Thursday, December 07, 2006

Hur avgör man när något är normalt eller när det inte stämmer fullt ut? Jag kommer aldrig att bli bra på avvägningar känns det som.
Igår åkte vi in till Avd. 17 igen efter en natt med ett barn som inte ville amma, var slö och kallsvettig. På två dagar hade hon tappat 70 g, vilket gjorde att vi var tvungna att hämta ut Calogenet på Apoteket. 120 spänn för 250 ml mixad olja och vatten! Snacka om att tjäna pengar på konserverad gröt. Men som förälder till ett barn förbränner mer än hon orkar få i sig skiter man i principer och skopar i fettemulsionen i den urpumpade bröstmjölken medan man kniper tummarna hårt och ber till sina Gudinnor!

Väl uppe på avdelningen var Moa sitt vanliga jag igen och Doktor J trodde att hon kanske sviktat under natten men återhämtat sig. Tillbaka imorgon för vikt, läkarbesök och hjärtultraljud.

Jag läser på andra sidor om VSD barn och deras operationer och försöker ställa in mig på att det kan komma ett sådant besked och somnar ångestriden och vaknar av ett pipande apnélarm. Fan vad jag blir rädd! Tar mig inte tid att titta efter utan puttar till henne och startar om larmet och ser att hon andas. Lägger mig igen med hjärtat i halsgropen och intalar mig att det var ett falsklarm. Sedan vaknar hon till och äter en skvätt, pappa tillägsmatar med sonden och sedan somnar hon om igen. En bättre dag idag alltså. Fortsätt så mitt lilla hjärta.

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, December 05, 2006

Nej inte det där också, ser Moa ut att tänka när mamma prövade tomteluvan. Jag vet inte om det ska gå att övertyga henne om att posera i tomtedräkt men jag jobbar på det!
Annars jobbar vi på att öka i vikt (ja, inte jag då)genom att äta själv. 40 g upp igår vid vägningen gav oss möjligheten till ännu ett mål med “fri” amning samt gå från 7 mål/dygn till 6 mål/dygn. Några mål har gått bra men idag är hon trött och sover över matklockans ringning. Då blir det sondning igen och mamma som såg hur utskrivningen närmade sig ser den flyga sin kos.
Känslosvall är något jag lärt mig innebörden av den här hösten. Upp som en sol, ned som en pannkaka, panik när andningsfrekvensen är hög och lycka de dagar den närmar sig det normala.

Lycka med översvallande tårar när den lilla damen tittar på mig och fyrar av ett tandlöst leende tre gånger på tio minuter. Vad har jag gjort för att förtjäna detta? Det är lönen för de där målen kl 02 kanske?

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, November 30, 2006

120 g upp idag! 2750 totalt. Hjärtat tar ett glädjeskutt och hoppet om att bli utskrivna till jul väcks igen.
Trots min tandinfektion där jag sett ut som en korsning mellan Elefantmannen och Gudfadern enligt vissa snälla närstående så har vi ammat på en del och det verkar ge gott resultat. Nu ska vi amma ett mål fritt utan tillmatning och går det bra så blir det ett par fria mål till.

Igår när jag skulle ta upp den lilla damen till 17 målet låg hon och log så förnöjt i vagnen. I en liten tejpsnutt vid örat hängde sonden och dinglade… Hon var så stolt över sig själv och såg så lättad ut. Det var bara att väcka pappa som fått en stunds välbehövlig sömn och be honom att försöka sätta om sonden igen. Ingen av oss har gjort det innan men hej, vilken talang han är. Morsan blev riktigt impad!

Idag är det två månader sedan vi fick gå hem från avdelningen. Det har varit en svår men lärorik tid och jag skulle inte vilja ha den ogjord. Men hoppas på en sjukdomfri vinter, det gör jag!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, November 27, 2006

Facit för dagen, upp 80 gram till 2630! Taktiken med ammningen fungerar som det var tänkt åtminstone just nu. Å andra sidan kom allt som inte kom ut igår, ett mindre rekord med 8 extra blöjor under dagen, så vem vet hur mycket hon väger nu? Hon är fortfarande väldigt pigg och vaken, ett gott tecken som vi hoppas håller i sig.

Postad av Pappa
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, November 26, 2006

Nog verkar hon väl ha blivit lite rundare om kinderna eller ?

Hon är trött idag, men det är inte så konstigt med tanke på hur stor del av dygnet hon var igång igår. 

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, November 25, 2006

Någonting fantastiskt har hänt. Moa har orkat tutta 2 gånger hittills idag och orkat hålla på ca en halvtimme per gång! Hon är vaken och med på ett sätt vi aldrig sett tidigare. Det är som om en trömbrytare slagits om. En helt fantastisk känsla som är välkommen efter de svåra stunderna som varit av och till den senaste tiden. Hon ligger klarvaken på min arm just nu och tycker nog att Pappa är lite tråkig som försöker skriva det här med bara en hand. Själv är jag en smula stolt över att det inte blir så många srtavfel…

Det skall bli spännande att se resultatet av de amningar hon orkat med till på Måndag när det återigen är dags för vägning. De gånger hon ammar får vi dra ned ordentligt på mängden sondmat då det verkar som att hon får i sig en hel del, men samtidigt är det svårt att veta mer exakt hur mycket hon verkligen får i sig. Det är en magisk balansgång det här med matmängd kontra viktuppgång. Ammningen har även en positiv effekt på magens välbefinnande, då vi fått byta en hel del blöjor nu ikväll

Nu har jag satt på henne en pyjamas som efteråt visat sig börja bli lite trång, fast det är en strl 50. Det var inte länge sedan som benen fladdrade betänkligt tomma på den. Hon växer så det knakar, vår lilla Moa!

Nä, nu är det dags att gosa bebis!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, November 24, 2006

Senaste dygnet har varit lungt för Moa. Kräkningarna har helt upphört och hon är livligare och piggare än någonsin. Andningen ligger ofta runt 60-70 vilket både känns tryggt och osäkert på samma gång. Hon verkar mindre ansträngd då andetagen ligger runt 60, men å andra sidan hör jag knappt att hon andas vilket för mig känns ovanligt då hon alltid varit tungandad p.g.a VSD´n. Som den hoppfulle fadern jag är hoppas jag ju på märkbara förbättringar på nästa hjärtultraljud, men som den realistiske fadern inser jag att det nog fortfarande är lite för tidigt med underverk. Det viktigaste är dock att hon verkar må bra!

En av de skönaste känslor som finns, och en av de mest underbara stunder jag upplever varje dygn vill jag beskriva med en liten bild:

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, November 22, 2006

Jag är bara tvungen att visa 2 bilder som jag exporterat från de videofilmer jag tittat igenom idag. Vissa påstår att spädbarn inte kan le i så tidig ålder, men jag betvivlar att detta är magknip. Isåfall är det ett väldigt behagligt magknip.

Den här bilden togs i förra veckan om jag inte missminner mig alldeles. Favoritställningen i barnvagnen, och med favvosnutten Douglas vid sin sida.

Det är skönt att se henne som den Moa vi känner igen. Det var några tuffa dagar när inget var sig likt, men de är tack och lov över nu. Hon har hämtat sig bra och är med som aldrig förr!
Senaste vägningen igår visade på 2575 och vi hoppas det fortsätter i den takten och kanske lite mer.

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Efter drygt ett dygn på Avd.17 kom vi hem igår, lite euforiska över att det inte var värre.

På eftermiddagen hade jag utvecklingssamtal med Storebrors klassföreståndare och sedan begav vi oss ut på shopping.
Jag har inte köpt något till Moa innan. Det har grämt mig men innan hon var född så var jag så rädd att jag inte skulle få ett levande barn att det kändes som att utmana ödet om jag skulle köpa grejor. Till slut köpte vi gemensamt en dress som skull ligga i byrån och vänta, och som hon skulle ha på resan hem från BB. Den har hon ännu inte vuxit i…

Sedan skulle vi gemensamt ha gjort en inköpstur när vi fick gå hem med hemsjukvård. Men då satt jag och väntade på den läkare som skull avgöra om jag fick skrivas ut från BB. Jag var ju dålig länge och var inskriven i 9 dagar efter förlossningen. Så Pappa fick åka själv att köpa de nödvändigaste prematurkläderna, bilbarnstolen osv.Läkaren som jag väntade på dök förresten aldrig upp.
De en och en halv månad som gått sedan dess har handlat om mat, mat och åter mat. Med en liten som ska matas var tredje timme, bröst som ska pumpas och att få i sig lite näring själv har det inte funnits några mariginaler att ge sig ut och shoppa.

Men igår tog jag bror i hampan och ledde in honom bland bebiskläderna! Så nu har Moa fått sin första klänning! Och kalasbyxor! Vilken härlig känsla det var att få fixa det.

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, November 19, 2006

Gårdagen bjöd på ett oplanerat besök på Avd.17.

Redan på fredagkvällen började vi se att hon andades djupare och snabbare samt att hon fått små “kuddar” på fötterna framför tårna. Det blev värre under morgonkvisten och till slut kunde jag inte låta bli att ringa och fråga om det skulle vara så här.
Jag har ju varit orolig under förkylningen och nu när den börjat ge med sig så känner jag mig som den mest hysteriska morsan i världen.
Vi fick besked att vi skulle komma in för att checka av läget, få träffa en läkare och ta lite prover.
Som alltid när man ska iväg tar det en evinnerlig tid att göra allt som behövs göras, speciellt när resan är oplanerad. Det var inte akut men det hela blev ju en heldag istället för att umgås med äldsta dottern och barnbarnet.
Personalen på avd. 17 måste vara den bästa i landet. Många gånger i mitt liv har jag klagat på vården och hur man blir bemött men efter att ha träffat personalen på neonatalen och barnkliniken så är jag beredd att ta tillbaka alla onda ord som poppat ur min mun. Istället finns där plats för ord som djup kompetens och empati, förmågan att ta sig tid även om den inte räcker till, att alltid försäkra sig om att man är ok innan man säger hej. Jag är förstummad och enormt tacksam för att detta finns för Moa.

Nåväl, åter till gårdagen.
Vi kom in och fick gå direkt till mottagningsrummet istället för på salen som vi är vana, pga av hennes förkylning.

Dit kom en av “våra” hemsjuksköterskor och tog infektionsprover, serum-digoxin och en halsodling. Läkaren kom och undersökte henne och tyckte det såg bra ut. Men hon skulle räkna på medicindosen och se om vi behövde höja en av de vätskedrivande. Vi fick tassa ut i dagrummet för att mata och fixa oss en kopp kaffe.
Det där dagrummet kom att kännas som nästan hemma under de dagar vi låg inne där.

Efter ett par timmar var infektionsproverna färdiga och de var helt ok.  Men vi skulle höja den vätskedrivande medicinen med 0,1 till 0,3.

Vi satt i soffan en stund och pratade med en annan av “våra” sköterskor, det ärt alltid många frågor som behöver få ett svar och ofta samma frågor som behövs ställas igen. Aldrig förr har jag upplevt att mitt huvud är ett sådant grovmaskigt såll!

Efter ett besök på avdelningen känner jag att min stressnivå lägger sig på en acceptabel nivå igen (tills nästa gång). Någon med proffskompetens har gjort sin bedömning av symptomen. Jag står inte med det fulla ansvaret att avgöra om det här är ok eller om det faktiskt måste åtgärdas. Inte förrän de senaste dagarna har det trängt in i min skalle att Moa faktiskt behandlas för hjärtsvikt! När jag läser om VSD/ASD på nätet kallas det för en missbildning! Skulle min perfekta, underbara, ljuvliga, vackra dotter vara missbildad?!?! Pyttsan!!! Hon har bara två små hål i hjärtat, inget annat!!!
Det är svårt att ta till sig orden som känns som knivhugg för att i dem ligger en rädsla gömd, rädslan för det onämnbara, jag till och med otänkbara. Kärleken till den här lilla perfekta varelsen är en djup förälskelse med sin botten i stark kärlek och rädslan att mista vågar jag knappt ta mig en titt på. Varje gång den poppar upp sparkar jag bort den som om själva tanken skulle göra att det skulle ske.

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, November 17, 2006

Moa är, liten som hon är, moster till Zack. Men eftersom en envis förkylning har härjat den här hösten har de inte kunnat träffas mer än tre gånger. Igår kom dock Zack med mamma och stormoster på besök och Moster “Molicia” somnade sött i famnen på Zack. Han är en helt fenomenal liten kille och jag är imonerad över hans förmågor i tal och tanke.
Mormor tror att han kommer att lära Moster Molicia en hel del framöver.

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Förkylningen börjar tack och lov att släppa, näsfridan har fått vila betydligt oftare idag än igår. Jag hoppas det håller i sig så hon får lite lugn och ro efter den här persen.Det har tagit på hennes
krafter att kämpa med slem i halsen. Hon klarar av den ökade matmängden bra, det blir ju lättare att få behålla maten då det inte är så mycket slem som retar längre.

Däremot tycker vi att hon andas aningen häftigare idag, runt 80, och jag tycker mig se antydan till kuddar på ovansidan fötterna. Kanske dags att öka på det vätskedrivande medlet? Vi får se på Måndag när det bär iväg till avdelningen igen. Hon har ju gått upp i vikt men samtidigt kanske det är mycket vätska med. Det är en himla svår balansgång detta. Hon får ju inte lägga på sig vikt
på fel sätt, alltså i form av vätskeansamlingar i kroppen. Det gör att hjärtat får jobba hårdare, och jobbar hjärtat för hårt bränner hon energi på “fel saker” samt pumpar runt ännu mer extravarv blod i lungorna.  En form av moment 22 med andra ord.

Jag fick en stark känsla i kroppen i morse då jag bytte blöja på henne. Jag bytte från pyjamasen till ett par röda byxor med tillhörande tröja och plötsligt började jag tänka på jul. Jag såg mig själv sköta om henne på Julaftonsmorgonen, känna doften av stearinljus, doften av en nybadad bebis, huvudfjunet mot min näsa och börja årets mysigaste dag med att pyssla med lilla älsklingen. Det värmde i hjärtat och jag tror det blev lite fuktigt i ögonvrån. Det är det här vi kämpat för att få i 5 års tid, alla missfall vi arbetat oss igenom och alla dåliga odds denna graviditet med läkare
som i vecka 18 rekommenderat oss att göra abort för att hon var för liten och risken för kromosomfel med ett icke livsdugligt barn som resultat. Jag känner en enorm tacksamhet för att vi fått Moa, vår lilla solstråle i tillvaron. Jag är glad att vi inte lyssnade på “expertisen” den här gången.

Vem skulle inte få extra julkänsla med henne för ögonen?

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, November 16, 2006

Nu har vi vägt Moa och hon har “bara” gått upp 30 gram sedan i Måndags. Jag begriper inte dessa hissåkningar i vikten. Ena gången upp 140gr, andra ned 20gr, tredje upp 30gr. Vi skall iallafall köra på och öka mängden mat till 75ml och se hur det går. Har hon inte gått upp bra till Måndag blir det nog kosttillskott i någon form. Jag hoppas hon går upp bra!

Postad av Pappa • Prematur
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Det är med blandade känslor jag kopplar in sladden till apnélarmet. Några gånger har det larmat för att plattan på magen släppt, Mefixen har helt enkelt gett up andan… (hahaha).
Men för det mesta sitter den där, är ivägen varje gång man lyfter upp henne, om man nu över huvud taget minns att den är inkopplad utan märker det först när den dinglar så fint i änden på sladden.

Inatt larmade den och jag som är känd för att kunna sova mig igenom det mesta for upp och ruskar min stackars lilla dotter nästan innan jag hunnit kolla hur det står till.
Den larmar alltså efter 20 sekunders andningsuppehåll och hon hade börjat andas igen när jag vaknade men Moas mammas för tidiga död i hjärtinfarkt var inte långt borta. Sedan vågade jag inte somna om förrän det var pappas matningsdags. Det är första gången hon haft ett andningsuppehåll. Den där satans förkylningen!!!

Min hatkärlek till det där apnélarmet består. Jag hatar den för att den behövs, är ivägen och allmänt besvärlig. Jag älskar den för att den gör sitt jobb

Postad av Mamma • Mamma skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, November 15, 2006

Idag är det fortfarande lite förkylt. Jag kör ofta med Näsfridan och det hjälper bra, jag vet inte vad vi hade gjort utan den. Andningen blir av förkylningen mer ansträngd och vi föräldrar mer nervösa. Illamående kommer som ett brev på posten då slemmet i halsen retar. Men jag tror det är på bättringsvägen med förkylningen, vi får se de närmaste dagarna.

Vi har gått ifrån prematurblöjorna nu och det fungerar bra med 2-4 Kg storlek, bara pappa är noga med att dra åt fästena ordentligt…

Imorgon blir det besök av hemsjukvården, det skall bli spännande att se vad Moa väger nu!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink