Thursday, April 23, 2009

I måndags kväll var vi och handlade (barnbidrag ni vet) och Mamma skulle köpa diadem och örhängen till sin lilla sessa.
Men det ville inte sessan, hon ville ha en bil! En ambulans från VikingToys.

Ok då. Vi kom hem sent så det blev inget leka med bilen förrän på tisdag morgon och tio minuter senare var dörren på ambulansen paj.
Då blev mamma plut, hennes fördomar om plastleksaker hade fått vatten på kvarnen. Hon mailade.

Dagen efter, ett mail med förklaring och ett löfte om en ny ambulans. Bra sa mamma och var nöjd.

Storebror beställde trumpinnar dagen innan och idag ringde pappa och sa att han fått mess att det var dags att hämta dem på lokala affären.
Nog tyckte jag paketet såg mysko ut med tanke på trumpinnar men...mamma vet ju inte allt.

Väl hemma slet storebror förväntansfullt upp paketet och suckar, det här är ju inga trumpinnar.

Nej det var det ju inte! Moa och lillebror däremot de är jätteglada!
Tack Viking Toys för mycket gott och mycket snabbt agerande. Mamma ska fundera på att partiellt ompröva sina tankar om plastleksaker.

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, April 22, 2009

Tänk att föräldraskap är så fyllt med den där obehagliga rädslan. Den där som gör nattsömnen till en räcka av avbrott för att sätta sig upp och kolla att hon fortfarande andas. Det är otroligt att rädslan inte vill ge vika.

Om jag vaknar och hon inte andas, inbillar jag mig att jag då kan slita henne tillbaka till livet igen? Eller köpslår jag med min frånvarande nattsömn,om jag offrar den så kan du inte ta min vackra ifrån mig? Jag skräms till och med av att sätta tankarna på pränt, utmanar jag ödet genom att visa min stora rädsla att mista? MEn jag har nog nått min gräns nu, där rädslan måste vädras för att inte kväva MIG.

Hon är så full av liv och påhitt, så full av glädje inför livet, hon som inte kunde prata sjunger hela dagarna, återberättar böcker vi läst för henne och citerar filmen om Mamma Mu och Kråkan.
“Ryck mig i fjädern” Hon kan allt “fälv” nu och det gäller att ta sig tid för påklädning, tvättning och allt som ska göras med en bestämd 2,5 års dams hastighet. Utveckling som ger så mycket glädje, saker som vi aldrig vågade hoppas på.

Jag har fått så mycket med att bli mamma vid min ålder, jag tycker nästan synd om mina stora barn som hade en omogen 20-åring som morsa. Rädslan fanns där då också men inte på det här, nästan ohanterliga sättet.
Det var, trots andra bekymmer, enklare och självklarare.

Jag är så tacksam för detta men jag vill inte längre låta rädslan äta upp mig och kväva mig.
Jag tror ordet jag saknar är tillit.

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, April 17, 2009

Vem har tid att blogga då?

Vill bara säga att jag har det bra!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, April 09, 2009

Helg och vackert väder!
Planer på middag med stora barnen.
Penicillinkuren tog slut i tisdags.
I natt vaknar Moa varm som en kamin med skrällande hosta.
38,5 grader i morse.
Snoret flödar!

Glad Påsk!

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, April 07, 2009

Att besöka habiliteringen är att påminnas om att det finns många människor på sin rätta plats här i livet.

När Moa var på väg (läs när vattnet gått i september -06) fick vi träffa en läkare från neonatalen som kom ner och pratade med oss om neo och vad vi kunde vänta oss. Han var lugn och trygg. Ett av de starkaste minnena vi har med oss var just hans positiva syn på att Moa var på väg. På en direkt fråga sa han att det finns inget som i dagsläget tyder på att något är fel med barnet. De orden bar mig genom de dygn som kom och genom förlossningen. Det fanns hopp!

Därför känns det så bra att denna man är den vi träffar på habiliteringen numera. Han är som alla andra vi träffar på hab, rätt man på rätt plats.

Moa älskar dr.A! Han är motivationen till att ta magmedicinen, hon sjunger sånger om honom som hon skapar själv, hon frågar om vi ska träffa honom i morgon, varje kväll. Han är idolen just nu och jag förstår! Han tar sig tid oavsett om det piper i sökaren så får hon den tid hon behöver. Hon mäter hans huvudomfång innan han mäter hennes, han kommer ner på hennes nivå och är bara allt en suverän barnläkare ska vara. Även Moas föräldrar har återupptäckt en läkarfavorit!

Igår mötte vi nog alla Moas kontakter på hab i korridoren och vi gick därifrån med en känsla av glädje. Det är alltid så roligt att träffa dem.

Resultatet av gårdagen? Moa har gått upp liite i vikt, vi ska pott-träna lite försiktigt för att se om magen kan få en bra rytm. Prover är beställda för att utesluta allergier som orsak till förstoppningen. En ny ct-hjärna ska göras eftersom huvudomfånget står stilla vilket KAN betyda sammanfallna ventriklar. Och där har vi inte bara dr.A som klok man utan även dr.E-K som är vad jag vet den bästa på hydrocefalus i Sverige. Just nu är vi väldigt trygga och nöjda med Moas team och resurser! Vi är lyckligt lottade. Stor påskkram till alla er från hela Moas familj!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, March 31, 2009

I detta nu är Pappi och Moa på vårdcentralen för Moa har 39 graders feber och ont i örat. Örat har varit ont ett par dagar men ingen feber. Däremot jätteskrikig och bortom all sans med jämna mellanrum. Nu kom febern i eftermiddag och då var det bara att packa sig iväg. Mamma har tillbringat natt och förmiddag på det lilla huset med hjärtat på och resten av dagen i soffan i vardagsrummet...I morgon ska Maxen på sitt bukultraljud. Och lämna ett gäng avföringsprover.

Pappi får slita som ett djur. Han muttrade något om att han kände sig som en ambulans och jag lovade att säga till om han tutar när han snarkar.

Tänk vad jag skulle tycka det var kul om Försäkringskassan fick tummen ur och behandlade vår ansökan om vårdbidrag innan det är dags att skicka in nästa! Nu har de suttit och hållt på den i sex månader…

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, March 25, 2009

Istället 39,5 graders feber, kräkningar, ont i svanken, nytt akutbesök.
Åka hem efter sex timmar med en uppmaning att komma tillbaka idag med lite kiss.
Idag kräks lillebror och har feber. Något vi fick med oss från akuten häromdagen?
Vi åker inte ned med detta i bagaget iaf.

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, March 24, 2009

Det är liksom helt otroligt. Mitt i allt krångel med Moas mage har ju Max något som vi väntar på besked om. På söndagen havererar pappas mage och han har tappat sex kilo på 3 dagar. Senaste månaden gör det en viktnedgång på nästan 16 kg… Han ser inte jättefräsch ut idag.
Mamma och Moa satt på akuten igår kväll och gjorde en buköversikt för att se om hon hade några fekalom i tarmen. Precis innan beskedet kom att hon inte hade det bajsade Moa tyst och lätt som en ängel hela blöjan full, en hel veckoranson med bajs. Så vi slapp inläggning och kunde checka in i hemmet strax före midnatt.
När klockan nästan var sju i morse väcks jag av en pappa som sitter på min sida av sängen och gör konstiga ljud. Då har han suttit på toa och gäspat käken ur led! Ja, det är sant!

Så efter en halvtimmes försök med att lirka den rätt igen så skriver vi en lapp men “jag heter… och kan inte prata pga att käken är ur led” och så åker han till akuten för att fixa till det med en bunke att spotta i i knät. Det går inte att svälja när man inte kan stänga munnen…

Efter lite jox på sjukan är det dags att köra hem och då som en liten tjusig krona på verket så går det inte att få igång bilj*^&%#!!!
Kära Bella (som för övrigt ställde upp så fint för mamma och Moa på akuten igår kväll tillsammans med sin käre make) ställde upp och lånade ut sin bil så nu blir det en extraresa till staden för att ordna så hon kan få tillbaka den.

Kan någon tala om för mig hur stor sannolikheten är för en högvinst på triss under dagen?

Postad av Mamma
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Sunday, March 22, 2009

De där lockarna kan få mig att smälta som en klick smör i stekpannan.
Jisses vilken liten Guldlock.

Men snart börjar jag misströsta, är det dags att skaffa en lång korkskruv med hävarm?
Laktolosen har övergått i Movicol från i fredags. Precis när hon fått ner det i magen blir det jätteont och hon gråter, “inte kräksas” men det går över fortare med Movicolen. Men att få i henne någon mat är i princip hopplöst.
Igår fick hon mikrolax och det enda som händer är att hon slocknar i min famn efter en lång stunds hysterisk gråt. Fortfarande har inget hänt. Mer än att en rejäl dos “nattskräck” spädde på en natt där pappas mage totalhavererat redan under eftermiddagen och under natten även den var källa till rejäl ångest. Kära Gudinna, vad den tjejen kan sparka och slå. Hon fick in några rejäla femettor i mammas ansikte. Så gick vi ner i lekrummet, satte oss i fåtöljen och hon slocknar. När pappa kommer ner på toan så kör vi ångestvarvet igen med skrik, spark och hysteri. Det vore lätt att bli ilsken om man inte såg den där rena, starka ångesten i blicken. Stackars lilla Mojjan.

Framåt fyra har det lugnat ner sig. Det blir några timmars sömn till slut. Men inget bajs. Inte från Moa i alla fall…

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, March 20, 2009

Aldrig hade jag anat att förstoppning kunde vara ett sådan stort problem. Som mamma till fem barn har jag aldrig varit med om något som det här.
Pratade med habläkaren häromdagen och fick lite tips och trícks. De var bra, vi fick ut det som skulle ut men med samma hjärtknipande ångset som förut. Så ökade vi på laktulosen och Moa fick ett tre timmars helvete. Konstanta kväljningar och ont i magen tills hon somnade av utmattning i pappas knä. Vaknade lite senare i sin säng med amma illamående och bönen “inte kräksas, inte kräksas”.
Sjukvårdsupplysningen tyckte vi skulle köra in till akuten men eftersom vi kommit därifrån några timmar tidigare med lillebror ville vi avvakta lite och till slut somnade hon igen och sov gott. Igår kväll blev det lika illa efter en mindre dos och imrose testade vi igen. 5 ml går bra, 10 ml utlöser akuta magsmärtor och kväljningar i flera timmar efteråt.

Nu hoppas vi på att Movicol hjälper bättre utan paniken. Tack Imsavimsa för tipset!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, March 12, 2009

Moa tittar på mamma när hon tar fram doseringsskeden och flaskan. Så säger hon “Moa tan fälv” med mycket bestämd röst. Och visst kan hon!
Att få ner medicinen är inget problem. Däremot så händer det INGET på bajsfronten. Fjärde dagen nu och inget bajs. Frustrerande.

Något Moa gjort två nätter i rad nu är att sova utan napp! Som jag bävat för att ta bort nappen! Succesivt har vi ju avvecklat nappen på dagtid. Men jag trodde det skulle bli kamp och skrik och tjafs.
Men inte. Mamma sa” jag hittar inte nappen” och Moa sa, jaha. Ungefär…
Moa är STOR!

Postad av Mamma
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Monday, March 09, 2009

Eller iaf några timmar under natten till i söndags.
Laktulos och microlax fick bara Moa att kräkas. Efter rådgivning av sjukvårdsupplysningen så åkte pappa och Moa iväg och kom hem några timmar senare, i sanning utpumpade.
En tvålstor torr och hård klump fick man ur Moa och vi är tacksamma! Den panik som varit förknippat med bajsdagar går inte att beskriva. Det har accelererat från att vara besvärligt till ångest på hög nivå.

Igår var en tuff dag, med en del ont i jumpan fortfarande. Moa somnade tidigt på eftermiddagen, vaknade för att leverera ett jättelass och somnade sen om och sov hela natten (med avbrott för de sekunder det tar att tassa en och en halv meter och bli upplyft i mammapappasängen). Idag är vi fortfarande mosiga. Men det verkar som om laktulosen börjar hjälpa. Hon är fantastiskt duktig och tar skeden med den uppmätta medicinen själv! Slurp så är den nere!

Vårt liv har blivit så annorlunda sedan Moa kom. Vardagsfrukostarna som var ena surmulna tillställningar är idag oftast en skrattig historia. Hon sjunger och pladdrar och berättar och längtar efter en filmkväll med godis och chips. Vilka högvinster våra liv är fyllda med!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, March 06, 2009

När jag häromdagen först läste om läkaren som anhållits för mord/dråp på ett litet barn tänkte jag att det kan inte vara sant. Det kan inte vara sant. Det är bara en mardröm.
Att förlora ett litet barn är det värsta som kan hända en förälder, det är min fasta övertygelse. Att först få sitt barn felbehandlat så det får allvarlig hjärnskada och sedan upptäcka att någon mest troligt avrättat ditt barn, jag vill inte ens försöka sätta mig in sorgen, hatet och bitterheten. Bara själva tanken gör för ont.

Idag har då tingsrätten häktat läkaren och jag misstänker att man inte skulle göra det om inte bevisen var starka med tanke på den respekt läkaryrket har. Hur kan en människa vilja spela Gud på detta sätt? Hur kan man göra så utan att förstå eller bry sig om att man sätter alla andra läkare i en j*****t hopplös situation? Ingen kan förstå att det ska ha hänt. På sjukhuset hittar man inga fel. Står inte överdosen i obduktionsprotokollet? Varför? Att inte läkaren skrivit in den i journalen fattar väl vem som helst.

Hur ska jag våga låta någon göra ett ingrepp på mitt hjärnskadade barn hädanefter? Hur ska jag veta att inte denne “vill vara barmhärtig” eller lider av någon sjuk tro på att denne är ställföreträdande Gud?

Som mitt hjärta blöder för den här lilla flickans föräldrar och anhöriga. Tänk dig att befinna dig i denna otroliga mardröm utan möjlighet att få vakna och ruska av sig den.

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, March 04, 2009

Det var ett av ämnena för dagen. Moa och jag var på hab och träffade syster U. Moa var lite restriktiv till en början men smalt sedan för den där typiska habpersonalens fantastiska sätt och bjöd sen mamma och syster U på kaffe och te ur en “tanna”.

Vi pratade mat och vikt och bajs. Vi vägde och mätte och mätte igen och en gång till. Så gick syster U efter en doktor som fick mäta en gång till och en gång till men hur vi än mätte blev det inte önskat resultat. Huvudomfånget har stått stilla sedan september. Bra tänker den som vet hur rädda vi varit för att huvudet ska vara för stort. Men nej, så är det inte. Har man hydrocefalus och shunt kan shunten dränera för mycket likvorvätska. Det kan betyda att ventliklarna “faller ihop” vilket kan orsaka epilepsi och tydligen också en hel del annat.
Så de ska snacka ihop sig och imorgon får vi veta vad de tänkt ut. Troligt är en MR/CT det första som man gör. CT vill jag helst inte då Moa gjort hur många röntgenundersökningar som helst samt en CT. CT har rätt hög strålning så helst inte...Problemet med MR är att har man en shunt som är ställbar utifrån (magnetisk) så ställs den om när man magnetröntgar. Alltså måste det göra någonstans där det finns apparatur för att ställa om shunten. Det finns inte på vårt sjukhus så då blitr det någon annanstans. Lund?

Hon fick också recept på bajs och rumpmedicin så nu ska det bli slut på “ont-i-jumpan-problemen” och en utredning av dem om sådär fyra veckor. Hon fick också med en massa nya näringsdrycker för att se om vikten som också står still kan hoppa uppåt.

Så när man ena dagen blir glad så kommer något annat istället. Ljuspunkten idag är att ju fler jag träffar på hab desto tryggare känner jag mig. Trots en hopplös läkarsituation gör resten av teamet ett arbete som inte med ord kan beskrivas. De är ljuvliga och kompetenta och jag är så glad att de finns där!

Postad av Mamma
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, March 03, 2009

Phu!

Moas EEG var normalt! Detta känns som dagens höjdpunkt som kan blir svårslagen.

Ok, det behöver inte betyda att hon inte har epilepsi. Men idag tänker jag tro att det är så. Och imorgon med! Så det så!

Igår fick lillebror en jättefin present av storasyster och svåger. Vi är fortfarande förstummade av tacksamhet!

Postad av Mamma
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink