Wednesday, May 07, 2008

På uppmaning gör Moa “russinnos” en min som hon hämtat från DVD:n Hopphatten. Den kan man vinna pris med…
Idag har hon lekt med lillebror. Visar duktigt hur man gör med leksaker och hur man sitter i kojan…

Storebror var hos läkaren idag och får remiss för MR och rejäl blodprovsgenomgång.
Max hattstorlek har ökat lite mera på en vecka så i värsta fall blir det nytt akutbesök imorgon. Vi hoppas vi slipper, sjukhus är inte såå kul, speciellt inte när man kan sitta på en filt i trädgården och titta på när mor och far försöker åstadkomma något som liknar grönsaksland.

Over & out!

Postad av Mamma
(5) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, May 03, 2008

Moa sa det inte men hela ansiktsuttrycket och paniken i ögonen formligen vrålade ut orden.

För att ta det från början så ringde dietisten igår för att höra hur det går för Moa med näringsdryck och viktuppgång.
Ja, näringsdrycken är ju ett plus men vikten är ju ett minus. Innan vi hade hunnit tala färdigt hade hon hunnit nämna sondmatning och olika operationer.

NOT!

Moa kan, det vet vi. Så vi kör på och matar och ger dryck och så skulle vi då vara lite kaxiga på kvällen och lät henne dricka vatten ur ett vanligt glas, vatten som inte var förtjockat med Nutilis.
Och hejsan, där kom spyan som ett mail i mailboxen. Pling!
Stackars lilla gumman.

Men sond, nej det har vi kört och är inget vi vill pröva igen. Nu fläskar vi på med allt vi har igen!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, April 30, 2008

Törs jag skriva de orden än? Japp, jag dristar mig till det. Trots att Moa är hängig och har tappat i vikt de senaste två veckorna.
Vi var på Bvc för att mäta Max huvud och passade på att slänga upp Moa på vågen. Mamma fick bevis på vad hon anat att Moa inte får i sig det hon ska+att hon bränner en hel del när hon tar sig fram i tillvaron. Hon kämpar så hårt för det andra har alldeles av sig själv.

Idag är det ett år sedan vi var i Lund och Moa fick sin shunt inopererad. Den dagen förändrades mitt liv. Innan trodde jag Moa skulle “bli frisk” efter hjärtoperationen, att livet skulle bli “som vanligt” igen. Så blev det inte och jag måste säga att jag lärt mig otroligt mycket det här året. Fortfarande är jag rädd, varje dag faktiskt, men det blir lättare att slappna av.

Det blev tydligt när vi hamnade på akuten efter att ha mätt Max huvud. Huvudomfånget har ökat, inte dramatiskt men ändå. Vi fick träffa en sympatisk läkare (den som tog emot en döende Moa i entrén en stormig januarinatt) och han var saklig, empatisk och tillmötesgående precis som han brukar. Max ska göra ett ultraljud men eftersom de strjkar på röntgen så får vi vänta lite. Förhoppningen finns att vi kan få komma redan nästa vecka. Ev kunde man ha kollat hans synnerver för att kolla trycket men… de strejkar viss där med. Mamma blev INTE hysterisk!
Snacka om att ha kommit ned i tempo. Beundransvärt, verkligen…

Glad Valborg till er alla!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, April 24, 2008

Vissa dagar funkar inget. Man vaknar och är trött och ledsen och inget vill sig. Igår förmiddag var det en sådan dag för Moa.
Mot sin vana så somnade hon i saccosäcken tidig förmiddag och sov till lunch.

Sedan hade allt gått över och dagen bjöd på solsken. Ute reste sig Moa för första gången!
Vilken glädje. Vem som var lyckligast vet jag inte men jag kände mig så stolt att jag lite fånigt berättade för Moas sjukgymnast idag: “gissa vad Moa gjorde igår...” Världens mest fånigt stolta förälder!!!
Hon samspelade också med Max och kröp under hans stol vid matbordet och tog Dogges (snutten) svans och killade honom under hans bara fötter tills han kiknade av skratt! De här små sakerna är så stora för mig, jag kan få tårar i ögonen bara av att tänka på det.

Lycka för mig är inget annat än en bunke härliga ungar i varierande ålder och en god, stark man att dela dem med! 

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Thursday, April 17, 2008

9-kilosstrecket vill hon inte riktigt över det lilla gullehjärtat. Vågen stannade på 8955g igår. 79 cm lång är hon och huvudomfånget 47,5. Helt ok alltihopa. Istället vill bvcläkaren träffa lillebror igen om två veckor eftersom hans huvudomfång var för stort. Hur stor är den risken, rent statistiskt? Att det skulle vara hydrocefalus menar jag? Nejnej, inte alls försöker att stoppa huvudet i sanden en stund. Det var inte det första jag tänkte när jag vaknade imorse men väl det andra. (Första tanken=måste jag verkligen gå upp...)

Barnen mår bra just nu iaf och snart ska mamma och Moa till föräldra/barngruppen på hab! Jättekul!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, April 13, 2008

Hon är bara så söt min lilla Moa:

Veckan har bjudit på en hel del, både roligt och mindre roligt. Två barn till i familjen har åkommor som verkar kräva lite mera läkarvård. Det är de lite större i familjen och mamma är ju den oroliga sorten och tycker väntan är jobbig både på provsvar och remisser vidare.

I tisdags var mamma och pappa tillbaka på sjukhuset men för att berätta inför neopersonal från södra Sverige om vår upplevelse av hemsjukvården. Kära återseenden och lite flashbacks både av tiden där och mammas gamla föreläsningskunskaper. Det var jättekul och lika nervöst som det var innan, lika bra kändes det efteråt. Tack för att vi fick komma och tack för kramarna!!!
Tack storasyster och Mr Z för barnvakten, det var jättesnällt.

Yngre storasyster har varit på besök två dagar i rad och idag grävde hon och hennes blivande man upp två av mammas blivande grönsaksrabatter. Dessvärre kastade de bort mammas gräslök med, men lite får det väl kosta när man får skitarbetet gjort… Tack söta ni. Betalningen sker i squash vartefter…

Moa stormar fram i utvecklingen. Mamma står hänfört och ser på. Just nu är livet gott trots allt.
Om det inte var för väntan på provsvar och remisser… Ibland får man blunda en stund och försöka gotta sig åt det som är gott just då. Är det det som de kallar förnekelse?

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, April 06, 2008

Är inte så flitig med kameran nu för tiden. Ska dock snart göra en insats och visa att lilla damen blivit lite rund om kinden.
I torsdags var vi på ordinarie besök på sjukhuset och träffade Moas njurläkare och hennes dietist. Det finns ingen anledning till oro för njuren. Hennes läkare reser utomlands på ett år och vi behöver inte träffa någon annan under tiden. Hon ska göra ett nytt ultraljud i vinter och beroende på vad den visar vet vi kanske vad som händer.

Hon fick också recept på näringsdryck, Ensini, som hon ska försöka få i sig. Inte mer än en flaska om dagen då 2 dl dryck innehåller 300 kcal. Hon har redan blivit lite rundare eller också är det bara önsketänkande. Det går iaf hyfsat att dricka, hon kör med sugrör som mamma eller pappa håller och så tar hon små, små klunkar. I bästa fall rinner de ner på insidan av halsen…
Där är ett problem och det blev en diskussion med farbror doktorn till mamma började gråta. Utan annan anledning än att dagen började med migränflimmer i ögonen och jag var jäkligt trött. När jag sedan känner att jag inte gör mig förstådd känner jag mig vansinnigt frustrerad. Då vill jag bara därifrån.

Mer och mer känner jag att jag drar mig för att fråga för att ingen fattar vad jag frågar om. Måste nog hitta bättre sätt att kommunicera på. Tecken kanske?! 

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, March 27, 2008

Debatt kl 22 i SVT1 ikväll. Idas mamma och pappa är med bland andra. Är inte överdrivet förtjust i debattprogram av den här sorten med det här tänker jag inte missa!

Under tiden rekomenderar jag Uppdrag Granskning

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Idag var det dags för mamma och Moa att gå till sina ögonbottenundersökningar. Mamma var först och det gick skitfort. Något resultat fick jag inte utan de hör av sig om det är något. Sedan var det Moas tur och hon var på “nae"-humöret när vi kom in till läkaren. Moa har tre grader av nej, skaka på huvudet, skaka på huvudet och säga “nae” eller göra detta samtidigt som hon viftar avvärjande med händerna framför sig. Så långt kom vi inte idag för det var ändå rätt ok. Det var bara när de droppade pupillvidgande i ögonen som hon grät och mamma som nyss fått detsamma visste ju hur pass det sved.

Men, Moas ögon är fina, man kan inte hitta någon skelning, inga skador på synnerverna och inget tryck. Inga glasögon behövs! För högt tryck i hjärnan kan ge svullna synnerver och för högt tryck under lång tid kan ge bestående skador. Men allt såg fint ut och vi kunde glada i hågen gå hem och veta att vi inte behöver *peppar, peppar* komma tillbaka förrän om ett år. Detta är fantastiskt för 2/3 av alla barn med hydrocefalus har problem med synen. Än så länge är inte Moa ett av dem. Som tant doktorn sa, vi suger på den karamellen så länge vi kan.
Jajemen!!!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, March 26, 2008

Tårarna sprutade, gåshuden kröp över hela kroppen. Illamåendet satt som en klump i halsen.
Jag pratar om kvällens uppdrag Granskning som berättade om Ida och om Crister. Två funktionshindrade som kränkts på sina gruppboenden i Uppsala.
Kan inte dra hela historien här utan hänvisar till repriserna på programmet och SVT:s hemsida.
Ida har Downs syndrom, Crister hade en utvecklingsstörning. Hade, för han lever inte längre. Personalen på hans gruppboende utövade “kontrolltagning” det numera förbjudna polisgreppet och Crister dog.

Ida ville inte titta på tv när det stod på hennes schema utan ville hellre lyssna på musik. Det går ju naturligtvis inte så vi brottar ner henne på golvet och släpar sen ut henne till tv:n så hon lär sig hur man ska vara.(obs, jag är djupt ironisk!) Detta har under åren varit en vedertagen arbetsmetod på kommunens verksamheter för funktionshindradei Uppsala. En ansvarig kvinna sitter och försvarar det hela med att Ida utvecklats och på frågan om inte hon skulle uppleva det som kränkande säger hon “...men jag har ju en normalt utvecklad hjärna”.

Ursäkta mig damen, men jag tror nog du saknar både hjärna och empati.
Jag är så förbannad så jag vet inte hur jag ska kunna sova. Hur kan personal som arbetar med människor tro att det här är rätt sätt att arbeta? Hur kan man fortsätta ? Visst, det är sanktionerat uppifrån men varför utföra det? Nej jag fattar inte. Det handlar ju om en mentalitet, ett sätt att se på funktionshindrade som får mig att hoppas att de som utövat detta inte längre arbetar med människor. Något löpande band på en fabrik passar nog bättre för dem. Förklara för mig hur man funkar när man gör så här.I det här är jag en rasande mor som inte fattar. Som någon sa i programmet att så här får du inte ens behandla hundar, men funktionshindrade!?!?!

Jag är egentligen för upprörd för att kunna skriva något vettigt. Samtidigt vägrar jag vara tyst. Är jag osammanhängande och orättvis så bjuder jag på det.
När Ida stod i sitt rum och sjöng “aldrig ska jag sluta älska mig” så bara brast mitt hjärta.

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, March 18, 2008

Tillslut kom dagen då Moas liv berikades med både ståskal och Fiffidocka!

Trots infektion en masse trotsade en modig sjukgymnast elaka baskelusker och vågade sig hit för att ge Moa det efterlängtade hjälpmedlet.
Lite tveksam var Moa när hon skulle spännas fast men när hon fattat vad man kunde ha det till så!!!

Hon började med att rita, och hamnade sedan vid diskbaljan. När vi tyckte hon fått nog fick hon vila men på eftermiddagen hämtade hon sina skor och visade att hon ville rita lite mera.Brorsan passade på att föreviga det hela.

När mamma kom hem från affären hade hon också hämtat det stora brevet som innehöll Moa välförtjänta vinst i grimastävlingen. Fiffi gjorde succé, till och med mamma som brukar tycka att mycket är krafs gillade Fiffis näpna uppsyn.

Hon fick testa Moas ståskal och Moa har pussat på henne hela tiden. Fiffi var en hit! Ståskalet en ännu större sådan!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, March 05, 2008

Så var vi iväg i måndags för att pröva det färdiggjutna ståskalet. Jag log när ortopedingenjören tog fram silvertejpen och tejpade fast Moa. Han lovade att vi inte skulle få med en rulle silvertejp utan när det är klart sitter där kardborreband istället. Moa verkade gilla att stå upp och leka, och det är bra för vår kära yngsta dotter har ofta mycket bestämda åsikter och kan vara svår att övertyga om något annat.

Idag hade vi en diskussion om hur många “kakor” man får äta på en dag, vi har inte alls samma åsikt där. När vi pratar kakor är det antingen Bragos bosktavskex eller smörgåsrån med fullkornsdinkel (Dinkelmamma vinkar till Bella!). Eftersom Moa är svår med mat och speciellt nu när hon varit sjuk är det frestande att ge efter bara för att “hon ska få i sig något”. Men idag var mamma tuff och stod på sig. Det gick det med och vi tränade länge på tecknet för kaka, som Moa är jätteduktig på, och tecknet för slut som hon inte var lika intresserad av att lära sig. Idag började hon göra tecknet för bok, hon är väldigt duktig på att teckna. Till mammas stora glädje tränar hon på att säga mamma, ett ord hon sagt länge men utan betydelse. Nu säger hon mamma och väntar på min reaktion och när jag tittar på henne så vinkar hon!

Den här bilden är en favorit hos mig! Jag blir barnsligt glad av den. Den hade helt klart vunnit min grimastävling. Det är Moa och hennes svåger som i höstas hade något för sig, jag vet inte, men Moa verkar ange takten iaf.

När man varit sjuk så blir man lite ämlig som pappa skulle uttryckt det. Jag däremot döpte bilden till bad hair day.

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, February 29, 2008

Även idag kom tempen på kvällen. Läkaren säger att det är vanligt med efterslängar på virusinfektioner och jag får verkligen hoppas att hon har rätt.
Men Moa är arg och dänger sig i huvudet. Idag satt hon och pillade på shuntslangen där den går in i magen. Ja, missförstå mig rätt, den ligger ju under huden men hon drar ner halsringningen på tröjan och sitter och klämmer. Kanske är det normalt, kanske är det något med shunten.

Idag fick hon sina snygga Kavatsandaler i alla fall och vi gjorde ett klipp, nedsatta på rea och sedan halva reapriset! Och det på första stället vi gick in!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, February 28, 2008

Pappa hade inte rätt. När Moa skulle sova bad mamma pappa att ta tempen “för att ha koll bara”.
Den stannade på 38 celcius.
Attans också. Vi som var så glada, så glada.
Men imorgon, då ska vi ha en feberfri dag, baske mig!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Idag har Moa varit feberfri hela dagen, och hon börjar så smått äta mer. Det har varit en pärs för henne att ta sig igenom och naturligtvis har de satt sina spår. Igår var hon otroligt grinig, kastade saker omkring sig, slog sig själv och skrek, var känslig för ljus och beröring. Idag är det gamla vanliga Moa igen, glad men bestämd. Vi åkte in till stan på eftermiddagen för att handla lite och besöka bibblan och den förväntan som lyste i hennes ögon när hon insåg att hon skulle få åka i barnvagnen igen var efterlängtad av både pappa och mamma. Nu är det full fart igen här hemma, hon pladdrar på och försöker forma ord, tecknen som hon lärt sig används flitigt och hon säger faktiskt “mamma” nu väldigt ofta!

Det är en stark tös det här!

Postad av Pappa
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink