Saturday, October 20, 2007

Moa verkar ha återhämtat sig från den här nedrans envisa förkylning som hon råkade ut för i förra veckan. Hon är fortfarande lite snorig men aptiten är tillbaka likaså humöret, det goda alltså. Jag fixade till frukostgröten till henne i morse, det var bara hon och jag uppe. Trots att det bara var 16 grader i köket och hon var nyvaken var hennes humör på topp. Vi latttjade och busade och pekade med fingret och sa ”didda däe” som är Moa´s sätt att säga Titta där med hennes allra mest koncentrerade min. Både fåglarna i trädet utanför vardagsrumsfönstret som korna i hagen blev utpekade med ett ganska rakt pekfinger. Hon tar sig inte för huvudet på samma sätt när hon nyser eller hostar längre, och kväljer inte lika mycket heller. Hennes shuntproblemsymtom kanske trots allt bara var spår av förkylningen men det är så svårt att veta säkert. Som vanligt.

Det är det svåra med shunten och Moas mående, man kan aldrig vara säker och ingen verkar kunna tala om för oss hur vi skall kunna bli det heller. Så det är bara att intala sig själv att man måste försöka se de små tecken hon ger på att något inte stämmer och försöka handla rätt utifrån den informationen utan ge intrycket av hispig förälder. Tecknen är så vaga på att det antingen är stopp i shunten eller för den delen överdränage att det lika gärna skulle kunna vara att hon har vad läkaren nu senast beskrev det som ”har en dålig dag”. Hade det inte varit för att Moa har en shunt inopererad skulle läkaren direkt gett den diagnosen, att det förmodligen skulle brytga ut något av en förmodad virusinfektion. Men då hon nu har shunten så blir allting mycket mer allvarligt och små tecken kan för det tränade ögat ge en helt annan bild av vad som är på G.

Vad jag kan ha lite svårt för är att lita på läkaren när den säger att det inte är shunten utan något annat. Vad händer om han/hon har fel? När fontanellen är sammanväxt har vi kanske 24 timmar på oss att ta oss till ett sjukhus där det finns neurologkompetens att behandla symtomen. Jag vet att kirurgen sagt att jag inte behöver oroa mig, att den skall fungera som den skall länge till, men det hjälper inte. Moa är en av mina ögonstenar och det är jag och hennes mamma som skall ge signal om när något är på tok. Reagerar vi försent kan det i värsta fall ge Moa hjärnskador som aldrig går att åtgärda. Så jag tycker att min oro är befogad, och ingen kommer att kunna säga att jag inte behöver gå omkring och vara orolig och känna på shunten varje dag, för det är jag. Det gör jag. Alltid.
Jag kommer även i fortsättningen börja dagen med att känna runt shunten för att konstatera att det iallafall inte är något likvorläckage runt shuntingången i skallen och hur fylld shunten känns. Tecken på om vi kanske även denna dagen får stanna hemma

Jag blir irriterad när jag inte blir bemött med den respekt jag anser mig vara berättigad till just som orolig förälder med ett barn med en diagnos vars symtom på problem är så diffusa och svåra att skilja från ”vanliga” åkommor som huvudvärk, magont m.m. Min oro och osäkerhet anser jag skall tas på allvar och inte köras över. Hydrocefalus går inte på löpande band. Inte Moa eller jag heller.

Det är mitt i allt detta grubblande så skönt att se Moa´s utvecklingsteg. Hon vill så väldigt mycket och hon gör allt hon kan för att nå sina mål. Hon vill väldigt gärna kunna förflytta sig själv, och det gör hon med kräftgång om hon ligger på mage på golvet. Hon försöker även hasa sig fram på rumpan men det går inte lika bra ännu. Hon formar munnen till nya ”ord” och hon tränar flitigt på de hon kan (papapapapa och ditta däe). Hon pekar och härmar rörelser när vi sjunger ramsor och sånger. Hon har en otrolig social kompetens och tycker verkligen om att vara med på alla tänkbara sätt. Som vanligt

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, October 18, 2007

Det finns några saker som är viktiga att ha koll på när man har hydrocefalus, ett är huvudomfånget som man mäter med ett måttband. Moa visar nedan hur det går till.

Först tar man tag i måttbandet och för det mot huvudet…

Sedan spänner man åt och läser av…

Eller var det så här, pappa?

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, July 14, 2007

Så här dagen efter hemkomsten från Lund kan vi bara konstatera att all vätska under huden är så gott som borta, men effekten av läckaget är att huden flyttat sig en aning. Tidigare låg shunten precis under ärret, men det gör den inte nu.

Vätskeansamlingen har töjt huden så mycket att den lagt sig lite snett. I övrigt ser allting jättefint ut idag, Moa är glad och sprallig som hon brukar, hungrig på mat men samtidigt ser man på henne att hon är tagen av det som hänt. Sovperioderna är många och längre än vanligt. Igår var jag aningen orolig för att det såg ut att vara svullet under ärret, men det är som sagt borta nu.

Viktigaste lärdomen av denna händelse är att det inte är så akut som vi först trodde i vår okunskap. Vi visste inte ens att det var ett “vanligt” problem i läkarnas erfarenhetsbank. Det kan tom vara så att Moa fortfarande ibland kan ha ett visst självdränage som ju iofs är bra men som samtidigt kan lura oss att tro att shuntsystemet fungerar. Om tillfälligheterna vill sig kan ju faktiskt shunten sluta fungera och Moa själv dränerar vätskan under en period. Alla tror att shunten funkar och att allting är frid och fröjd. Enligt läkaren finns det exempel på personer som haft en icke fungerande shunt i åratal och som återfått sin naturliga dränagefunktion under en period.

Det här är luriga saker men som personalen på NIVA sa, vi har väldigt stor respekt för shuntar. Så sant som det är sagt!

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (1) Trackbacks • Permalink

Friday, July 13, 2007

I måndags kväll låg vi där i sängen med Moa i mitten och pratade om hur lugnt det känns nu och att det minsann inte skulle bli någon mer idiotresa till sjukhus.

I tisdags var vi hos barnmorskan och mamma fick veta att hon har sin tredje uvi den här graviditeten, att Bebis växer precis som han ska och det ser hyfsat ut i övrigt med undantaget uvi:erna.
Sedan till Hab där Moa fick pröva ut kuddar som hon ska ha och träna lite passiv sittning med. Så hem och slänga i ordning lite Moamat och när hon ätit klart och pappa ska lyfta upp henne så säger han: shit, nu har vi problem! Alldeles där shunten går in i huvudet står det ut i storlek med ett ägg! Pappa springer och byter blöja (på Moa) medan mamma ringer sjukhuset och sedan är det dags för 120 knyck på skogsvägarna igen. Men jag försöker övertyga pappa om att det är bättre att vi kommer fram än att vi alla ligger i diket längs en väg utan mobiltäckning. När vi äntligen får täckning igen ringer jag sjukan igen eftersom svullnaden bara breder ut sig mer och mer. De gör ändå bedömningen att så länge hon inte kräks eller har förändrat medvetande hinner vi gott och väl till sjukan utan att mötas upp av ambulans.

Vårt sjukhus är nog det bästa jag varit på, jag har skrivit det förut och kan skriva det igen. Trots semstrar och mycket att göra så är det alltid lika tryggt att komma dit. Då har jag betydligt svårare för Lund där jag hamnar i en stressnivå som inte är bra för någon pga av bristande organisation och ointresserad personal (det finns dock en del undantag där som lyser som starka stjärnor på himlen).

Moa kollas och man tar kontakt med både bakjour och neurokriurgen i Lund, man diskuterar CT men bestämmer sig för att göra en röntgenöversikt av shunten för att se om några kopplingar lossnat eller liknande. Men man kan inte se något och vi läggs in i avvaktan på transport till Lund dagen efter om inget akut inträffar under natten. Man gör regelbundna kontakter varje timme för att kolla att inte trycket ökar/att hon sjunker in i medvetslöshet. Mamma sover ungefär en och en halv timme den natten och är rätt slut när pappa dyker upp morgonen därpå. Då är det dags för Lundaresa, ev punktion eller CT, Kanske måste man byta ut shunten. Pappas födelsedag är inställd, tyvärr helt oviktig i sammanhanget.

Moas journal är på vift så det dröjer innan vi kommer iväg, inte förrän halv två går taxin ner så pappa hinner före. I Lund är man irriterad över att vi är så sena och inget händer förrän Moa får göra ett nytt ultraljud vid 22 tiden. Gissa om mamma är grinig!!!

Man måste jämföra de bilderna med de som togs i April så vi får inget besked mer än att ventriklarna fortfarande ser stora ut men eftersom inget fanns tillgängligt just där att jämföra med får vi vänta till nästa dag med besked.

Under natten ska Moa ligga uppkopplad på NIVA (neurologintesiven) eftersom man ff inte vet vad som är på g. Pappa som egentligen skulle åkt hem får bli kvar och sova hos Moa på inteesiven medan mamma sover i Moas rum på neurokirurgen gråttrött av utmattning. På Niva var det förträfflig personal om än ganska stökigt med mycket sjuka människor.

På morgonkvisten kommer pappa och Moa och väcker mig så vi kan äta frukost och det märkligaste av allt är att Moa mår bra under större delen av tiden. Lite trött men glad och ler och charmar omgivningen som vanligt. Ronden går och läkaren tror att trycket är för hogt i ventriklarna och att det finns ett litet läckage där shunten går in i skallbenet. Då rinner likvorvätskan ut lättaste vägen dvs bredvid… Så man ska ställa om shunten, något som tar kanske två minuter. Men väntetiden blir 6 timmar. Sedan blir vi kvar till idag för att se att svullnaden gått ner ordentligt och det har den gjort. Så nu är vi hemma igen! Gud så skönt och inga allvarliga komplikationer så här långt. Men hon måste ju kollas lite extra, det finns ju en liten risk för shuntinfektion eller nya läckage eller… ja, gud vet, det beror på vem man talar med. Så nu blir det en period där man ska gå ner i varv igen och försöka lära sig leva med att på några minuter kan hela livet förändras.

Tack min kära Gudinna för att Moa mår bra, att hon slapp opereras och att vi är hemma igen!

Tack mina underbara stora barn som gör att det är möjligt att vara på sjukan båda två, jag vet inte hur jag någonsin ska kunna visa min tacksamhet fullt ut, det är helt enkelt inte möjligt! Jag älskar er!!!

Tack till all underbar personal, främst på vårt sjukhus i Halmstad, jag skulle bli tokig utan er!

Tack Pappa för att du är den allra bästaste pappan i världen och bevisar än en gång att jag valde rätt! PUSS!!!

Tack Älskade Moa för att du aldrig ger upp utan kämpar på hela tiden med en livsvilja som är det starkaste jag sett och mycket inspirerande!

Jag älskar er allihopa!

Postad av Mamma • Hydrocefalus
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Thursday, May 31, 2007

Idag for vi till Lund för att träffa kirurgen som opererade in Moas shunt. Det blev en lång dag och Moa fick trycket på shunten omställt från 14 cm vatten till 12. Detta när vi berättat om att hon blev dålig (då vi åkte in till akuten men de inget hittade).

Nu vet vi att hon enligt kirurgen mest troligt hade en likvorläcka…
Helt enkelt, hon låg på sidan där shunten är inopererad. Shunten kom ur läge och likvorvätska läckte ut genom borrhål i skallben och såret i skalpen.
Jag trodde ju hon svettats i sängen…

Bilden är tagen innan vi åkte till akuten. Till de läkare jag träffat på vårt sjukhus berättade jag att min första tanke var, hjälp, shunten har läckt! Och sedan skrattade jag lite förläget för jag trodde att det var en omöjlighet! Ingen har sagt något om att det är en risk som om jag upptäcker det igen ska omedelbart kontakta Lund eftersom vätska ut även innebär risk för bakterier in!
Kirurgen sa att han var mycket störd över detta.

Ikväll är vi trötta och lite skärrade. Saker och ting är inte alltid som de ser ut och om inte våra läkare ser vad som händer/vet vad som KAN hända, hur ska vi kunna ha koll?

Postad av Mamma • Hydrocefalus
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Tuesday, May 01, 2007

Det blev ingen retur till Halmstad idag. Det såg ut att vara svullet runt shuntslangen och Moa kunde inte vrida huvudet åt höger. Personalen på avdelningen kunde inte bedöma situationen utan var tvungen att få dit en neurokirurg. När hon väl kom så tyckte hon inte alls att det var svullet, utan snarare så att slangen varit spänd tidigare då dränaget kanske varit stort och att det nu jämnat ut sig. Men lite svullet var normalt samt att Moa kommer att ha ont 2-3 dagar till p.g.a operationen så var det som det var idag skulle en återresa till Halmstad imorgon inte vara en omöjlighet.

Annars mår Moa efter omständigheterna bra, hon är mer med och ser piggare ut enligt mamma. Jag har också pratat med Moa i telefon idag, och hon lät så glad på rösten när hon hörde min röst. Jag tror också hon försökte säga mig någonting för det var nya ljud för mig det hon försökte säga. Det är så skönt att höra henne joller i bakgrunden, hennes ljud är saknade här i hemmet.

Nu håller vi tummarna för att de får åka till Halmstad sjukhus imorgon. Skulle kännas skönt att ha dom i närheten!

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Klev upp klockan 04:00 och körde ner till Lund 04:40. Kommer fram till sjukhuset strax innan 07:00. Vi hade på förhand kommit överrens om att jag skulle följa Moa in på operationen, och ville inte missa detta. Naturligtvis börjar bilen krångla på vägen ner, men efter att ha svurit ve och förbannelse kom jag trots allt fram i tid.

Idag strax efter åtta på morgonen rullade vi in genom dörrarna på operation, Mamma, Moa och jag, och jag bytte om för att följa Moa till dess hon blivit nedsövd. Den här gången var det inte lika stressigt med förberedelserna, då den här operationen inte är lika omfattande som hjärtoperationen i Januari. Hon fingrade på nappen och leksaken som de hade på avdelningen och verkade ta det hela med ro. Inom några minuter var de klara och hon somnade som en stock. Därefter gick jag tillbaka till avdelningen och den långa väntan började. Vi gick ut och handlade lite och försökte få tiden att gå. Maniskt kollande av mobiltelefonen så någon av oss hela tiden skulle ha täckning, precis som vanligt.

Vid halv elva snåret fick vi komma till uppvaket och träffa vår lilla ängel igen. Operationen hade gått bra och hon låg på sidan och hade precis vaknat. Rosslig i halsen av respiratorn och smärta i huden där de spänt upp för att få plats med shuntslangen och väldigt trött. Hon fick morfin och lite mat och sedan somnade hon igen. Efter några timmar var vi åter tillbaka på avdelningen. Hon tillbringade mycket tid med att sova när smärtstillandet gjorde verkan.

Moa blev piggare och mer med vartefter tiden gick under dagen. Hon åt bra och började le åt personalen igen, undersökte händer och fötter och vi började känna igen henne vilket var en otroligt skön känsla. Rädslan för att ingreppet skulle ha förändrat hennes sinne på något sätt var stor, så därför var det skönt att se ”vår” Moa igen.

Själva shunten syns inte så mycket som vi trodde att den skulle göra. Den sitter ganska långt bak på huvudet och man ser slangen under huden där den går ner bakom örat en bit bakåt. Där försvinner den synliga delen, och slangen slutar i magen, plåstret sitter strax ovanför naveln. That´s it, det kommer inte att synas mycket alls när hon får mer hår på huvudet och slangen bäddas in i den övriga vävnaden.

Frågorna om shuntens känslighet kom på tal när vi pratade med läkaren, och det enda som skall kunna rubba den här magnetshunten är en magnetröntgenkamera. Det är stora krafter som den här lilla shunten tål och det känns betryggande.

Hemgång till Halmstad för eftervård kan ske om allt går bra redan imorgon Tisdag eller Onsdag. Vi håller alla tummarna för att allt flyter på som det skall.

Kom hem igen vid halv tio tiden och försökte komma ner i varv och smälta dagen och dess alla intryck. Personalen på avdelningen är väldigt trevliga och professionella, trevligt bemötande och sedan har ju Moa charmat allihopa så de brukar bara ”komma förbi” för att få sig ett litet leende eller två från henne. Hon är ultrasocial den här lilla kämpen.

Känner mig trygg med att Moa´s mamma är hos henne, det gör mig lugn. Hon har gjort en enorm prestation och insats som orkat med det mesta av det här på egen hand trots alla omständigheter. En medalj till dig, Älskling och en veckas sovmorgnar eller två skall du också ha när du kommer hem!

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(3) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Saturday, April 28, 2007

Tidigt i morse åkte storebror och jag ner de 17 milen till Lund för att hälsa på Moa och mamma. Vädret lovade gott på nedresan men då vi var tvugna att invänta en 4 timmar sen läkare hann solen gå i moln och det började tom regna på eftermiddagen. Men vad gör en sol i moln då man håller i en alldeles egen liten solstråle i famnen. Hon charmar verkligen allt och alla, det verkar vara ovanligt med en så liten patient på den avdelningen. Många känner sig manade att titta ner i vagnen och de allra flesta bemöts med solstrålens bedårande leenden.

Jag passade på att handla lite mat och andra saker och under tiden hade narkosläkaren naturligtvis hunnit komma på besök men alla frågor fick iallafall sitt svar då Moa´s mamma fanns på plats.
Det har med andra ord varit en lugn dag och det var verkligen skönt att få hålla om dom båda igen.

Själva operationen kommer att ta ca 2 timmar och hon kommer inte att mellanlanda på barniva utan kommer direkt till uppvaket efteråt. Jag har inte riktigt fått kläm på hur själva operationen kommer att gå till, men resultatet är att ett hål klipps upp i skallbenet och en slang träs under huden från hålet och ner i magen för att dränera vätskan. Detta låter helt otroligt när man får det berättat för sig, ungefär lika otroligt som hjärtoperationen men det räknas inte som en komplicerad operation. För mig låter det iallafall komplicerat. Denna shunt skall sedan ställas in för rätt tryck, då den “aktiveras” vid för högt tryck och låter den överflödiga vätskan rinna ner i slangen.

Timmarna rusade iväg och efter 9 timmar var det dags för återfärd. Det kommer inte att hända så mycket mer innan Måndag om det inte inträffar något akut. Jag åker ned på Måndag morgon vid 5 tiden för att hinna ned innan operationen, vill ju krama om och pussa innan det är dags att sövas ner igen.

Det här kommer att ta tid att smälta och få lagt på plats. Allting bara snurrar i huvudet.

Tack för alla tankar, de värmer!!

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(1) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Friday, April 27, 2007

Så kom då beskedet, det blir operation och det blir shunt. På Måndag morgon om alla planer stämmer skall det ske. Det här var inte riktigt vad jag/vi väntat oss. Nu rusar händelserna plötsligt iväg igen och jag sitter här med tusen tankar och frågor blandat med oro igen. Vet inte om jag kan få ordning på tankarna nu, det är mest bara ett konstaterande av faktum.

Jag ser fram emot att åka till Lund imorgon och få kramas igen.

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(4) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Efter att huvudomfånget mättes upp igen i Onsdags, vilket hade ökat drastiskt, ville läkaren att vi skulle åka till barnakuten igår för att utföra ytterligare ett ultraljud på hjärnan vilket vi gjorde. Ultraljudet visade inga direkta förändringar av ventriklarna som är stora sedan tidigare, men läkarna ville ändå ha ett utlåtande av neurologkirurgerna i Lund om hur allvarligt tillståndet kunde uppskattas till då vi naturligtvis ville få permission över natten men vi fick inget besked igår. Huvudomfånget har ökat 5mm på drygt ett dygn och nästan 2cm på 2 veckor samt att fontanellerna känns ”kuddiga” så någonting verkar ju vara på tok, dock inte akut i detta skede.

7 timmars väntan för en undersökning som tog 20 minuter kändes lite tungt, speciellt när Moa inte visar några som helst symtom utan tvärt om sprallar och verkar må hur bra som helst. Mamma stannade under natten med henne och idag ringde dom från Lund och ville ha ner Moa för att som de uttryckte det ”få se henne”. Moas läkare kom in precis innan avfärd och hans bedömning är att risken för att det kommer att bli någon form av ingrepp är ganska stor, däremot är han inte så säker på att de sätter in en shunt i första läget utan bara öppnar upp en ny kanal för vätskan att självdränera sig från huvudet. Men jag vet inget mer just nu, jag väntar på ett samtal från Lund så jag får deras telefonnummer till rummet.

Det kändes ordentligt tungt när jag såg Moa åka iväg på ambulansbritsen med mamma vid hennes sida, flashbacks från hjärtoperationen fladdrade för min inre syn, och samtidigt sorg över att hon inte bara får må bra. Hjälplöshet inför det faktum att jag faktiskt inte kan hjälpa henne med det här heller, måste förlita mig på andra människor, att de har en bra dag och att omständigheterna och förutsättningarna är de bästa. Jag hatar att bara kunna stå vid sidan om och se på.

Jag blir kvar här hemma och ser över hus och djur, men åker ner i morgon med storebror. Under tiden är det bara att vänta och avvakta expertisens bedömningar.

Jag hoppas innerligt att det inte behövs en shunt!!

Hydrocefalus…mitt nya hatord!

Postad av Pappa • Hydrocefalus
(0) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink

Wednesday, April 25, 2007

Igår kom kurator och sjukgymnast från hab på besök. Två trevliga kvinnor som informerade och kolllade Moas motoriska kunskaper. Hon ligger några månader efter enligt sjukgymnasten men hon sa samtidigt att vi gjort allt så rätt som det går. Vad skulle hon annars kunna säga...?

Vi har haft tur med vår personal. Gång på gång kan vi konstatera att det här landstinget måste ha Sveriges mest kompetenta barnsjukvård. Dessvärre fick vi höra att vår Dr.M ska ha tjänstledigt från i höst så vi får en ny neurolog. Jag stönade högt vid beskedet för jag tycker verkligen han är en kanonbra läkare.
Vad som störde mig lite var när jag bad dem läsa upp vad han remitterat henne till Hab för. Syndrom? Slanting eyes, lågt sittande öron, makrocefali, op hjärtfel mm. Plötsligt lät det som ett multihandikappat barn. Min Moa!!!

Det som känns lite konstigt är att när jag påpekat hennes ögon och öron så har samtliga läkare sagt “men, nej, hon har inga sådana tecken” Samtidigt står det nu i svart på vitt. Fattar nada, jag har ju tagit det som en försäkring om att jag bara är lite smått sjåpig.

Spela roll, hon är såå ljuvlig just nu, sover nätterna igenom, äter bra, ler och ler och ler, tuggar på stortån, pruttar med munnen så saliven stänker och jollrar, jollrar, jollrar!
Våren, ja nästan sommaren har kommit, vi har allt vi behöver och vi sitter här med vår efterlängtade lilla bebis. Kan livet vara bättre?

Postad av Mamma • Hydrocefalus
(2) Kommentarer • (0) Trackbacks • Permalink