Tuesday, January 02, 2007

Idag stod vågen på 3520 gram vilket betyder en viktuppgång på 245 g på 6 dagar. Det känns mycket bra men ett tragiskt besked om en människas för tidiga bortgång gör att den glädjen kommer i skymundan. Våra tankar går till alla de som stod nära och som nu har det svårt och tungt. Alla andra ord som skulle skrivits här idag är bara ytliga och för tillfället oviktiga.
Jag är ledsen.

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, December 31, 2006

Vi vill önska alla ett Gott Nytt År, och Moa presenterar sitt humör i följande bildsvit. Det är svårt att inte dra på smilbanden själv då man tittar på dem.

Håll till godo!

Postad av Pappa • Pappa skriver
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, December 29, 2006

Det går inte att komma ifrån. Tittar man tillbaka så ser man att det hänt en del. Sedan kan vi sitta och noja över si och så många gram hit eller dit…

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, December 28, 2006

Så kom dagen då Moa fördubblat sin födelsevikt! 3275 g stannade vågen på vid gårdagens vägning. Längden var 51 cm. Hon har växt till sig. Det är skönt att kurvan äntligen pekar rejält uppåt, ökningen är 235 g på 6 dagar. Julhelgen har varit så skön med alla ungar hemma och Moa i toppform. För att vara Moa.

Tittar på pappas uppdatering nedan men för att orka gör jag som Scarlet O´Hara och säger Imorgon är en annan dag. Tanken på hjärtoperation gör allt för ont för att tänka på. Just nu njuter jag av det sociala umgänget med en 8 veckors (korrigerad ålder) bebis som älskar att le mot mamma, jollra och beklaga sig samt gnälla efter mat. De där leendena som kan få vilket förhärdat hjärta som helst att smälta.

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, December 26, 2006

Julhelgen har för Moa gått i välmåendets tecken, hon har varit pigg och alert, andningen har inte varit så ansträngd och hon fyrar av leenden på löpande band som om hon aldrig gjort annat. Det känns skönt för en ständigt orolig förälder när jag ser att hon verkar må bra. Jag kom på mig själv i morse att lägga örat till hennes bröstkorg för att lyssna på hjärtat, förhoppningsfull i tron att blåsljudet skall ha minskat i omfattning. Men det var kvar, och jag känner tom blåsljudet med fingertoppen om jag lägger den mot hennes bröstkorg. Hålet är fortfarande stort, inte tu tal om det.

Tankarna runt en förmodad operation känns tunga och svåra att få grepp om. Kardiologen säger att det är en vanlig operation som inte är ”farlig” men trots det brottas jag med tankarna på att läkarna faktiskt kommer att stänga av hennes hjärta och koppla in henne till en hjärtlungmaskin. Tårarna har lätt att komma fram när jag tänker på det faktumet, samtidigt som jag har henne i famnen och hör hennes andetag och känner hur det lilla hjärtat bankar på därinne. Vad händer om något går snett under operationen? Kommer det att bli komplikationer som medför att hon måste ha pacemaker? Kommer det att räcka med bara en operation, eller måste hon kanske bandas innan p.g.a ökad svikt? Det är trots allt mycket som kan gå galet, och jag har svårt att tänka tanken på att jag faktiskt kan mista henne. Det scenariot får inte plats i mitt inre.

När hon ligger här i min famn, plirar på mig med sina stora pigga ögon, fötter som sparkar mot min handflata, och med breda leenden mot pappsen, så känns det svårt att tro att hon är så sjuk som hon faktiskt är.

Hoppet är trots allt det sista som lämnar mänskligheten och även mig, och jag hoppas trots allt att hon skall stänga VSD hålet själv. Jag kommer även fortsättningsvis att lyssna på blåsljudet från hennes hjärta och tyda och tolka dessa efter min egen förhoppningsfulla önskan, att fliken av vävnad äntligen fastnat och trycket i lungpulsådern minskat. Kalla det att lura sig själv, jag kallar det att orka hålla ihop. Det fungerar för mig!

Postad av Pappa • VSD-Hjärtfel
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, December 23, 2006

Postad av Mamma
(4) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, December 20, 2006

Japp, idag fyller Moa 3 månader! Hipp Hipp Hurra!
Dagen till ära har jag plockat ut några guldkorn från filmen jag spelade in ikväll.

Hon har underfundiga uttryck i ansiktet, det är ibland svårt att hinna uppfatta dom. Leenden är inget hon bjuder på till vem som helst eller när som helst. Den sista bilden visar på hur hon försöker forma munnen till ord, undra vad hon tänker säga?

Postad av Pappa • Pappa skriver
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, December 19, 2006

I Sverige föds ca 1000 barn per år med hjärtfel. Moa är ett av dem.
Jag tror att julklappspengarna får gå till Hjärtebarnsfonden.

Hjärtebarnsfondens Plusgiro är: 90 05 87-7. 

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Dagen började på bästa tänkbara sätt, inte tu tal om den saken. Att sitta med sin dotter på armen, se det breda tandlösa leendet sprida sig över munnen och samtidigt få höra hennes allra första riktiga porlande skratt, det finns inte mycket som slår den känslan som sprider sig i kroppen. Efter frukost var det dags att packa in barnvagn, barn och mamma för en heldag på sjukhuset där vägning, provtagning, dietistbesök, hjärtlungröntgen och hjärtultraljud stod på schemat.

Vägningen var dagens nästa höjdpunkt, vågen stannade på 3020g, första gången över 3 kg! Hurra, hurra, hurra! Det var för mig ännu en milstolpe som passerats. För den bedriften fick hon denna underbara lilla present.

Provtagningen gick också bra, och personalen på avdelningen ställde så snällt upp och skjutsade Moa till röntgen medan mamma och pappa pratade med dietisten som tyckte vi skulle avvakta och köra på som hittills så länge som hon går upp i vikt. Alla är rörande om att det viktigaste just nu är hennes viktökning.

Däremot ser inte VSD hålet så bra ut på hjärtultraljudet, fliken som skapats av omkringliggande vävnad får inte riktigt chansen att fästa i väggen runt hålet, trycket i kammaren verkar vara för högt. Vår kardeolog menade att det nog är dags för oss att förbereda oss på att det blir operation om inget mirakel händer innan dess. Jag som optimistisk pappa tror fortfarande på att hon skall läka hålen själv, men det är nog mest bara en undanflykt, ett sätt att inte vilja se sanningen i vitögat. Jag vill ju att hon skall slippa operation, men hennes ”sviktanfall” tenderar att bli värre med tiden, och då VSD hålet ligger på ca 1 cm så skall det ju mycket till att det läks av sig själv. Jag får helt sätta mig ner och försöka inse att det nog blir operation i alla fall. Det finns ju tid att förbereda sig, då det är önskvärt att hon väger runt 6kg vid tidpunkten för operation. Men å andra sidan, blir hålet större eller hon sviktar mer, kanske de väljer att operera tidigare. Vad som är viktigt är som sagt att få henne att gå upp i vikt i jämn och fin takt, att hålla henne från infektionsrisker samt att hålla henne så lugn som möjligt, en trygg miljö helt enkelt.

En annan positiv sak är att ASD hålet verkar ha blivit mindre, har vi lite tur kanske det kan få det stora hålet att läka med (den obotlige optimisten har pratat igen!)

Det är så roligt att se alla snälla människor som engagerar sig i henne. När vi satt i bilen och väntade på att Mamma skulle bli klar på apoteket småslummrade hon och log gång på gång. Det var som om hon drömde och minns alla vänliga ansikten som tittat ner i barnvagnen under dagen, människor som bryr sig och som får henne att le tillbaka. Personalen på avdelningen är helt underbara, det är ett skönt stöd att känna i ryggen då det ibland kan vara tungt.

Jag skulle såhär med facit i handen vilja att dagen slutar precis som den började. Vi får se vid halv nio målet, kanske, kanske….

Postad av Pappa • Pappa skriver
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, December 15, 2006

Imorse låg den lilla damen med armen kring sin favorit, Douglas!
Jag hade matat och pumpat och var på väg att fixa min morgonfika (nåja, morgon och morgon…) Då ligger hon där och är så bedårande så vad annat kan man göra än att slita åt sig kameran och föreviga ögonblicket.

2 hg plus. Ska bli spännande att se tisdagsresultatet. Samtidigt är hon mera flåsig i andningen, jag undrar om viktuppgången gör henne mera ansträngd? Det är hela tiden något som inte känns helt hundra, vi försöker med flaskan men hon orkar/vill inte ha den. Får i kanske 20 ml i bästa fall, någon gång lite mindre, andra gånger inget alls. Hon är så varm men har ingen feber. Svettig som bara den. *orolig*

Själv känns det som om jag håller på att gå i sin, det blir mindre och mindre mjölk när jag pumpar. Helgen ska gå till att intensivpumpa för att se om jag kan få upp mjölkmängden. Måste få bort den stressfaktorn. Minns BB-tiden med ett ljuvt skimmer av flödande bröstmjölk och vill ha den tillbaka. Tips och råd om mjölkökning mottages med djup tacksamhet!!!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Thursday, December 14, 2006

Jag satt och tittade ut genom fönstret i morse, såg väl mest ut som en fågelholk efter en lång och för Moa jobbig natt. Hon har varit vaken mer eller mindre ett helt dygn, avbruten med vad det känns som bara korta sömnperioder. Regnet föll horisontellt och jag var glad över att jag satt inomhus i värmen. Julkänslan vill inte riktigt infinna sig, och den trycks även bort av orostankarna runt Moa. Skall hon ha gått upp bra i vikt till idag? Om inte vad gör vi då? Inväntade hemsjukvården med aningen nervös känsla i kroppen.

När det väl var dags att väga stannar vågen på 2900g. Det är nästan precis 2hg mer än senaste vägningen för 4 dagar sedan!

WOW! *pust* Fortsätter hon såhär måste vi väl kanske bromsa upp henne lite (märklig tanke). All spänning rann av mig som vatten på en gås. Tänk att en sådan liten och för många obetydlig sak som ett vågutslag kan göra så mycket. Nu kör vi på som vi gör och fortsätter nervöst “mäta” valkarna inför nästa vägning, plötsligt känns inte 3Kg till jul längre som en omöjlighet.

-"Har dom inte blivit fler och större, den där valken har jag inte sett förrut, är inte kinderna lite större och rundare?.....”

Postad av Pappa • Prematur
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, December 13, 2006

Det var en lång hård Lussevaka…

Nej vars. Moa har sovit som en gris, mamma med. Vaknade av skönsång och kaffebricka när storebror och storasyster lussade. Tänk fast de är stora så glömmer de inte hur mycket mamma älskar att bli lussad för! Tack mina gullungar!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, December 11, 2006

...och två tillbaka.

Suckar. Vid dagens vägning var det back 95 g igen. Sluttuttat för den här gången. Nu ska all mat pumpas ur och ges på flaska alternativt sond. Därutöver går det bra att tutta men det blir ju inte så mycket tid över till det när det ska pumpas, Calogenberikas, matas, bytas och fixa allt annat som behövs. Men får vi något bättre resultat med detta så får det vara värt det. Moas viktkurva ser för sorglig ut, som kullar i Skåneland ungefär. På tolv dagar är det nu -10g vilket inte är tillfredsställande alls men tydligen typiskt för ett hjärtbarn.

Det hjälps inte att förnuftet säger att det här kan funka för det är med tårar i ögonen som jag tittar på när pappa flaskmatar. Vi hade det så gott när vi låg där och ammade och hade fått igång amning alla målen om än med tillmatning på fyra av dem. Men pappa får ju en annan möjlighet och det är bra. Dessvärre gör det inte tårarna färre. Känner mig barnsligt avundsjuk och lite less på att det är så lite ljusning.
Så ler den lilla damen och världen ter sig solig igen!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, December 09, 2006

Ibland undrar jag om det är så att det där lite prematura utseendet de tidigt födda barnen har följer med dem länge? Såg en liten tjej på avd igår som var så stor så att hon gick men ff hade det där lite gnomlika utseendet. Inte för att det gör något, jag tycker det är sött, men jag undrar om det verkligen är så. Visste du förresten att brosket i en för tidigt födds öron inte är utvecklat så man hela tiden får hålla på och vika öronen tillrätta? Nu börjar Moas öron få lite fason men hon har som mamma rätt utstående sådana och det har inte varit lätt att hålla reda på dem.

Nå, ser hon prematur ut?

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, December 08, 2006

Tänka sig att lika mycket som man tappar på två dagar kan man ta igen med en liten bonus på 5 g… Uppåt idag alltså och en godkänd viktuppgång. Något ultraljud blev det inte och ingen större läkarundersökning heller men ett bra samtal med vår barnkardiolog, en kvinna som jag känner ett stort förtroende för och älskar för hennes förmåga att få mig att våga hoppas på små underverk! Moa sviktar och vi ska som en följd av det öka på medicinering ytterligare. Enligt S finns det stora marginaler kvar på medicineringsfronten och hon hoppas att vi ska slippa operationerna framöver, som i vilket fall som helst inte är aktuella förrän tidigast vid fem-sex kilo. Och där är vi ju bara halvvägs. Moa har ju vad jag tror kallas membranös vävnad vid sitt VSD och hoppet om att det ska fästa finns kvar även om hon sviktar. Så nu är det återbesök om två veckor och innan dess ska vi ha gjort ett nytt serum-digoxin och en hjärt/lungröntgen .

Vi ska också plocka bort apnélarmet för de tror att det falsklarmar! Idag på lunchen drog det igång igen och vi hittade inga tecken på andningsuppehåll. För min skull ska vi trappa ned det och vara utan dagtid men ha det på under natten. När det väl kom upp så blev det svårt att tänka sig att vara utan det. Men man har det mest under den tid som de inte ”mognat” under den tid de egentligen skulle varit kvar i livmodern. Och Moa är ju faktiskt 6 veckor nu i korrigerad tid! Stora damen minsann!

Av storasyster fick Moa tjusiga julröda kläder som hon hade på sig idag. Hon var så söt, så söt! Se själva!!!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink