, numera stannar vågen på imponerande 3785gr vilket är 105gr på 3 dagar. En helt ok viktuppgång med Moa´s mått mätt.

Tankarna kring operationen snurrar vidare i okontrollerad fart. Sinnet är mer sansat nu, jag börjar sikta in mig på vad som måste göras. Ett bra sätt att inte gräva ner sig i oro. Det kan bli så att vi måste åka ner på väldigt kort varsel så det är nog klokt att tänka till redan nu. Hjärtkonferensen skall visst ske nästa torsdag, vi hoppas att Moa kommer med i den svängen.

Tänk om det inte bara är hålen vi ser på ultraljudet som är orsaken till hennes mående?

Jag är trött på att behöva grubbla. Jag undrar vad frugan skrivit här ikväll. Jag har min själ inte kollat ännu! Tänk om vi skriver samma sak?

Postad av Pappa • Pappa skriver
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Hur sammanfatta dagen?
Bilderna blev sådär, S var inte helt nöjd men de fick duga.

Men något stämmer inte. Moa borde inte må så dåligt som hon gör om det bara är det hålet som S ser. Nu ser hon bara tvådimensionellt så hon kan inte se storleken på djupet men hon tycker ändå att Moa sviktar för mycket. Vi fick göra ytterligare en höjning av Impuganet idag och måste det höjas mera blir hon inlagd, större dos måste ges intravenöst. Hon har gjort EKG och hjärt-lungröntgen också men de var ok. Det finns en risk att hon har ett förnster mellan aorta och lungpulsådern om jag förstod det hela rätt. Inte troligt men risken finns och kommer i så fall att upptäckas med de förfinade maskiner de har i Lund.

Vi har däckat. Orken har bara tagit slut och räcker till att sova, sköta Moa och i bästa fall fixa lite mat. Nu är det transportsträcka. Vi turas om att gå undan och bryta ihop för att sedan komma igen en stund till.

Älskade Moa, HÅLL UT! Jag klarar mig inte utan dig!

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink