Wednesday, January 14, 2009

Namnsdag idag!
Mamma klädde mig fin!
Det var tur för min storasyster/svåger/mina faddrar kom och grattade mig ikväll.
Jag fick en urtjusig lila kjol med massor av volanger. Gissa om jag blev snofsig.
Hoppas syrran lägger ut lite snygga bilder på mig i kjolen.

Jag kan färger. Jag kan räkna till tio. OCH känna igen dem på min “klocka”. Jag kan veckans dagar.
Mamma är en typiskt fjollig stolt mamma.
Vilken unge!!! säger hon med mäkta stolt röst!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, January 10, 2009

Ett mail kom. Och jag blev berörd och började gråta. Snart är det två år sedan Moa fick sitt hjärta lagat.
Det är svårt att minnas hur det var innan.

Jag ber er, stöd Alla barnhjärtans månad, köp pins till familjen eller ge en gåva. Moa fick ett nytt liv och jag önskar att alla andra barn som föds med hjärtfel ska få den chansen!

Klistrar i mailet nedan:

Alla barnhjärtans månad
Varje år föds 1 000 barn med hjärtfel i Sverige. Det betyder att tre familjer om dagen får beskedet att deras nyfödda barn har ett hjärta som inte fungerar som det ska.
Men alla hjärtfel upptäcks inte direkt. Varje månad lämnar mellan två och tre familjer BB utan att hjärtfelet på deras nyfödda barn har upptäckts.

Vi på Hjärt-Lungfonden strävar efter att inget barn ska leva med ett oupptäckt hjärtfel. Vi vill rädda liv på barn med hjärtfel och dessutom ge dem en så bra livskvalitet som möjligt under uppväxten.
Februari månad har vi utsett till Alla barnhjärtans månad. Då uppmärksammar vi alla hjärtebarn och samlar in pengar till forskning som kan hjälpa dem till ett bättre och längre liv. Målet för 2009 är att samla in 15 miljoner kronor till fyra forskartjänster under tre år.

Symbolen för Alla barnhjärtans månad är de två hjärtepins som i år är designade av schlagerstjärnan Charlotte Perrelli och barnboksillustratören Sven Nordqvist.
De kostar 25 kronor och säljs av skolklasser och i butiker runt om i landet. Den som köper ett hjärta stödjer forskningen för barn med hjärtfel.

Läs mer om barn och hjärtsjukdomar i vår temaskrift om barnhjärtan, Barns hjärtfel.

Fakta barn och hjärtsjukdom
Varje år föds 1000 barn i Sverige med hjärtfel. Det är en av hundra nyfödda.

Hjärt-Lungfonden har utsett februari till Alla barnhjärtans månad. Då står barn med hjärtfel i fokus och fonden samlar in pengar till forskning som kan hjälpa dem till ett bättre och längre liv.

Medfödda hjärtfel kan till exempel vara hål mellan hjärtats kamrar eller förmak, stopp i blodflödet från hjärta till lungpulsåder eller kroppspulsåder för att hjärtklaffar saknas eller är förträngda, eller att lungpulsåder och/eller kroppspulsåder sitter på fel plats.

På 1960-talet var överlevnaden cirka 60 procent bland de barn med medfödda hjärtfel som opererades. I dag överlever mer än 95 procent. En del hjärtopererade barn lever emellertid med olika funktionsbegränsningar och besvär under resten av livet.

Barn som föds med hjärtfel opereras på specialistkliniker i Göteborg och Lund.

Varje år drabbas uppväxande barn och ungdomar också av ett antal hjärtsjukdomar som påverkar hjärtmuskelfunktionen och bland annat kan orsaka plötslig hjärtdöd.

Utmaningar för forskningen inom barnkardiologi är bland annat att identifiera barn med hjärtsjukdom innan de föds, för att på så kunna sätta in behandling omedelbart vid födseln och kunna rädda fler liv. Forskarna arbetar också ständigt för bättre behandlingsmetoder som kan öka livskvaliteten för de hjärtsjuka barnen.

Varje månad lämnar 2–3 barn familjer BB utan att hjärtfelet på deras nyfödda barn har upptäckts. Hjärt-Lungfonden har som mål att inget barn ska behöva leva med ett oupptäckt hjärtfel.

Den som vill stödja Alla barnhjärtans månad kan ge en gåva på Hjärt-Lungfondens pg 90 91 92-7 eller via hemsidan www.hjart-lungfonden.se

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, January 07, 2009

För igår kom först min faster och hälsade på och lekte med mig! Det var jättekul och jag kunde nästan säga hennes namn… Jag vet inte varför alla skrattade så?! Innan hon kom så gick jag runt och sa att “Kaninerna kommer” Det är ju vad hon heter! Eller...?

När Kaninerna hade åkt och jag egentligen skulle sova kom storasyster Bella och Hannes. De hade ett paket till mig och jag fick IKEA-kex, en jättefin tröja med en glittrig katt där mitt namn stod på. “Beauty” stod det förståss! En väldigt snygg klänning fick jag med och det var vad jag ville ha på mig idag!
Visst är jag fin?

Jumpan är fortfarande besvärlig dessvärre.

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, January 03, 2009

Förkyld i magen…
Det är inget kul.
Efter flera dagars magförkylning är man trött, rödblommig, gnällig, och har “ont i jumpan”.
Inte vill det gå över heller även om det är lite bättre.

Mamma som alltid ser Domedagen närma sig kan inte sova på nätterna utan studsar upp och ner i sängen vid minsta ljud eller vid frånvaro av ljud… Stressigt värre.
Så dagarna går i ett segt töcken. Vi gör inte många knop just nu.

Till er som kommenterat nedan vill jag säga Tack! Det är alltid roligt att se vilka som kikar in här.

Till Clara, Jennifer och Jonas vill jag säga: Lycka till! Har försökt maila er men fick studs på mailet. Hör gärna av er och berätta hur det går! Vi tänker på er!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, December 24, 2008

Så här års kan de mest märkliga önskningar slå in! Speciellt med så här söta feer!

God fortsättning på Julen!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Moa vill önska alla sina vänner och läsare en riktigt God Jul!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, December 17, 2008

När Moa pratar om sig själv så pratar hon om “Boa”. Det låter så sött och mysigt. Hon kombinerar mycket ljud och tecken nu och det känns som om hon under en lång tid har byggt upp en ordbank som hon plötsligt börjat använda sig av. Vi har det jätteroligt men hennes kommunikation.

Idag var det dags för besök hos Habläkaren. Vi fick träffa henne i Falkenberg och jag tänker inte be om ursäkt för om jag låter sexistisk men jag trivs med kvinnliga läkare. Nu har jag fått en favorit till utöver vår älskade Dr. S! Den här damen är därutöver specialintresserad av hydrobarn och hon känns varm och kompetent och trevlig och kunnig och empatisk och...Ja en fantastisk läkare helt enkelt!

Moa har fått en remiss för sömneeg. Det finns en risk för att hennes nattliga attacker inte är sömnskräck utan Epilepsi. Hon fick också kramplösande medicin utskrivet för att ha omutifallatt. OCh det känns tryggt för jag har haft svårt att våga sova de nätter hon har sina attacker. Hon har även kortare frånvaroattacker på så där 20 sekunder som också skulle kunna vara tecken på EP. Men vi får se. Just nu känner jag mig trygg i att ha blivit tagen på allvar och blivit sedd. Tack för att ni var där mina kära habbisar! Ni är bara bäst!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Saturday, December 13, 2008

Årets Luciabesök har gått av stapeln. Varje år tänker jag att i år så kommer de nog inte för...(alternativ orsak som jobb etc) Så plötsligt på morgonen börjar det sjunga i trappan och så står de där i sovrummet och mamma blir lycklig och tårögd och alldeles hänförd över mina vackra barn, barnbarn, svärsöner ...

Tack älskade ungar för att ni bara är bäst! Tack Bella för fantastiska bilder! Vill ni se fler kolla här

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, December 12, 2008

Moa, 2 år och 3 månader, vill förmedla lite julstämmning. Titta här!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, December 08, 2008

Det är smör det. Moa vill ha osse på mackan, om och om igen.
Till frukost efter gröten ska hon ha tokmikrat ägg. Eftersom vi för flera år sedan avskaffade mikron så mikrar man ägg med skalen på i vatten i en vanlig kastrull. Sedan skalar man dem och lägger dem varma i en skål med smör och krydda och mosar. Det är den enda frukosträtt som Moa någonsin velat ha mer och mer av! Att se henne äta med glädje är så härligt.

I övrigt har vi djävulsnätter just nu och dagrna går i något vilset töcken i väntan och förhoppning att nästa natt ska bli en bättre natt. Natten som gick fick jag ett skräckfilmstjut i örat lagom som jag somnat. Tog en timme innan hjärtat lugnat ner sig så jag kunde somna om. Vi hoppas att det bara är nattskräck.

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, November 30, 2008

Lördagen före första advent är det traditionellt pepparkaksbak här hemma. I år var alla hemma i lite olika omgångar men vi fick till gemensamt glögg och lussebulleätande iaf.
Men Moa och Mr.Z bakade på iaf!

Moa tyckte det var jättemysigt att få sitta med och baka, men det blev inte en endaste pepparkaka att lägga på plåten, jag tror all deg försvann ner i magen.

En gång var jag ett hjärtebarn, tänker Moa, men nu är jag bara hjärtesöt!

Och när killarna tröttnat på bakandet blir det fullt ös på Autobahn! Håll er undan!

Ha en trevlig första advent alla som läser här! Vi ska smaska lussebullar!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, November 22, 2008

Oj vad jag gillar den här bilden. Den är fotad av storasyster eller svåger på Fars Dag.
I fåtöljen Mr.Z och Moa som båda är lika fascinerade av traktorn som kommer med mat till kossorna!
Mr.Z ska ha en sån traktor när han blir stor och hjälpa morfar. Moa skulle vara lycklig om hon fick åka med.

Men bilden förmedlar till mig så mycket sunt och glatt och så mycket glädje!
Det vill jag dela med er!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, November 20, 2008

Igår kväll hamnade jag utan någon anledning på Mathildas minnessida.
Jag grät och jag grät och jag grät.

Den största skräcken jag tror man kan uppleva som förälder är den att ens barn ska dö ifrån en. Med Moa blev det mycket påtagligt och jag är fortfarande vansinnigt rädd att jag ska förlora henne. Jag har varit rädd att mista de andra men med Moa har det tagit enorma proportioner.

När jag läser vad Mathildas mamma skrivit gör det så fysiskt ont i kroppen. Jag kan inte fatta hur man orkar gå vidare! Jag vet att man gör det men jag kan inte med mitt förnuft ta in hur det är möjligt.

Varför länkar jag till en sida som genererar så mycket sorg och smärta?
Jo, för att sidan inte bara talar om sorgen och smärtan utan egentligen mest om den stora glädjen och lyckan att ha fått uppleva Mathilda, att få haft lyckan av henne den tid hon var här på jorden. Om den stora vansinnigt starka kärlek som de här barnen väcker i sin omgivning. Den visar på meningen med de här barnen liv.

Den stora kärleken!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, November 15, 2008

Det kan vara tungt och deppigt och ont och slitet men hur många gånger som helst på en dag bjuds vi på skratt, leenden och stor glädje.
Från tittutlekar med lillebror vid soffbordet till vilda slagsmål, busiga idéer och ett litet “mammi” eller “pappi” som kan få en att smälta som en klick smör i en stekpanna.
När Moa var liten växte inte hennes hår alls. När det började växa så blev halva huvudet rakat…
Men kolla frillan! Till och med håret sprudlar livsglädje!

Moa skrattar mycket. Det finns alltid något som är roligt. Är det inte att mata lillebror så är det storebror som sitter och fånar sig. Idag höll hon på att inhalera pepparkakor när han larvade sig som mest. Det är märkligt vad femtonåringar och tvååringar kan ha mycket gemensamt.

När jag läste att Marcus skulle opereras nästa vecka snurrade tankarna igång igen.
Jag beundrar hans mamma (och övrig familj) som orkar! ( Men visst, vad är alternativet?)
Känslan hos mig är att jag skulle nog sitta och spela på läppen någonstans om jag fick veta att Moa skulle behöva en operation till!
Första tanken är ju att man blir van, har man gjort det en gång så...
Men nej, nu vet jag vad det handlar om och jag vill inte, inte gå igenom det igen. Hela kroppen skriker i protest mot en sådan tanke.

Så alla mina djupaste, varmaste omtankar till Marcus och hans familj! Vi kommer att vara med er i tanken under tiden och självklart följa vad som händer på Marcus sida!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, November 13, 2008

Igår gjorde vi ett fynd. Två st tripp-trapp stolar för en hundring styck! Ok, utseendemässigt har de väl sett sina bästa dar, men vem sjutton har inte det?!
Moa är jättelycklig för nu är hon verkligen en stor tjej! Ord poppar ur munnen som bara den det senaste är ots, som alltså är ost för den som inte kan Moiska.
Hon är allmänt irriterad en stor del av dagarna men oj vad den ungen kan sprida glädje omkring sig ändå!

Btw, tack storasyster Bella för assistans!!!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink